Mera ljus på vårdens skuggsida

Jimmie Almedalen 2013Många av RSMH:s medlemmar är personer som har eller har haft en långvarig och allvarlig psykisk ohälsa, inte sällan i kombination med olika psykiska funktionsnedsättningar. Människor vars behov av vård, stöd och service inte alltid matchats från det allmänna på samma sätt som för övriga medborgare. RSMH har genom åren fått ta del av erfarenheter av hur bland annat. sjukvårdssystemet fungerar för människor med psykisk ohälsa, inte minst med avseende på tillgänglighet, möjligheterna till ett mer eller mindre fritt val eller utrymmet att som patient/vårdtagare påverka vårdens innehåll och premisser.

Många av våra medlemmar har på nära håll bevittnat de förhållanden och processer som föregått självmord och självmordsförsök. Vi representerar dessutom människor som i många fall inte alls har något fritt val utan tvingas till vård ironiskt nog ofta efter att dessförinnan förgäves ha sökt hjälp från det allmänna.

Nu är maktfrågorna inom vården inte enkla att hantera. Något som kanske starkast framträder inom psykiatrin. Utöver det grundläggande beroendeförhållande som patienten, som vård-/hjälpsökande, befinner sig i till personalen finns här ytterligare maktproblematiska spänningar. Även en välinformerad patient, som är medveten om sina rättigheter och möjliga alternativ i vården, befinner sig här i ett djupare underläge i förhållande till vårdpersonalen.

De strukturer som finns stimulerar inte generellt någon patientmakt i djupare mening för människor med psykisk ohälsa. Maktutövningen är dessutom ofta dold och outtalad inom psykiatrin. Patienten vet att det alltid finns ett latent hot om tvång och fogar sig ofta i det som personalen erbjuder eller vill. Att ifrågasätta varför lokala alternativ för vård är sämre eller mer begränsade än vad som erbjuds på andra håll kräver alltså inte bara en orimlig kunskap för den hjälpsökande utan även en viss grad av mod och risktagande. Att säga nej till erbjudna former av vård med hänvisning till att man föredrar andra som ej finns lokalt kan vara nog så spännande för en av psykiatrins vårdkonsumenter.

Men, även professionens eldsjälar hämmas av den utarmning av resurser som skett och att man faktiskt inte har tillgång till hela repertoaren som vetenskap och beprövad erfarenhet rekommenderar i mötet med verklighetens patienter. Att vilja och veta det rätta utan att ha medel därtill är inte heller det särskilt roligt.

Generellt är RSMH av den åsikten att de insatser och resurser som står till buds för den med psykisk ohälsa borde vara mer tillgängliga, individanpassade och mindre beroende av olika huvudmäns utbudsfilosofi. Dagens översikt i SvD är därför ett välkommet steg ut i offentlighetens ljus för dessa frågor.

Tillgänglig valfrihet likväl som reell egenmakt för vårdtagaren är fortfarande i mångt och mycket främmande för den psykiatriska vården i Sverige. Patientrollen i psykiatrin och det allmänna bemötande som ges människor med psykisk ohälsa inom vården förtjänar en skarpare genomlysning. Även så grundläggande saker som att lyssna på, diskutera med och se människan i den journalförda patienten borde heller inte vara så svårt som man idag gör det för sig i vårdens verksamheter.

Att maktlösa och osedda patienter får sämre vård än andra är en skam för det svenska samhället. De strukturer som främjar detta behöver identifieras och rivas ned i grunden.

/Jimmie Trevett

Förbundsordförande RSMH


Att se livet med nya ögon!

fredrikLivskris. Ett laddat ord. Det kan drabba alla människor och tar man sig igenom en sådan så blir man starkare och en upplevelse rikare. För mig var att drabbas av psykisk ohälsa en sådan kris. Plötsligt var det inte längre säkert att jag skulle klara av det som jag alltid hade gjort. Jag ältade problemen och såg min begränsade förmåga som ett tecken på att livet var svårt och i många fall även meningslöst. Hinder och svårigheter stod ständigt vid dörren.

Vändpunkten kom långsamt och var inte enbart min egen förtjänst. Personer runt omkring mig sade att jag hade styrkor och förmågor. Det var två personer som fick mig att börja utnyttja mina förmågor genom att tvinga mig att söka in på universitetet. Tvärtemot vad jag trodde så blev jag antagen. Jag klarade studierna. Mina intellektuella förmågor har sedan den tiden inte blivit bättre utan har ytterligare försämrats men genom att hela tiden göra nya saker och försöka att lära mig nytt så försöker jag. Det är inte alltid mina kreativa sidor blir belönade men genom att försöka så blir jag ibland rikligt belönad genom att uträtta något som skänker mig tillfredställelse. Det skänker mig viss lycka.

Genom att jag känner mig glad ibland och mitt stämningsläge är mer positivt så ser jag mig själv och andra i en mer positiv sinnesstämning och det gör det lättare att känna glädje även för andra saker. Jag ser till vad jag klarar av att göra och ältar inte längre det som inte fungerar jämt och ständigt. Jag jämför mig inte med andra utan ser mig själv på ett nytt sätt. Det har blivit en om inte alltid bättre så i alla fall en gladare Fredrik.

Jag har talat med andra som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa och förstått att vändpunkterna till en lyckad återhämtning ofta ligger i en annan syn på sig själv. Mediciner är inte hela bilden utan att sluta klanka på sig själv gör att man kan uppskatta livet igen- trots psykisk ohälsa. En vän till mig som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa sade att när hon började tänka på sig själv som tillfälligt ur funktion så förändrade hon bilden av sig själv till från evigt mörker till att se att hon även var bra (fungerande). Det blev det första steget mot ett rikare liv.

Min slutsats blir: Lycka är enligt min mening flyktigt. Med det menas att man inte är glad jämnt utan det är ofta upp till individen själv att återvinna lyckan var enda dag. Andra människor kan vara ett stöd och en hjälp men det är ändå den egna upplevelsen som räknas. Det som hindrar oss att finna lyckan är andra känslor och tankar som gör sig påminda. Vårt stämningsläge påverkar också hur vi upplever världen och gör vissa känsloupplevelser mer sannolika än andra. När vi öppnar sinnena för alla uppleveser får vi ett rikare liv.

Som avslutning kan jag nämna att jag en gång mötte en tjej som hette Camilla. Hon var alltid glad. Hon hade ett väldigt positivt stämningsläge och såg konsekvenserna av någons handlande som mer positivt än vad utfallet i realiteten kunde bli. Men det var hennes liv och hon var glad och trivdes. Hon är den mest inspirerande person jag någonsin träffat. Hennes positiva inställning smittade av sig. Jag har själv en bra bit kvar dit men vem säger att det är helt omöjligt? Framtiden får utvisa det.

/Fredrik Gothnier


Sommartankar

ElisabethNu strålar solen, nu faller ljummet regn, nu blommar ängen och havets vågor brusar. Naturen är smyckad för vår glädje, de skönaste dofter möter oss där löv och blommor knoppas. Själv har jag fyllt krukor med grönskande växter, amplar med blommor i överflöd och skapat ett litet paradis på min uteplats. Där kan jag sitta och varva ned efter årets alla bestyr. Arbetet har varit hektiskt och det tar tid för lugnet att infinna sig. Men i år tar jag en lång sammanhängande semester för att få ro i kropp och själ.

De senaste åren har jag tagit hand om min mor som är gammal och behöver visst stöd i vardagen. Det är ett kärt besvär, det ger mig mycket att få finnas till för henne. Men ibland blir man trött även i anhörigrollen, och behöver lite vila. Därför reser jag utomlands en vecka i sommar tillsammans med en god väninna, vi ska äta gott, sola och bada och gå långa promenader på stranden.

Sommaren fylls av aktiviteter, umgänge med vänner, fester, utflykter. Det jag ser fram emot mest i sommar är ett besök av min bror med familj. Att träffa familjen är efterlängtat. Eftersom vi bor på olika håll i världen är det inte så ofta vi får chans att ses. Resor är dyra och man får spara för att ha råd med dem.

Livet ter sig rätt idylliskt för mig numera, arbete, semester, familj och vänner. Men det har inte alltid varit så. Jag minns ungdomsåren med täta inläggningar, mycket tvång i vården, och stor ensamhet dessemellan. År då sommaren var en plåga, då avund präglade tankarna när andra samlades till mysiga grillfester men jag satt ensam i lägenheten. År då desperationen trängde bort lugnet och sinnesnärvaro för att ta in fågelsången saknades. År då rösterna fyllde medvetenheten och verkligheten tedde sig långt bort. Tur att allt kan förändras.

Till dig som just nu lever med katastroftankar och hopplöshetskänslor vill jag ge hopp. Det kan bli bättre. Man lär sig hantera rösterna och ångesten med tiden. Man kan till och med få sådan ro i kroppen och själen att sommarens skönhet når in, smittar av sig och skapar glädje i sinnet. Det är möjligt. Det är möjligt även för dig. Ge dig själv tid. Tid att lära dig handskas med just dina svårigheter. Tid att mogna, att utvecklas, att få livserfarenhet. Tid att återhämta dig och kanske att tillfriskna. Tid att leva.

Till just dig sänder jag många varma goda tankar!

Varma hälsningar,

/Elisabet Alphonce


Jag försöker lära mig vad som hjälper

annelisvvDet var en stor sorg för hela vår familj, när vår dotter insjuknade i psykos vid 19 års ålder. Vi hade stora svårigheter att förstå vad det var som egentligen hände! Jag minns att jag önskade, att denna fruktansvärda mardröm bara skulle ta slut.

Till en början fick vi ett mycket bra bemötande från Akutenhetsteamet, och genom Johan Kullbergs tidigt omhändertagande projekt, de så kallade fallskärmsprojektet. Allt gick enligt planerna och vår dotter blev snart bättre. Hon började studera igen.  Under två år var allt frid och fröjd.

Biverkningar av medicinerna gjorde att lärarna såg att något var annorlunda. Lärarna kallade henne till enskilda samtal. Hennes menstruation upphörde och hon tog kontakt med läkare som sa att de berodde på biverkningar av medicinerna.

Mycket annat hon upplevde som besvärligt berodde på biverkningar av medicin. Av de anledningarna slutade hon helt med sina mediciner. Det var ju medicinerna som gjorde henne dålig; resonerade hon. Hon blev under ett års tid stadigt sämre och sämre, och vägrade att låta sig medicineras.

Samtliga i hennes nätverk, personer inom kommunalpsykiatrin och landstinget såg vad som hände, följde denna utveckling; men kunde ingenting göra.

Till sist blev hon så pass sjuklig, att hon blev tvångsomhändertagen och tvångsmedicinerad. Själva höll vi på att förlora kontakten med vår dotter. Hon skuld lade oss, hennes föräldrar. Det var ju vi, föräldrarna, som såg till att hon till slut blev inlagd på sjukhuset.

Medicinerna hon fick gav henne biverkningar, såsom ångest och andra symtom som hon upplevde var jobbiga. Min dotter hade vid tiden hunnit bli myndig, och som tur var medgav hon att vi, hennes föräldrar, fick veta allt. Alltså, ingen sekretess.

Ovanstående berättelse är inte unik för vår familj. Det liknar berättelser, som jag fått höra från andra föräldrar i Intresseföreningen för Schizofren (IFS). Jag har fått höra att medlemars söner och döttrar inte vill ha kontakt med sina föräldrar. Deras barn skuldbelägger föräldrarna för att de blivit tvångsomhändertaget. Vidare får inte anhöriga veta någonting om sina barn, på grund av sekretess. Vi hade tur!  Vår dotter begärde aldrig sekretess.

Som anhörig blir man till en början djupt chockad, oerhört vilsen; och man känner en djup sorg. Allt är bara kaos! Livet och vardagen blir outhärdlig. Det pratas inom IFS om att vi är så kallade jobbiga föräldrar, eller framför allt: jobbiga mammor. Själv har jag accepterat rollen som en väldigt jobbig mamma.

Jobbig mamma, det blir man när man ställer krav på vården och vårdpersonal. Det resulterar ofta i svårigheter och konflikter, särskilt när det i praktiken inte finns resurser, för att upprätthålla lagars intentioner och FN:s regler.

Jag har haft – så många olika känslor!  Känt sorg, skam och skuldkänslor för att jag inte förstått hur dåligt min dotter har mått under hela sin uppväxt. Jag har känt skuld, för att jag inte förstått vilken kamp livet har varit för henne. Min dotters kamp har varit osynligt för mig. Känner en stor sorg för att hennes liv har blivit så svårt. Nu i efterhand förstår jag, och nu har jag fått rätt kunskaper.

Jag försöker ständigt förkovra mig. Jag försöker lära mig vilken hjälp som finns att få, allt enligt diverse riktlinjer. Jag skaffar mig kunskaper om vilken hjälp man har rätt till enligt lagar och förordningar. Jag försöker lära mig i stort sätt allt som rör vården kring vår dotter.

RSMH är till stor hjälp för mig personligen.  Genom RSMH har jag fått lära mig hur det är att höra röster och hur man kan hantera dem. Vad den osynliga funktionsnedsättningen är, om kognitiva funktionsnedsättningar och vad det finns för hjälpmedel.

Jag har erhållit mycket kunskaper från andra medlemmar i föreningen RSMH, och jag har fått möjligheten att påverka genom att jobba intressepolitiskt. I föreningen RSMH har jag träffar så fantastiskt fina människor; människor som inger hopp och skänker kunskap.  Vi medlemmar i föreningen har haft många trevliga stunder med mycket skratt.

Det har varit, och är en process – en resa som vi i vår familj har fått göra, till den plats vi är på idag. Vi får faktiskt äntligen den hjälp och stöd vår dotter behöver.  Vår dotter är nu 34 år och har en bra livskvalité och trivs med sina mediciner. Jag, som ” jobbig mamma” inser att min kamp kommer att fortsätter, fortsätta under hela mitt liv.

/Anneli Westling


Vill brukare och anhöriga samma sak?

Om jag möjligen har varit kontroversiell i några tidigare blogginlägg, så har det sannolikt ändå varit en västanfläkt, jämfört med vad jag kommer att bli den här gången. Ämnet för dagen är huruvida brukare och anhöriga har samma perspektiv och målsättningar när det gäller psykiatrin och brukarnas situation.

Under 1970- och 80-talen behandlades anhöriga emellanåt mycket illa av psykiatrin, eftersom det fanns en utbredd uppfattning om att de hade en skuld att ”betala av” angående den ohälsodrabbades tillstånd. Det förekom att de skars av från kontakt med den vårdade, nästintill oavsett vad han eller hon själv önskade. Situationen blev förstås ofta olycklig för alla inblandade parter och bidrog till förstärkta konflikter i stället för motsatsen. Utvecklingen under 90- och 00-talen har gått mot ökad delaktighet för anhöriga, vilket förstås är positivt i de flesta fall. Dels är de anhöriga ofta ett viktigt stöd för den vårdsökande, och dels kan de själva behöva stöd i sina egna liv. Här och var börjar dock pendeln slå över i det andra ytterlighetsläget. När man diskuterar med vårdens representanter i brukarråd och liknande sammanhang, kan man ibland få intrycket, att anhöriga är den mest drabbade och hjälpbehövande parten. Brukaren har på nytt börjat betraktas som en mindre tillräknelig sjukling, vars behandling i första hand skall göras upp mellan vårdgivarna och de anhöriga.  Ett sådant synsätt innebär en återgång till de förhållanden som rådde fram till 60-talet.

Som jag har skrivit tidigare är det av erfarenhet min övertygelse, att utvecklingen av psykisk ohälsa främst har sin grund i miljöfaktorers inverkan under barnets uppväxt (redan från fosterstadiet). Den kanske viktigaste av dessa faktorer är barnets emotionella relation till sina vårdnadshavare och de senares förmåga att inta mogna föräldraroller. Tanken att man kan åsamka sina barn ohälsa, genom mindre väl fungerande relationer och föräldraroller, är naturligtvis mycket obehaglig, och de flesta människor värjer sig från sådana föreställningar. Barnet kan – oreflekterat – uppleva att det inte får sina behov tillgodosedda, medan vårdnadshavarna är mer benägna att betrakta beteendestörningar som problem, knutna till barnet självt och oberoende av hur de själva fungerar och beter sig. Här grundläggs en skillnad i erfarenhet och synsätt mellan dem som, så småningom, blir brukare respektive anhöriga.

De två, delvis skilda perspektiven går igen inom brukar- och anhörigrörelserna på psykiatrins område. Gemensamt för båda grupperna är att de kämpar för bättre vård och villkor för människor med psykisk ohälsa. När man närmare granskar vad respektive grupp egentligen menar med bättre vård och villkor börjar emellertid uppfattningarna glida isär. Brukare har i större utsträckning ett (psyko-)socialt perspektiv på sin ohälsa. De vill bli lyssnade på och få sina erfarenheter erkända och respekterade, och de söker, genomsnittligt sett, hellre sociala än medicinska lösningar på sina svårigheter. Anhöriga är ofta mer benägna att betrakta sina närstående som sjuka. De är, genomsnittligt sett, mer positiva till medicinsk behandling och tvångsåtgärder, även om de givetvis också vill se förbättrade, sociala insatser.

Ett uttryck för brukares och anhörigas skilda utgångspunkter är nybildningen av ofta anhörigdominerade och diagnosbaserade föreningar under senare år. Dessa ansluter i stort till den biopsykiatriska synen på psykisk ohälsa, medan RSMH av tradition har varit förankrat i brukarnas mer socialpsykiatriska perspektiv. En utjämning av dessa roller har dock skett de senaste åren, inte minst under trycket av en generellt stark biologisering av psykiatrin.

Min uppfattning är att RSMH bör fortsätta att vara – eller snarare återgå till att vara – först och främst brukarnas röst. Jag välkomnar såväl anhöriga som vårdpersonal och andra intresserade i våra led, men jag anser att de bör ansluta sig till de synsätt och strävanden, som kommer till uttryck från brukarna. Under 1990-talet fanns en undertitel till tidningen Revansch!, som beskrev den som ”Klientperspektivet i psykiatrin”. Det är ett gott motto att leva upp till!

/Hannes Qvarfordt