Hellre hade jag valt pest eller kolera

När neurologen sa att ”den har en lite annan verkan” än vanliga bensodiazepiner kom jag att tänka på när jag som ung reste i Indien och blev bjuden på ”bang”. Jag och mina vänner visste inte vad det var och indiern som bjöd sa att ”det är inte sådant gräs som man röker, utan sådant som man dricker”. Jaha, tänkte vi, det kanske är en örtdryck av något slag. Vi provade.

Idag är jag kanske mindre naiv och jag fick verkligen en chock när jag insåg att det var en bensodiazepin som en läkare skrivit ut åt min tioårige son. Han har intellektuell funktionsnedsättning (Xia Gibbs syndrom) och fick för snart ett år sedan också epilepsi.

Under 2019 provade vi det ena epilepsiläkemedlet efter det andra, först Levetiracetam, sedan Lamictal i tillägg till det. I november var även den färdigutprovad utan bestående resultat. En ny läkare skrev ut droppar, utan att förklara innehållet eller eventuella biverkningar. När jag ringde apoteket för att höra om medicinen fanns hemma blev det ett väldigt hemlighetsmakeri. Personalen fick inte ens uppge namnet på läkemedlet, som krävde licens, sa de. Dropparna var inte godkända av Läkemedelsverket och kunde inte hämtas till apoteket och lämnas ut med mindre än att en läkare skulle skriva en motivation.

Jag fick ringa för rådgivning hos epilepsisjuksköterskorna. Som hos alla vårdinrättningar nuförtiden svarar ingen i telefonen utan de ringer som regel upp dagen efter, ibland två dagar efter. Och det var först när de ringt tillbaka och uppgett namnet Rivotril som jag började söka information och fann att det är en bensodiazepin.

Jag blev fullständigt förtvivlad. Min biologiska mamma var beroende av bensodiazepiner i över 50 år, från att hon var i 20-årsåldern tills att hon gick bort i somras vid 73 års ålder. Hon fick Valium utskrivet mot sina fobier som ung och sedan var hon fast. Framförallt var det Sobril, som hon ständigt krävde mer och högre doser av. Andra sorter var Mogadon, Librium och Stesolid som jag minns. Hon led verkligen av sitt beroende.

När jag drack bang den gången i Indien kände jag hur jag lyfte från marken och svävade några decimeter ovanför den dammiga asfalten på vägen tillbaka till rummet där vi bodde. Gräs är ju gräs.

Och benzo är benzo, ett starkt beroendeframkallande och lugnande medel oavsett produktnamn. Det var ett omöjligt val, att börja ge dessa droppar till mitt tioåriga barn eller att han skulle fortsätta ha krampanfall. Till slut provade vi under en vecka, men inte heller denna medicin minskade anfallsfrekvensen så vi tog bort den igen.

Hade jag kunnat välja mellan pest och kolera för egen del hade jag gärna gjort det om sonen sluppit epilepsi och dessa läkemedel.

/Elin Engström