Hjälpmedel att hantera ekonomin

annelisvvVad händer med mitt barn som har psykiska funktionsnedsättningar när jag inte finns tillgänglig? Det frågar sig många mammor och pappor inom Intresseföreningen för Schizofreni.

Föräldrar måste inse att de inte är oumbärliga. Barnen måste till slut klara sig utan sina föräldrar. Många nu äldre IFS föräldrar, föräldrar som är medlemmar i Intresse-föreningen för Schizofreni, oroar sig för barnens ekonomiska situation. Problemet är att barnen inte kan ta hand om sin egen ekonomi. De har aldrig fått lära sig hur man gör!

Hör upp föräldrar! Ni måste ge era barn möjlighet att skapa rutiner. Barnen måste få rätt hjälpmedel och ni måste instruera och träna barnen att sköta sin ekonomi själva. Ju tidigare i livet desto bättre. Med hjälp av välutbildade pedagoger och arbetsterapeuter som provar ut rätt hjälpmedel så lär sig barnen.

I Täby finns nu Täby Skoldatatek, en IT-satsning för elever med behov av särskilt stöd. På skoldatateket finns hjälpmedel samlat för att kunna lånas ut. Min dotter har under några år använt ett gratisprogram med kassabok, budget, hantering av räkningar och kalender. Gå in på: http://www.hemekonomi.com/

Jag är så glad att min dotter sköter sin egen ekonomi, med programmet som hon laddat ner gratis. Vidare, att betala återkommande räkningar med autogiro, såsom hyran och elräkningen är jättebra. Då missar man inte att betala viktiga räkningar i tid!

/Anneli Westling


Jag försöker lära mig vad som hjälper

annelisvvDet var en stor sorg för hela vår familj, när vår dotter insjuknade i psykos vid 19 års ålder. Vi hade stora svårigheter att förstå vad det var som egentligen hände! Jag minns att jag önskade, att denna fruktansvärda mardröm bara skulle ta slut.

Till en början fick vi ett mycket bra bemötande från Akutenhetsteamet, och genom Johan Kullbergs tidigt omhändertagande projekt, de så kallade fallskärmsprojektet. Allt gick enligt planerna och vår dotter blev snart bättre. Hon började studera igen.  Under två år var allt frid och fröjd.

Biverkningar av medicinerna gjorde att lärarna såg att något var annorlunda. Lärarna kallade henne till enskilda samtal. Hennes menstruation upphörde och hon tog kontakt med läkare som sa att de berodde på biverkningar av medicinerna.

Mycket annat hon upplevde som besvärligt berodde på biverkningar av medicin. Av de anledningarna slutade hon helt med sina mediciner. Det var ju medicinerna som gjorde henne dålig; resonerade hon. Hon blev under ett års tid stadigt sämre och sämre, och vägrade att låta sig medicineras.

Samtliga i hennes nätverk, personer inom kommunalpsykiatrin och landstinget såg vad som hände, följde denna utveckling; men kunde ingenting göra.

Till sist blev hon så pass sjuklig, att hon blev tvångsomhändertagen och tvångsmedicinerad. Själva höll vi på att förlora kontakten med vår dotter. Hon skuld lade oss, hennes föräldrar. Det var ju vi, föräldrarna, som såg till att hon till slut blev inlagd på sjukhuset.

Medicinerna hon fick gav henne biverkningar, såsom ångest och andra symtom som hon upplevde var jobbiga. Min dotter hade vid tiden hunnit bli myndig, och som tur var medgav hon att vi, hennes föräldrar, fick veta allt. Alltså, ingen sekretess.

Ovanstående berättelse är inte unik för vår familj. Det liknar berättelser, som jag fått höra från andra föräldrar i Intresseföreningen för Schizofren (IFS). Jag har fått höra att medlemars söner och döttrar inte vill ha kontakt med sina föräldrar. Deras barn skuldbelägger föräldrarna för att de blivit tvångsomhändertaget. Vidare får inte anhöriga veta någonting om sina barn, på grund av sekretess. Vi hade tur!  Vår dotter begärde aldrig sekretess.

Som anhörig blir man till en början djupt chockad, oerhört vilsen; och man känner en djup sorg. Allt är bara kaos! Livet och vardagen blir outhärdlig. Det pratas inom IFS om att vi är så kallade jobbiga föräldrar, eller framför allt: jobbiga mammor. Själv har jag accepterat rollen som en väldigt jobbig mamma.

Jobbig mamma, det blir man när man ställer krav på vården och vårdpersonal. Det resulterar ofta i svårigheter och konflikter, särskilt när det i praktiken inte finns resurser, för att upprätthålla lagars intentioner och FN:s regler.

Jag har haft – så många olika känslor!  Känt sorg, skam och skuldkänslor för att jag inte förstått hur dåligt min dotter har mått under hela sin uppväxt. Jag har känt skuld, för att jag inte förstått vilken kamp livet har varit för henne. Min dotters kamp har varit osynligt för mig. Känner en stor sorg för att hennes liv har blivit så svårt. Nu i efterhand förstår jag, och nu har jag fått rätt kunskaper.

Jag försöker ständigt förkovra mig. Jag försöker lära mig vilken hjälp som finns att få, allt enligt diverse riktlinjer. Jag skaffar mig kunskaper om vilken hjälp man har rätt till enligt lagar och förordningar. Jag försöker lära mig i stort sätt allt som rör vården kring vår dotter.

RSMH är till stor hjälp för mig personligen.  Genom RSMH har jag fått lära mig hur det är att höra röster och hur man kan hantera dem. Vad den osynliga funktionsnedsättningen är, om kognitiva funktionsnedsättningar och vad det finns för hjälpmedel.

Jag har erhållit mycket kunskaper från andra medlemmar i föreningen RSMH, och jag har fått möjligheten att påverka genom att jobba intressepolitiskt. I föreningen RSMH har jag träffar så fantastiskt fina människor; människor som inger hopp och skänker kunskap.  Vi medlemmar i föreningen har haft många trevliga stunder med mycket skratt.

Det har varit, och är en process – en resa som vi i vår familj har fått göra, till den plats vi är på idag. Vi får faktiskt äntligen den hjälp och stöd vår dotter behöver.  Vår dotter är nu 34 år och har en bra livskvalité och trivs med sina mediciner. Jag, som ” jobbig mamma” inser att min kamp kommer att fortsätter, fortsätta under hela mitt liv.

/Anneli Westling


Koncentrationssvårigheter

kaisvvDet kan vara svårt när vi ska läsa en tidningsartikel, en roman, eller en studiebok. Inte för att vi är dumma i huvudet, men till psykiska funktionshinder hör också koncentrationssvårighet.
Men det går att göra det hela lite lättare/lite trevligare, på ett eller annat sätt!
Man kan istället använda sig av datorer, internet, filmer/bio, samtal, musik, fysiska aktiviteter/idrott, som tränar upp koncentrationsförmågan.
Olika slags miljöer har naturligtvis också stor verkan. Det är inte speciellt kul att laga sin mat, hemma i sin lägenhet alldeles ensam. Men när man får vara i en matgrupp, då går det alldeles utmärkt! Likaså med aptiten. Att göra saker tillsammans, med likasinnade alltså.

/Khai Chau


Äntligen datorer

I många år har jag drivit frågan om stöd till dator och internetuppkoppling som handikappersättning av Försäkringskassan eller som försörjningsstöd av Socialtjänsten. Så det var mycket glädjande att läsa att det nu blir verklighet i Härnösand. Äntligen en seger för oss med psykiska funktionsnedsättningar som inte har råd med så grundläggande och viktiga hjälpmedel som dator och uppkoppling till nätet. Tänk att en så självklar sak ska vara svår att få igenom i hela landet.

Surfa lugnt!

/Khai Chau


Populära kok- och städböcker

På  konferensen som handlade om tvångsvård fick jag möjlighet att visa lite hjälpmedel vid ett informationsbord. Många personer visade intresse för kok- och städboken och undrade var böckerna går att köpa om inte arbetsterapeuten förskriver dem som hjälpmedel.

Städboken ger dig med ord och bild och steg för steg anvisningar tips på hur du kan laga mat och städa på ett enkelt sätt. Böckerna kan vara bra för dig som tycker att städning och matlagning är svårt och krångligt. Genom enkla steganvisningar moment för moment sparar det på dina energier. I min nästa blogg ska jag ta upp resonemang kring energibalansen.  Här kan du beställa: kokboken. Här kan du beställa: städboken. Bildspel hur man steg för steg städar toaletten.

/Anneli Westling

Hjälpmedelsambassadör


Lärverktyg för elever

Det finns lärverktyg som ger eleven stöd att strukturera, prioritera och fokusera. Ett exempel är Schola Comai som fungerar på mobiltelefoner och surfplattor som använder Android. Med lärverktyget blir det möjligt för elever och lärare att ha struktur och kontroll på skoldagens aktiviteter. Schemat läggs in via ett webbaserat gränssnitt av läraren. Det finns möjlighet till schema, kalender (med bild, ljud, text och filmpåminnelse), bildserie, ljudinspelning och visuellt tidsstöd. Läs mer här.

/Anneli Westling

Hjälpmedelsambassadör


Fördubblad förskrivning av kognitiva hjälpmedel

Från 2009 till 2011 fördubblades förskrivningen av kognitiva hjälpmedel  i de tre län som var modell landsting i det nyligen avslutade projektet” Hjälpmedel i fokus –för personer med psykiska funktionsnedsättningar”. Förskrivningen inom dessa tre landsting ökade från 636 stycken 2009 till 1 142 stycken  år 2011. Härtill kommer en markant ökning även av arbetsförmedlingens förskrivningar.

En väsentlig orsak till denna utveckling är naturligtvis projektet. Men brukarorganisationernas arbete har också varit betydelsefullt. Kunskaperna om hjälpmedel i olika personalgrupper har ökat och 14% av dem som svarat i utvärderingen av projektet anger att de fått kännedom om kognitiva hjälpmedel genom brukare!

Av utvärderingen kan man också se att den del av projektets kostnader som avser informations – och utbildningskostnader i modell landstingen avsevärt understiger  de beräknade samhällsekonomiska intäkterna på grund av de förskrivna hjälpmedlen. Projektet som sådant har alltså varit mycket lönsamt förutom alla andra goda effekter.

Informations – och utbildningsinsatser har genomförts även i övriga landsting och där har också förskrivningen ökat om än något mindre än i modell landstingen. Totalt har 12 000 personer ur berörda personalgrupper deltagit i projektets utbildningar och informationsinsatserna har nått cirka 50 000 personer bland annat politiker och andra beslutsfattare. Kunskaperna om hjälpmedel vid psykiska funktionsnedsättningar har ökat betydligt liksom medvetenheten om dess nytta. Detta lovar gott för framtiden men kräver också att brukarorganisationerna driver på så att utvecklingen inte avstannar.

En glädjande utveckling således. Men det finns ändå stora brister i hjälpmedelsförsörjningen :  den stora regionala skillnaden i förskrivningen av hjälpmedel – om du får hjälpmedel beror på var du bor; ett sammelsurium av regelsystem – det är svårt att få reda på hur man får hjälpmedel; olika regionala/kommunala regler för kostnader för hjälpmedel. Det politiska mod som behövs för att bringa reda i detta saknas sedan länge.

/Hans Kihlström