Bättre vård med mer brukarinflytande
Publicerat: september 22, 2019 Sparat under: Återhämtning, Bemötande, brukare, brukarinflytande, Delat beslutsfatttande, Det är vi som bloggar!, Jimmie Trevett, Kvalitet, Psykiatri, RSMH, Samverkan Lämna en kommentarBrukarinflytandet måste öka i den psykiatriska vården. Forskningen är entydig – resultaten av all vård och behandling blir bättre när patienten är med och beslutar om sin egen vård. Patienter som har inflytande och känner sig delaktiga får en ökad känsla av sammanhang och blir fortare friska. Den erfarenhetsbaserade kunskapen är det viktigaste vi har och den behöver bättre tas tillvara.
Detta har varit tydligt på flera av den senaste tidens möten som jag deltagit i. Längst har frågan kanske kommit i IVO, Inspektionen för vård och omsorg, där jag sedan 2013 är med i IVO:s insynsråd.
Där har vi drivit på från RSMH:s sida om vikten av brukarinflytande och fått medhåll från de andra i rådet, vilket gett resultat i form av ett riksdagsbeslut: Beslutet innebär att i varje inspektion som IVO gör så ska någon person vara involverad som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa när det gäller den typen av verksamhet som ska granskas.
IVO arbetar nu med att ta fram en modell för hur detta ska genomföras i praktiken. Det kan handla om att en person med egen erfarenhet följer med ut på inspektioner eller det kan vara att vederbörande sitter med vid olika analyser som ska göras.
Brukarinflytande som tema var också uppe på senaste nätverksträffen för chefsöverläkare inom psykiatrin i regionerna med flera. Hur fortsätter vi att utveckla brukarinflytandet regionalt och lokalt i hela landet? Där behövs tydligare planer och mål för arbetet, framhåller vi från Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH och Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH.
Slutligen besökte jag nyligen en kickoff som Sveriges kommuner och landsting, SKL, ordnade på temat psykisk hälsa. Där medverkade kända personligheter som Carolina Klüft och Klas Bergling, Aviciis pappa, och företrädare från riksdagens socialutskott. Det handlade om psykisk hälsa i ett bredare samhällsperspektiv och även i det sammanhanget kan vi från brukarhåll påminna om att den egna erfarenhetsbaserade kunskapen är den viktigaste möjligheten till positiv förändring.
/Jimmie Trevett
ledamot i RSMH:s förbundsstyrelse
Gästblogg 17 maj: Brukarinflytande förbättrar den psykiska hälsan
Publicerat: maj 17, 2019 Sparat under: Återhämtning, Bemötande, brukare, brukarinflytande, Delat beslutsfatttande, Demokrati, Kvalitet, makt, Psykiatri Lämna en kommentarHej!
Vi representerar en norsk medlemsorganisation som heter Mental Helse Ungdom. Vi är en intresseorganisation för barn och unga upp till 30. Vi jobbar för ökad öppenhet om psykisk hälsa, förebyggande av psykiska plågor och för bättre hälsotjänster. Våra värdeord är mod, öppenhet och människors lika värde.
Vi har haft turen att få skriva om vår och våra medlemmars upplevelser av psykiatrin i Norge på RSMH-bloggen.
Upplevelser av brukarinflytandets effekt på psykisk hälsa
Personer som kämpar med psykisk ohälsa, kan uppleva ökad grad av makt, både individuell och systematisk. När vi upplever psykisk ohälsa så förlorar vi mer eller mindre kontroll över sidor hos oss själva. Att inte kunna styra känslor, bli överväldigad av sorg, ångest, ilska eller mista lust och energi är alla olika former av att tappa kontrollen. Precis som att förlora arbetsförmåga, vänskap och stigmatisering ifrån samhället kan upplevas som orimliga konsekvenser utanför personens kotroll.
Det viktigaste sättet att bearbeta psykiska hälsoplågor är därför att återupprätta vår upplevelse av mästrande och kontroll över eget liv.
Med tanke på detta så kanske det inte är så konstigt att personer som får möjlighet att medverka och påverka sin behandling, upplever ökad grad av välbehag. Eftersom de får känna att deras kunskap och insats faktiskt betyder något. Detta kommer fram i rapport ”Fra erfaring til kompetanse” som Mental Helse Ungdom utarbetat i samarbete med Nordlandsforskningen. Resultaterna pekar på att brukarinflytade i sig själv har en positiv inverkan på vår psykiska hälsa. Rapporten bygger på information från medlemmar i organisationerna Mental Helse Ungdom, Barn av Rusmissbrukare och Landsforeningen for Barnevernsbarn som nästan alla har upplevt psykisk ohälsa. Resultaten i rapporten pekar i riktningen mot att deltagarens medverkande har, i sig självt, varit med och stärkt respondentens psykiska hälsa. Det är alltså vår uppfattning att ökad brukarinflytande i psykiatrisk behandling inte bara bör präglas av medverkan som ett medel för att förbättra behandlingar och tjänster, men också som ett medel i sig själv.
Effekten av brukarinflytande i utformande av behandling
Brukarinflytande är en prinicip som bör behandlas med försiktighet när det ska implementeras i tjänster och behandling. Det ska behandlas med försiktighet eftersom det är väldigt lätt att säga att det ska göras, men inte alltid lika lätt att genomföra det.
Vi vet ifrån undersökningar gjorda på personer som lider psykiskt att upplevelsen av att inte bli sedd på som en människa kan vara väldigt skadligt.
Det händer ofta om brukarens medverkan inte blir införd på riktigt. Om behandling och tjänster inte planerar att brukaren ska delta personligt i förändringar och utvecklingsprocesser, så ignorerar man att brukaren är ett handlade och självständigt individ.
Om en tjänst har som mål att hjälpa personen med en given problematik, så är det helt nödvändigt att förhöra sig med dem som har erfaring med själva problematiken. Gör man inte det, så vill tjänsten enbart basera sig på teorier och antaganden om vad som hjälper eller inte hjälper, men det vill aldrig kunna ge ett konkret svar.
Därför blir brukarinflytande meningslöst om det bara förblir ett princip som inte förverkligas på riktigt.
Med utgångspunkt i detta vill vi gärna uppmana läsarna till att kommentera på hur brukarinflytande inom psykiatrin i Sverige upplevs. Genomförs den på riktigt?
Med det så säger vi gratulerar till både den internationella dagen mot trans- och homofobi och till den norska grundlagsdagen!
Glada 17 maj – hälsningar från Mental Helse Ungdom i Oslo 😊
/Terje Reed och Thisbe Verner- Carlsson
Att vi i samhället bryr oss om varandra minskar den psykiska ohälsan
Publicerat: april 18, 2019 Sparat under: brukarinflytande, Delat beslutsfatttande, Diskriminering, ekonomi, ensamhet, fattigdom, Fredrik Gothnier, myter om psykisk ohälsa, Psykos, Samverkan, Tvångstankar 1 kommentarSkärtorsdag! Då är det dags för alla tokiga häxor att flyga till Blåkulla. Det är lite livat språkbruk kring detta idag och ingen tar det på allvar längre. Annat var det för flera hundra år sedan – då kunde häxor brännas på bål. På den tiden var det inte OK att avvika från mönstret och vara häxa. Att vara såååååå tokig var inte hälsosamt.
I påsk ska vi också komma ihåg Kristi lidande och död och det finns flera kyrkobesökare än vanligt i påsktider. Vi kommer ihåg Jesu lidande. Men vem bryr sig om de som lider idag?
Idag har många med psykisk ohälsa och speciellt psykisk funktionsnedsättning inte det så lätt. Många av dessa lever på bidrag och har svårt att få pengarna att räcka till. Villkoren är många gånger så dåliga att de riskerar att bli utan hus och hem. Och i vissa fall mår de så dåligt att de skriker i sina hem eller inte tar hand om varken sig själva eller bostaden. Det har hänt att personer som beter sig så riskerar att bli av med sina kontrakt. Många är socialt isolerade.
Jag är också tokig. Jag har tvångstankar. De går ut på att alla människor har ett värde och förtjänar ett bra liv. Även om de är i behov av hjälp och stöd. Jag är en av dem som bryr mig om att personer inte har råd med mat och riskerar att bli av med sitt boende. Speciellt i de fall personerna inte kan föra sin egen talan själva. Jag bryr mig om dem. Men så har jag själv psykisk ohälsa och har många gånger betraktats som galen. Galen nog att bry mig om dessa personer.
I samhället idag ställs grupper mot varandra. Jag vet att det går att fatta vilka tokiga politiska beslut som helst. Så varför kan vi inte fatta besluten att bry oss om, och hjälpa alla grupper? Ju mer utsatt en person är – ju mer hjälp behöver personen.
Jag har sett att personer med psykisk ohälsa som börjar må bättre inte bara blir hjälpta av psykiatrin. Att få ett liv med människor runt omkring en som bryr sig om eller känner kärlek till en och för vilka jag spelar roll är många gånger lika viktigt för den psykiska hälsan som andra insatser. Den psykiska ohälsan ökar i Sverige. Jag anser att social isolering och samhällets för hårda krav på människor är en stor bidragande orsak.
Det antas att resurserna i samhället inte räcker till för alla och att de offentliga kostnaderna är för höga. Jag upprepar – det går att fatta vilka idiotiska beslut som helst och jag är tokig nog att anse att lägga pengar på att hjälpa utsatta till ett bättre liv faktiskt är möjligt. Och att minska social isolering och känslan av att inte räcka till hjälper personer att må bättre. Då minskar den psykiska ohälsan. Och personer blir gladare och mår bättre.
Kanske är det så att om vi bryr oss om varandra så minskar den psykisk ohälsan? Eller omvänt – den psykisk ohälsan ökar när personer inte räcker till och inte blir accepterade med de förutsättningar som de har.
För att förändra den existerande psykiatrin och kommunhanteringen så behöver vi börja bry oss om personer och höra vad som kan vara till hjälp för att just jag ska må bättre. Och inse att människor är i behov av ett sammanhang. Och anpassa insatserna därefter. Här ingår jobb, bostad och att någon bryr sig om en. Att samhället tillhandahåller sammanhang i insatser och har en välvillig attityd mot utsatta är något jag saknar idag. Men så är jag tokig också.
Den psykiska ohälsan kommer att fortsätta öka så länge som personer inte accepteras med de förutsättningar de har och blir utsatta för individuella insatser som leder till social isolering.
Nog sagt – token har talat!
/Fredrik Gothnier
Alla bör ha inflytande över sin medicin!
Publicerat: mars 3, 2019 Sparat under: Att höra röster, biverkningar, brukare, brukarinflytande, Delat beslutsfatttande, Fredrik Gothnier, Medicin, Psykiatri, Tvångsvård Lämna en kommentarDet talas mycket om brukarinflytande. Men det finns fortfarande människor för vilka brukarinflytande inte är en klar realitet. Det finns patienter som har Öppen tvångsvård och i denna tvingas att ta mediciner. Ofta ser dessa människor rätt glada ut, som så många andra, men i vissa ögon så döljer sig en plågad blick då de egentligen inte har något eget val. Och de vill kanske inte ta mediciner.
Jag lärde mig en gång att om en patient bryter mot kraven de har i Öppen tvångsvård så kan de inte automatiskt läggas in i heldygnsvården enligt Lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT. Utan ett krav är att de måste också uppvisa en förändring i måendet som visar att de är farliga för sig själva eller andra. Att det är så visar till och med domar i Högsta förvaltningsdomstolen, där patienter som överförts till tvångsvård i heldygnsvården för att de har vägrat ta sina mediciner, har överklagat psykiatrins beslut och fått rätt. Det händer dock att chefsöverläkare inte kan lagstiftningen. Men då gäller det att överklaga!
Att välja att inte ta mediciner är en form av brukarinflytande. Jag har också hört av personer inom organisationen RFHL att Försäkringskassan ibland har nekat personer att få ersättning om de inte vill ta mediciner, för att det uppfattas som att denna inte vill ta emot vård. Som jag förstår det måste dessa personer hitta en egen försörjning då de inte anses som sjuka eller uppfattas som motståndare till behandling.
Jag förstår att alla inte fattar bra beslut om sig själva och att inte alla gör väl mot andra. Är det så bör de kanske inte bestämma allting själva.
Men det finns patienter som inte blir hjälpta av mediciner och som, enligt mig, därför inte bör behöva ta dem. Jag känner från min tid i stödboende till flera personer som till exempel hör röster och därför har fått mediciner utskrivna i 20-30 år. Men som aldrig har blivit av med rösterna. Så varför ska de tvingas ta mediciner? I många fall har det gått på ren slentrian.
Jag anser att det borde gå att få medicinfri behandling. Speciellt som det finns forskare som hävdar att det inte är fler som återhämtar sig från allvarlig psykisk ohälsa än före det kom mediciner på marknaden (Se till exempel Richard Warners bok ”Recovery from schizophrenia” från 1985).
Jag vet att jag själv behöver mediciner för att inte uppleva en försämring av koncentrationsförmågan. Men alla är inte som jag. Jag har bland annat haft bekanta som har medicinerats i onödan då mediciner anses allenarådande som behandling.
Jag vet inte exakt hur medicinfri behandling ser ut exempelvis i Norge. Men det finns också fall där mediciners biverkningar upplevs som värre än själva åkomman. Självklart borde det gå att få alternativ till mediciner!!
När ska brukarinflytandet nå den här gruppen människor? Är det verkligen försvarbart att medicinera personer med till exempel Öppen psykiatrisk tvångsvård i 20-30 år om de själva inte vill det? Och vem ska bestämma det? Jo, brukaren.
Brukarinflytande bör gälla för alla!
/Fredrik Gothnier
Brukarinflytande är en människosyn
Publicerat: februari 10, 2019 Sparat under: Återhämtning, Bemötande, brukare, brukarinflytande, Delat beslutsfatttande, Fredrik Gothnier Lämna en kommentarBrukarinflytande. Det är något jag har jobbat med som samordnare för brukarrevisioner i några år nu. Att kunna bestämma över sin vård, sitt boende eller sin sysselsättning gör, som jag upplever det, bara patienter och brukare* lyckligare. Att inte bara bli tillsagd utan själv få hålla i rodret, ibland med kunnigt folk bakom en som ger råd, ser jag som en nödvändighet för att människor ska bli lyckligare. Ett annat ord för det är brukarinflytande.
Brukarinflytande – varför måste det vara en sådan stor grej? Borde det inte vara självklart? Det finns olika former av brukarinflytande. Man kan ha brukarinflytande på individnivå, på enhetsnivå, på verksamhetsnivå och på systemnivå. Så säger teorier om brukarinflytande.
Mer konkret innebär brukarinflytande för mig att personalen vill väl, inte tror de har alla svar och lyssnar på vad som får brukaren att må bättre. En hängiven enhetschef på till exempel slutenvården som lyssnar på patienten gör sig synlig på avdelningen och blir en omtyckt figur bland patienter. Patienten får tycka till om sin vård, blir lyssnad på och får, om inte hen får sin vilja igenom, en förklaring på varför saker är som de är. Det är en form av brukarinflytande.
Ett ord jag gillar är ”patientstyrka”. Det används på psykiatri Nordväst i Stockholm för att beskriva flera patienters åsikter. Om chefen på slutenvården vill hjälpa flera personer att må bättre och anser att patientstyrkans åsikter om vården och avdelningens personal är viktiga, så kan synpunkter hämtas in. Ett sätt är patientforum. Om chefen använder sig av patientstyrkans åsikter för att förändra något som inte är bra eller får veta vad som funkar bra, och kan fortsätta med det, så har brukarinflytande skett. Denna gång på enhetsnivå.
Skillnaden mellan brukarinflytande på individnivå och enhetsnivå är att chefen har tagit in fler patienters åsikter och det gör att chefen kan generalisera mer och att de samlade åsikterna hos patientstyrkan har ett större urval av åsikter. Ju fler som har samma åsikt ju lättare blir det att vidta åtgärder som gör fler nöjda.
Varianter på detta inflytande och inhämtandet av åsikter är brukarrevisioner och brukarråd. Detta kallas för brukarinflytande på verksamhetsnivå. En av skillnaderna med patientforum är att brukarrevisioner och framförallt brukarråd ger patienter hjälp att driva för patienter viktiga frågor. De kan driva sakfrågor mot landstingspersonal och kommunanställda med mer energi än vad inlagda patienter kanske förmår. Mår man dåligt kan det vara svårt att driva frågor om medbestämmande.
Vad jag menar med detta inlägg är att brukarinflytande inte handlar så mycket om att ha ett övergripande system som ger inflytande för brukare utan är ett personligt samspel mellan vänliga professionella, som vill patienter och brukare ska ha det bra, och vill människor väl. Brukarinflytande är en människosyn.
Jag anser att det är viktigt att skapa ett intresse för brukaren hos professionen och en lyhördhet för att försöka få människor att må bra. Finns det sådana chefer och anställda så kan dessa rådgöra med patienten om vilken väg brukaren ska ta för att må bättre. Det är lite så som jag vill att mitt arbete med brukarrevisioner ska fungera. Jag vill ha revisorer som är kunniga och intresserade av människor och som genom att intervjua brukare och patienter vill göra det bättre för människan. Och ja – vi är ett komplement – vi sitter inte inne med alla svaren bara för att vi är anhöriga eller brukare själva. Någon som tror att de redan vet allting skulle jag inte vilja ha med i mitt brukarrevisionsteam.
Som sagt brukarinflytande är en form av människosyn. Vård och boende och sysselsättningsverksamhet bör innehålla en rådgivande funktion som råder patienten och försöker hjälpa dem till ett bättre liv. Vi som har psykisk ohälsa är INTE en mängd symtom som ska behandlas. I grund och botten handlar brukarinflytande enligt mig om en människosyn. Psykiatrin borde genomsyras av en god människosyn. Då är grunden för brukarinflytande lagd.
/Fredrik Gothnier
* Brukare är ett ord för personer som använder stöd från samhället. När det gäller personer med psykisk ohälsa kan det handla om till exempel psykosociala stöd från kommunerna, såsom boendestöd och sysselsättningsverksamheter.
Intressant ny bok om framtidens psykiatri!
Publicerat: januari 12, 2019 Sparat under: Anneli Westling, Återhämtning, Bemötande, brukare, brukarinflytande, Psykiatri Lämna en kommentarFörra våren blev jag ombedd av RSMH att skriva en text till en kommande bok. Där ville man berätta om hur vi brukare ser på psykiatrin och framtiden.
Det var ett intressant tema och jag ville vara lite positiv, ibland är det lätt att bara se det svåra och olika misslyckanden inom vård och omsorg. Och visst är utmaningarna många, men vi måste ju ändå inse att vi är lyckligt lottade som bor i detta välfärdsland Sverige. På en global nivå är ju svensk vård i toppklass jämfört med andra fattigare länder.
I oktober var jag på releasefesten på ABF-huset i Stockholm. Det var trevligt i all sin enkelhet. Missade du den kan du se på föreläsningen här om du har Facebook: https://rsmh.se/intressanta-talare-om-psykisk-ohalsa/
Nu har jag läst hela boken, som fick namnet ”Utan dig finns inget jag – en visionsbok om psykisk hälsa och psykiatri” och jag vill tipsa alla er om den. Förordet är skrivet av inte mindre än Susanna Alakoski, författare till bland annat boken Svinalängorna (som blev film med Ola och Noomi Rapace). Första kapitlet i ”Utan dig finns inget jag” är Emma Wiklunds sorgsna text om att vara tio år gammal och ha självskadebeteende.
Jimmie Trevett, som är förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, beskriver situationen för många av föreningens medlemmar på ett klokt sätt. Herman Holm, överläkare i psykiatri i Malmö, undervisar lite om tre viktiga män i medicinhistorien och Ullakarin Nyberg, suicidforskare och överläkare i psykiatri i Stockholm skriver väldigt bra om behandlarens roll och känslor när hon möter patienter som har funderingar om självmord eller som till och med har planerat suicid.
Lo Dacke är liksom Emma Wiklund en ung kvinna som känner sig sviken av barn och ungdomspsykiatrin, BUP, och hon har gjort väldigt sorgsna och arga serieteckningar. De är drabbande och bra och en av bilderna pryder också omslaget. Gustav Avelin berättar också om sig själv, om att vara man och ha Asperger och ADD. Igenom hela boken finns strösslat dikter som lättar upp men ändå är fyllda av sorg. De är skrivna av Elin Engström som också varit redaktör för boken.
Sist men inte minst handlar den sista texten i boken, den som är skriven av mig, om framtiden. Jag ser på psykiatrin på ett mer positivt sätt och försöker göra kvalificerade gissningar om vad som kommer att hända.
Det visionära anslaget i boken är fint. Visionerna vi har varierar från “ingen ska behöva vänta så länge på hjälp som jag har gjort”, “Att alla som mår dåligt vågar be om hjälp” till att personer med psykisk ohälsa har rätt till en helhetssyn där du inte förminskas till en diagnos, utan där det uppmärksammas att måendet också hänger ihop med en mängd andra orsaker, som ens sociala liv, ens boende och ekonomiska villkor. På så sätt kommer det i framtiden bli naturligt för kommunernas socialtjänst och psykiatrin att jobba tätare och tillfråga brukaren själv vad som behövs för att hen ska må bättre. Det är i varje fall Jimmie Trevetts förhoppning.
Vill du beställa boken från RSMH:s kansli så finns den billigt att få tag i om du klickar på länken ovan.
/Pebbles Karlsson Ambrose
Du måste vara inloggad för att kunna skicka en kommentar.