Ny ensamhet läggs till den gamla

Hannes 4Jag har alltid varit en mycket ensam människa, även i sällskap, till följd av en kylslagen och osynlig uppväxt. Ytterst få människor har kommit mig nära, och de som har gjort det har, så här långt, försvunnit eller dött. Denna i själen ingjutna ensamhet har inneburit en daglig kamp för att hitta mening att leva under hela mitt vuxna liv.

Några små andningshål har hjälpt mig på vägen: Ett arbete, i sig mördande trist, men där jag ändå har behövts, har skapat viss struktur i tillvaron och gett mig anledning att gå upp på morgonen. Jag kan känna sorg över att jag inte har fått möjlighet att syssla med något mer givande, men också viss tacksamhet för att alls ha ett jobb.

Min erfarenhet av psykisk ohälsa och dess orsaker har sedan decennier tillbaka gett mig skäl att organiserat engagera mig för radikala reformer av psykvården och för upprättelse för alla drabbade medmänniskor. Det arbetet kändes under lång tid meningsfullt, och jag fick också uppskattning för det perspektiv jag slogs för från både olyckssyskon och anställda hos motparterna.

Slutligen har en och annan resa med bröderna, och naturen och båtlivet vid vår gemensamma sommarstuga, betytt mycket för att i någon mån läka min trasiga själ.

Men tiderna har förändrats:

Arbetet har de senaste åren alltmer tömts på innehåll, och jag närmar mig dessutom arbetslivets slut. Någon förändring mot ett rikare innehåll är inte att vänta innan pensionsdags.

I psykiatrin har utvecklingen gått åt rakt motsatt håll mot det jag har arbetet för i många år. När psykiatrin har bytt inriktning, har tyvärr också patient-/brukarrörelsen följt efter, och numera känner jag sällan gemenskap ens bland mina olyckssyskon. Idag är det biologi som gäller på båda sidor om förhandlingsbordet.

Förr diskuterade jag inte särskilt mycket politik med andra människor, men jag kände mig ganska tryggt förankrad i den politiska huvudfåran och oroade mig inte för att drabbas av bannbullor och utfrysning av sådana skäl. Idag har den politiska atmosfären blivit extremt känsloladdad och polariserad, och trots att jag på inget sätt har följt med polariseringen till något ytterlighetsparti, finner jag mig placerad på den ”onda” sidan av den ”goda” sidans företrädare. Det har skapat en ny och påtagligt förstärkt känsla av ensamhet, ovanpå den jag redan kämpade med. Några bekanta har kanske övergett mig eller till och med tagit avstånd, men problemet ligger inte främst där, utan i min egen känsla av främlingskap i det samhälle där jag ju ändå måste leva.

Naturen, sommarstugan och båtlivet finns tack och lov kvar, men erbjuder bara hugsvalelse för själen några korta veckor om året. Det har svårt att fylla den övriga tiden med mening.

The story of my life…

/Hannes Qvarfordt


Dags för ätstörningsklinikerna att se hela människan!

Ulrika Westerberg - beskuren störreI mars 2018 blev jag tillsagd att inte ställa frågor vid föreläsningar på en ätstörningsklinik i Stockholm. De andra patienterna på dagvårdsbehandlingen fick fortsätta ställa sina frågor som förut i och under föreläsningarna. Mina frågor ställdes i syftet att förstå varför behandlingen inte var fokuserad på antiinflammatorisk kost och för att förstå dietistens och läkarens ställningstaganden vad normalkost bör vara. Istället för att arbeta flexibelt fick jag veta att om jag skulle fortsätta skulle jag acceptera att äta socker, spannmål och mjölkprodukter, mat som inte stöds i forskning för att bli fri från inflammatoriska tillstånd som psykisk ohälsa, diabetes med flera. En kost som jag förstått är i linje med funktionsmedicinska rekommendationer tillsammans med motion, intermittent fasta och mycket mycket mer spännande sätt att tillfriskna från många av de sjukdomar vården behandlar.

Eftersom jag har långvarig medelsvår terapiresistent depression och utmattning har kosten länge varit i fokus för bättre hälsa. Mina blodvärden har visat att jag har en låggradig inflammation, ofördelaktiga kolesterolvärden och är i riskzonen för att utveckla diabetes. Tillstånd som kan elimineras med rätt kost. Dessa tillstånd var inte ätstörningskliniken beredda att behandla då som deras verksamhetschef skrev till mig när jag lyfte min situation att kliniken ”inte har uppdraget annat än att behandla ätstörningar”! Ett märkligt förhållningssätt och inte minst dyrbart för skattebetalarna när en ätstörningsbehandling skulle vara ett perfekt tillfälle att utbilda i hur kosten kan vara medicin och förebygga sjukdom! Om vården inte behandlar hela människan med aktuell forskning och samtidiga diagnoser och tillstånd blir det oerhört komplicerat för den enskilde att hitta de rätta vägarna att bli frisk – för patienter är i allmänhet inte starka nog eller vana att själva sitta vid rodret för att hitta de bästa sätten att tillfriskna. Länge har jag felaktigt trott att den offentliga vården har de bästa svaren och arbetar effektivt men har lämnat den föreställningen när jag inte blivit bättre och bara varit olycklig för att inga mediciner biter på mig.

Flera ätstörningskliniker jag talat med uppmanar sina patienter att inte träna under behandlingen vilket är tvärtemot de rekommendationer funktionsmedicinen istället lägger fokus på! Självklart ska träning vara måttlig och inte alltför intensiv eller omfattande i förhållande till den enskilde individens förutsättningar och inte heller är träning att rekommendera för den som är kraftigt underviktig och riskerar sitt liv, men i mitt fall som varken är underviktig eller har stora näringsbrister blir uppmaningen att inte träna oprofessionell.

Yvonne Lin på Y-lab och jag har haft långa samtal och är överens om att den offentliga vårdens ätstörningsenheter orsakar onödigt lidande när behandling villkoras med träningsstopp för grupper av patienter som länge tränat och tävlat. Som de flesta vet stillar träning omedelbart ångest och att då plötsligt inte på det mest naturliga sättet att påverka oro genom motion blir ätstörningsbehandlingen omöjlig att genomföra för vissa eller ger ett enormt ångestpåslag som skapar kraftig mental försämring. Ett generellt träningsstopp för alla oavsett problematik i en ätstörningsbehandling blir kontraproduktiv, grym och för vissa omöjlig att acceptera. Några jag mött har också berättat att de mörkat att de ändå tränar vilket är olyckligt då behandlarna kan uppfattas som motståndare istället för hjälpare.

Jag valde att avsluta min ätstörningsbehandling när jag inte längre fick ställa frågor som personalen inte hade svar på och för att de tjurskalligt höll fast vid föråldrade kostråd. De skyllde på att andra patienter fick ångest av mina frågor men jag frågar mig än idag, om det var ett dåligt försök att skydda gamla arbetssätt. Istället valde de att offra en patient och lät mig gå utan uppföljning.

/Ulrika Westerberg

(Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, har som organisation inte tagit ställning till åsikterna i denna artikel.)

 

 


Systemfelet som drabbar Sanne måste rättas till

JimmieTrevett-allvarlig1-lågupplöst (2)Dokumentären om 29-åriga Sanne, som Uppdrag Granskning visade 7 november, är en skakande skildring av en människa som varken får den hjälp hon behöver mot sitt missbruk eller mot sin svåra psykiska ohälsa. Sanne utsattes för övergrepp som 14-åring och idag lever hon i misär med allvarliga drogproblem och psykoser.

Problematiken som Sanne drabbas så oerhört hårt av är att det inte går att få behandling mot både drogerna och den psykiska ohälsan samtidigt. Detta är en allmän problematik, som många av RSMH:s medlemmar kan känna igen sig i och som likt Sanne bollas mellan kommunens ansvar för beroendevården och landstingets/psykiatrins ansvar för sjukvården och den psykiska hälsan.

Detta är ett systemfel som gör att människor far mycket illa, och som i de värsta fallen också leder till mycket tragiska dödsfall. Sverige ligger högt, sett i ett europeiskt perspektiv, när det gäller tyngre droger och människor som dör i förtid på grund av utebliven missbruksvård.

Självklart borde det gå att kunna få hjälp mot sin psykiska ohälsa och sitt missbruk samtidigt. Det är ett politiskt ansvar att se till att detta fungerar, att systemfelet rättas till.

En viktig poäng här är att se, att ett missbruk i sig är en form av psykisk ohälsa. Jag har aldrig träffat en person som är fast i ett missbruk och samtidigt är lycklig eller mår psykiskt bra med detta. Med den utgångspunkten borde det inte gå att neka en person vård och behandling på grund av att den befinner sig i ett aktivt missbruk. Tvärtom måste vården ta sitt ansvar för att avhjälpa också denna form av psykisk ohälsa.

/Jimmie Trevett
Förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH


Självvald inläggning bör vara en självklarhet –överallt!

JimmieTrevett_FOTO_IdaKnudsen-lågupplöst-passfotoUnder flera år har psykiatriska avdelningar runt om i landet testat självvald inläggning. Nu är det bevisat att medverkan i vården gör psykiatrin bättre och minskar tvånget.

Självvald inläggning innebär att personer som har långvarig kontakt med psykiatrin erbjuds att skriva ett kontrakt med vårdgivaren om att de får lägga in sig i heldygnsvården när de känner att de behöver det. Du måste alltså inte träffa en läkare som ska avgöra ifall du mår tillräckligt dåligt, utan det får du själv bedöma. Det har lett till att folk lägger in sig i ett tidigare skede och därför också skrivs ut snabbare. Tryggheten att du vet att du kan lägga in dig när du vill gör också att många inte läggs in i heldygnsvården i samma utsträckning.

Förutom att vårdtiderna har kortats minskar också tvånget. Senast rapporterade psykiatrin i Gotland om att tvånget har minskat kraftigt efter att avdelningen införde självvald inläggning – från 45 bältningar under 2016 till bara två i år.

Det är egentligen inget konstigt. När du är där frivilligt har personalen en annan attityd till dig och du till personalen. Dessutom minskar risken för konfrontationer med personal som kanske vill utöva makt genom att begränsa ens möjlighet till att exempelvis gå ut och ta en nypa luft. Hela situationen under tvångsvård leder helt enkelt till att det blir mer tvångsåtgärder, i vissa fall framprovocerade omedvetet eller medvetet av personal.

Jag förstår att man måste testa nya metoder innan dessa genomförs i hela psykiatrin. Men nu har självvald inläggning testats tillräckligt. Det är dags att utvidga metoden så att det erbjuds över hela landet, till alla människor som har behov av det, till alla psykiatriska diagnoser och i alla landsting.

Med självvald inläggning sparar sjukvården pengar, det blir fler lediga sängplatser och patienterna ligger inne kortare tid. Det är en framtida väg för den psykiatriska vården.

Vad väntar politikerna på?

/Jimmie Trevett
Förbundsordförande i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH

 


Hur ska ens personlighet får plats inom psykiatrin?

Jenny K LundgrenHur mycket ska en människa anpassa sig normen? Hur mycket är det skäligt att hon medicinerar för att släta ut personlighetsdrag, drag som kan vara destruktiva, men i samma rörelse svepa med kraft och vilja? Vild fantasi? Heta drömmar? Passion? Hur hett får ett temperament vara? Hur stort får ett driv vara? Hur får en duktig patient leva sitt liv? Hur mycket av sig själv måste en utplåna för att få tillgång till hjälp? Vem hjälper en att hävda sin rätt att vara sitt gamla jag? Anhöriga är en lyx. Vänner är något en skaffar ut efter sin personlighet. Men vad är då denna personlighet om den ständigt ska filas ner, dess kanter ska rundas av, rundas av alldeles för mycket? Att det ska fortsätta så här i många år.

Det kantiga får inte plats i det runda. Det runda kan finnas i det kantiga. Är det inte på tiden att det finns skydd för att det som är människan ska få plats även i den psykiatriska vården? Vem står upp för att ojämnt får finnas, för att istället ge personligt stöd i svåra perioder, stöd som verkligen är tillgängligt när det behövs? Varför ska allting göras i en tung dimma av medicin? Vem ser till att denna medicinering så småningom trappas ner, tunnas ut, så att människan slipper stå i skuggorna och se på när livet susar förbi. Se så fort åren går, eller så långsamt. Tänk om du inte fick komma ut, tänk om du inte fick leka, om du inte fick vara dig själv, fick svara på impulser, få impulser, om du bara fick se på när livet spelades upp framför dig? För att du inte orkar delta. Inte orkar vara rolig, inte kan ens föreställa dig att inleda en kärleks- eller vänskapsrelation, för du skulle aldrig klara av att underhålla den. Du är inte längre en sexuell varelse, det var länge sen. Du är inte en rolig typ. Du får inte festa. Orkar inte skapa. Du orkar inte komma och ingen bjuder dig längre, ingen förväntar att du kommer. Det finns inget kvar av den människa du ser på gamla bilder, som dina anhöriga minns.

Måste en leva sitt liv så här, för att få hjälp med det ohanterbara? Psykiatrins redskap är trubbiga och dess auktoritet är total, du vill inte komma på kant med den. Du kan bli noterad som ovillig, som missbrukare, som opålitlig, som oärlig. Det finns inga absoluta läkemedel inom psykiatrin som inom somatiken. Inte alls. Allt är en enda stor kvalificerad gissning. Och trial and error, där du är råttan. Läkaren vill se till att du inte dör, men vem ska se till att du får leva?

/Jenny K Lundgren


Läkarna måste utbildas i helhetstänk

Ulrika Westerberg - beskuren störreMånga med mig lider av sjukdom som anses vara kronisk. Några av oss har också flera diagnoser och har blivit sämre på grund av att samordning av en ansvarig läkare saknas. Inte få av oss har dessutom blivit vårdskadade på grund av biverkningar eller felaktig vård.

Jag sliter i mitt hår och undrar varför den offentliga vården inte kan bättre liksom att viktiga frågor om vården helt uteblev i valdebatten av samtliga partier. Trots att jag är uppvuxen med den svenska välfärdsmodellen och förstått att folkhälsan blir bättre när god vård är tillgänglig för alla, har jag förlorat tron på offentlig vårds förmåga att göra vissa av sina patienter friska.

När jag dessutom förstått att en stor andel av de som blir sjuka också blir det på grund av uppväxtförhållanden och detta inte lyfts redan på första vårdbesöket med en generell enkät oavsett besvär för att sätta in rätt sorts vård förblir patienten sjuk onödigt länge. Förlängt lidande och stora kostnader för individ såväl som samhälle blir resultatet av felriktade insatser.

Med mig som exempel hade en tidig upptäckt av PTSD besparat skattebetalarna mycket pengar och ett för min del livslångt lidande som också lett till terapiresistent depression och utmattning. Den offentliga vården har satsat på olika samtalsterapier och verkningslösa mediciner över ett decennium men har inte lyckats skapa en helhetsbild av mig som jag själv inte kunnat verbalisera förrän efter trettio år.

Tack vare en summa pengar via ett arv har jag privat vård. Utan funktionsmedicinskt tänk med helhetsperspektiv på mina besvär hade jag kanske inte levt för jag hade förlorat hoppet att bli frisk efter åtta år som heltidssjuskriven. Utan alternativ till den offentliga vårdens bemötande och insatser kändes livet ha tagit slut.

När behandlingen inleddes på den funktionsmedicinska kliniken kom förbättring redan efter två veckor. Med nya kunskaper via tester som aldrig gjorts i den offentliga vården syntes mina brister tydligt och jag började ta rekommenderade tillskott, uteslöt spannmål, mjölkprodukter och socker liksom inledde periodisk fasta och startade fasta rutiner för sömn, rörelse och användning av blå skärmar. Eftersom jag tidigare alltid varit hälsomedveten och tränat regelbundet behövdes med andra ord små ändringar till förbättringen kom. Förbättrad sömn, mer energi, kortare återhämtning, stabilt humör, en oväntad och positiv viktnedgång och framförallt tillgång till förmågan att planera dagen och kunna fokusera på livets utmaningar igen ger mig hopp.  Samtidigt är jag förbannad över att det tog så lång tid att bli bättre med så små medel, att behöva betala för förändringen ur egen ficka och vilka enorma kostnader det kostat samhället att ha mig sjuk så länge.

Om bättre adekvat hjälp funnits i den offentliga vården hade jag valt den kost jag nu rekommenderats sedan länge istället för dietisternas ständiga tjat om att normalisera mitt ätande med spannmål, socker och mjölkprodukter. De ger fortfarande kostråd om att äta sex gånger om dagen vilket inte ger kroppen tid att återhämta sig enligt senaste forskning inom funktionsmedicinen.

Om valfriheten för vilken metod som passar mig bäst funnits hade jag också kunnat känna mig säker att få behandling på Sveriges enda specialistklinik för sexuellt utsatta men som landstinget felaktigt anser inte behövs för att kompetensen redan finns. Nu hade jag tur och är en pro bono patient på specialistkliniken Wonsa men vet inte hur länge jag får stanna där på såna premisser! Kliniken Wonsa har en lång kö av patienter som inte blir hjälpta av landstinget och i vissa fall fått behandlingar som förvärrat måendet då de tvingats tala om övergreppen för tidigt och inte erbjudits stabiliserande behandling i tekniker som till exempel ”Somatic Experiencing”. ”TRE” och ”Lifespan Integration”.

Fördelen med att vara patient i privat vård är om jag inte är nöjd och inte kan komma överens med behandlaren så blir det ekonomiskt kännbart för vårdenheten att jag slutar komma. Vårdgivaren blir med andra ord mån om jag är nöjd med vården och blir villig att finna lösningar. Om du inte är nöjd i den offentliga vården kan det vara svårt att byta vårdgivare om du har flera diagnoser och dessutom bor på en mindre ort med få vårdgivare.  Dessutom är det färre som är beredda att klaga när de är i beroendeställning till exempel till en enhetschef på en slutenvårdsavdelning vilket kan få direkt påföljd med snorkig attityd och ignorans från personalens sida. På sin höjd kan du få en ursäkt med att personalen djupt beklagar det inträffade men förvänta dig inte några förslag till lösningar. Det är ett stort problem i den offentliga vården att en patient inte kan få objektiv bedömning av klagomål. Patientnämndens roll är bara att att förmedla, IVO tar bara de absolut värsta fallen och HSAN tar inte emot anmälningar av enskilda längre.

Idag är jag tacksam för att det fanns privata alternativ när den offentliga vården gick bet men det stör mig oerhört hur lång tid det tog innan jag blev bättre och att alla inte ska få må bra med den vård som erbjuds i den offentliga vården. Alla har inte förmågan att förstå vad som behövs eller kunskapen att sovra i havet av hälsoråd som finns och behöver därför lära sig vilka livsstilsfaktorer som leder till tillfrisknande och bättre hälsa. Men först måste läkarna utbildas i helhetstänk, bättre samordning med EN ansvarig läkare vid flera diagnoser, nutrition och åtminstone betala ur egen ficka när de klantar sig eftersom politikerna tycker att det blir för dyrt med utökad patienträtt och ekonomisk kompensation vid vårdskada.

/Ulrika Westerberg


Det politiska kaoset försämrar min hälsa

Anne Sofie HöijDetta kaos som pågår i politiken gör mig ännu mer förvirrad.

Vi som oroas uppe i huvudet av alla dessa röster. Vi som hör människor som inte finns. Vi pinas. Nu av en ytterligare plåga.

Vågar man fråga: Kan inte psykiskt friska komma överens – hur ska vi då veta vad som är verklighet?

När politikens förmedlare inte kan samtala vettigt och sansat och hålla sig till kalla fakta?

Borde de inte vilja minska risken för att fler får psykisk ohälsa, istället för att öka mängden förvirrade?

/Anne-Sofie Höij