Ingen är sin diagnos

Jag funderar emellanåt på vad ens diagnos gör med en. Själv har jag Aspergers syndrom, en lindrig form av autism. Jag är helt säker på att jag fått rätt diagnos.

Jag upplever att det kan vara lätt att identifiera sig med diagnosen och intala sig att man inte kan vissa saker, och att man låter diagnosen begränsa en. Givetvis är det så att man får en diagnos för att man har svårigheter med vissa saker. Man får den efter att ha genomgått samtal, tester och eventuellt anhörigsamtal hos ett speciellt team efter remiss från primärsjukvården. Det är viktigt att acceptera sin diagnos, men man är inte sin diagnos, man har den.

I det stora hela är jag glad och lättad över att jag fick min diagnos för då förstår jag varför jag ibland inte klarar av det som de flesta andra gör. Jag har också rätt att få extra hjälp från vissa instanser i samhället, och i arbetslivet, vid behov.

Tyvärr har jag till viss del låtit min diagnos begränsa mig och i vissa fall även låtit andra människor göra det, inte minst på arbetsplatser. Okunskapen kring diagnosen är tyvärr stor, inte minst i arbetslivet och många verkar tro att man är mindre vetande. Det är så fel det kan bli.

Personer med Aspergers syndrom är intelligenta, inte sällan mer intelligenta än gemene man, men har ofta svårt att förstå sociala koder. Därmed har man vissa problem att umgås i sociala sammanhang, vissa av oss är ”nördiga” och grottar ner oss i ett specialintresse och kan ha svårt att se helheter. Vissa har svårighet med ögonkontakt, men är oerhört duktiga på att se detaljer.

Aspergers syndrom är en komplex diagnos som inte är helt lätt att förstå sig på, särskilt inte om det är första gången man möter den. En sak som människor ofta gör med okända saker är att tro sig förstå istället för att våga vara oförstående och fråga, eller sluter sig istället för att visa öppenhet. Det finns tyvärr många som inte är så bra på att tänka utanför boxen. Att våga fråga är viktigt och jag blir glad om man frågar!

Det värsta scenariot är när exkludering sker – jag blir utestängd, vilket många gånger handlar om rädsla för det okända.

Ibland sker etikettering – jag räknas som min diagnos. Omgivningen kan ibland se individen som ett med sin diagnos, vilket är felaktigt, menar jag. Jag är först och främst en unik individ och har min egen personlighet. Utöver det har jag en diagnos precis som en del människor har en sjukdom eller skada eller inget av det.

Okunskap skapar rädsla och ibland missförstånd. Därför är det bra med kunskap och information generellt, men minst lika viktigt med anpassning på individnivå för vi är individer och unika precis som alla andra. Ofta hjälper kunskap, men min erfarenhet säger att det också kan bli fel.

Vissa saker är bra att INTE berätta och ibland fungerar ”less is more”, och att berätta lite i taget kan nog också fungera. Det är en svår balansgång, där erfarenhet och tid är viktiga parametrar.

Själv är jag noggrann med för vem jag berättar, hur mycket jag berättar och när. Jag har erfarenhet av att det lätt blir fel och jag vill skydda mig själv. Det är svårt att återta det sagda vad det än gäller. En annan viktig lärdom jag gjort är att det är bra att berätta ibland för då kan man (lättare) få rätt hjälp. När jag precis fått diagnosen ville jag nästan att ingen skulle få veta. Idag vet jag att om jag berättar i vissa sammanhang får jag ökad förståelse och hjälp – och genom att blogga når jag ut till många.

När det gäller jobbsökande ”måste” jag berätta. Arbetsförmedlingen ger då extra stöd och det finns visst stöd till arbetsgivare, bland annat ekonomiskt.

Ibland när jag har berättat på min arbetsplats så har det ändå inte blivit bra. Man har trott att jag är mindre vetande. Därför tror jag på att berätta så lite som möjligt i början och sedan våga visa att man kan. Här kommer problematiken in för min del. Jag vågar inte fullt ut visa vad jag kan. Troligtvis av rädsla för att kollegor och chefer inte ska tro att jag verkligen har en diagnos.

De som förstår och har erfarenhet av diagnoser och psykisk ohälsa eller har vana av att jobba med personer med diagnoser/psykisk ohälsa och/eller tänker utanför boxen har inga problem att se att komplex diagnos som innebär stora variationer i det kognitiva, men aldrig bristande intelligens. Tyvärr är de bara en liten klick. Kunskap om Aspergers syndrom behöver komma ut mycket mer i samhället.

Det pratas idag mycket om ADHD och inget fel i det, men det känns som att Aspergers syndrom kommer lite i skymundan. Båda två är neuropspykiatriska diagnoser och har vissa likheter, men också skillnader. NPF är som ett paraply där diagnoserna ADHD, autism, med flera diagnoser ingår. Aspergers syndrom är en lindrig form av autism.

Aspergers syndrom försvann som diagnos 2015 och lyder numera under autismspektrumtillstånd tillsammans med autism och autismliknande tillstånd, men vi som diagnostiserats innan 2015 behåller namnet Aspergers syndrom. Symtomen är desamma, det är benämningen som ändrats.

Våga fråga. Lär mer om NPF och Aspergers syndrom. Ha ett öppet sinne. Glöm inte att ingen är sin diagnos, sjukdom, etcetera. Man har den.

Ta hand om dig!

/Caroline Nilsson