Ingen är sin diagnos
Publicerat: oktober 26, 2020 Sparat under: Bemötande, Caroline Nilsson, Diagnos 1 kommentar
Jag funderar emellanåt på vad ens diagnos gör med en. Själv har jag Aspergers syndrom, en lindrig form av autism. Jag är helt säker på att jag fått rätt diagnos.
Jag upplever att det kan vara lätt att identifiera sig med diagnosen och intala sig att man inte kan vissa saker, och att man låter diagnosen begränsa en. Givetvis är det så att man får en diagnos för att man har svårigheter med vissa saker. Man får den efter att ha genomgått samtal, tester och eventuellt anhörigsamtal hos ett speciellt team efter remiss från primärsjukvården. Det är viktigt att acceptera sin diagnos, men man är inte sin diagnos, man har den.
I det stora hela är jag glad och lättad över att jag fick min diagnos för då förstår jag varför jag ibland inte klarar av det som de flesta andra gör. Jag har också rätt att få extra hjälp från vissa instanser i samhället, och i arbetslivet, vid behov.
Tyvärr har jag till viss del låtit min diagnos begränsa mig och i vissa fall även låtit andra människor göra det, inte minst på arbetsplatser. Okunskapen kring diagnosen är tyvärr stor, inte minst i arbetslivet och många verkar tro att man är mindre vetande. Det är så fel det kan bli.
Personer med Aspergers syndrom är intelligenta, inte sällan mer intelligenta än gemene man, men har ofta svårt att förstå sociala koder. Därmed har man vissa problem att umgås i sociala sammanhang, vissa av oss är ”nördiga” och grottar ner oss i ett specialintresse och kan ha svårt att se helheter. Vissa har svårighet med ögonkontakt, men är oerhört duktiga på att se detaljer.
Aspergers syndrom är en komplex diagnos som inte är helt lätt att förstå sig på, särskilt inte om det är första gången man möter den. En sak som människor ofta gör med okända saker är att tro sig förstå istället för att våga vara oförstående och fråga, eller sluter sig istället för att visa öppenhet. Det finns tyvärr många som inte är så bra på att tänka utanför boxen. Att våga fråga är viktigt och jag blir glad om man frågar!
Det värsta scenariot är när exkludering sker – jag blir utestängd, vilket många gånger handlar om rädsla för det okända.
Ibland sker etikettering – jag räknas som min diagnos. Omgivningen kan ibland se individen som ett med sin diagnos, vilket är felaktigt, menar jag. Jag är först och främst en unik individ och har min egen personlighet. Utöver det har jag en diagnos precis som en del människor har en sjukdom eller skada eller inget av det.
Okunskap skapar rädsla och ibland missförstånd. Därför är det bra med kunskap och information generellt, men minst lika viktigt med anpassning på individnivå för vi är individer och unika precis som alla andra. Ofta hjälper kunskap, men min erfarenhet säger att det också kan bli fel.
Vissa saker är bra att INTE berätta och ibland fungerar ”less is more”, och att berätta lite i taget kan nog också fungera. Det är en svår balansgång, där erfarenhet och tid är viktiga parametrar.
Själv är jag noggrann med för vem jag berättar, hur mycket jag berättar och när. Jag har erfarenhet av att det lätt blir fel och jag vill skydda mig själv. Det är svårt att återta det sagda vad det än gäller. En annan viktig lärdom jag gjort är att det är bra att berätta ibland för då kan man (lättare) få rätt hjälp. När jag precis fått diagnosen ville jag nästan att ingen skulle få veta. Idag vet jag att om jag berättar i vissa sammanhang får jag ökad förståelse och hjälp – och genom att blogga når jag ut till många.
När det gäller jobbsökande ”måste” jag berätta. Arbetsförmedlingen ger då extra stöd och det finns visst stöd till arbetsgivare, bland annat ekonomiskt.
Ibland när jag har berättat på min arbetsplats så har det ändå inte blivit bra. Man har trott att jag är mindre vetande. Därför tror jag på att berätta så lite som möjligt i början och sedan våga visa att man kan. Här kommer problematiken in för min del. Jag vågar inte fullt ut visa vad jag kan. Troligtvis av rädsla för att kollegor och chefer inte ska tro att jag verkligen har en diagnos.
De som förstår och har erfarenhet av diagnoser och psykisk ohälsa eller har vana av att jobba med personer med diagnoser/psykisk ohälsa och/eller tänker utanför boxen har inga problem att se att komplex diagnos som innebär stora variationer i det kognitiva, men aldrig bristande intelligens. Tyvärr är de bara en liten klick. Kunskap om Aspergers syndrom behöver komma ut mycket mer i samhället.
Det pratas idag mycket om ADHD och inget fel i det, men det känns som att Aspergers syndrom kommer lite i skymundan. Båda två är neuropspykiatriska diagnoser och har vissa likheter, men också skillnader. NPF är som ett paraply där diagnoserna ADHD, autism, med flera diagnoser ingår. Aspergers syndrom är en lindrig form av autism.
Aspergers syndrom försvann som diagnos 2015 och lyder numera under autismspektrumtillstånd tillsammans med autism och autismliknande tillstånd, men vi som diagnostiserats innan 2015 behåller namnet Aspergers syndrom. Symtomen är desamma, det är benämningen som ändrats.
Våga fråga. Lär mer om NPF och Aspergers syndrom. Ha ett öppet sinne. Glöm inte att ingen är sin diagnos, sjukdom, etcetera. Man har den.
Ta hand om dig!
/Caroline Nilsson
Vi blir trötta och försoffade i slutenvården
Publicerat: oktober 19, 2020 Sparat under: Det är vi som bloggar! Kommentarer inaktiverade för Vi blir trötta och försoffade i slutenvården
Idag tänkte jag att ta upp ämnet aktivering inom slutenvården som jag anser inte fungera så bra som man kan önska sig. Det blir ofta att man sitter. Sitter på sitt rum eller sitter där ute på avdelningen bara.
Av egen erfarenhet så tror jag att jag hade rökt mindre och sovit bättre om det hade funnits någon meningsfull aktivering när man är inlagd.
En annan väldigt viktig sak är att jag tror att man inte behövt all den medicin som man behöver idag. Då tänker jag främst på lugnande och sömnmedicin. Plus att man hade kommit lättare igång igen när man kommer hem – för då hade man inte varit så trött som man är nu efter slutenvård.
Det skulle ställas krav på slutenvården att ha minst ett fungerande aktiveringsrum på alla avdelningar. Där man kan skapa olika saker, men även använda olika träningsmaskiner. Man behöver hålla sin somatiska hälsa igång med till exempel motionscykel eller gångband eller något i den stilen.
Vad bra det vore om en personal arbetar enbart med det, och vad som ska ingå är det egentligen bara fantasin som sätter stopp för.
Man blir bara försoffad under tiden som man är inlagd tyvärr. Sedan får man självklart utgå från varje individ och anpassa efter hur mycket man orkar per dag. Man kan börja i liten skala och sedan ha mer och mer av aktiviteterna efter vad tiden går. Det är något man kunde bestämma i samråd med sin kontaktperson.
Jag får väldigt ofta höra av brukarna som är inlagda att de saknar någon aktivitet. Alla håller också med om att de hade behövt mindre mediciner.
Skulle inte det här vara något att satsa på? Jag kan enbart se positiva konsekvenser av att man har möjlighet till aktivitet på alla avdelningar. På så sätt kan man få ut mycket av sitt eget mående i olika skapande modeller. Jag hade gärna haft något som jag kunde fått ut min ångest med och slippa lugnande mediciner.
Tiden man är inlagd måste bli mer meningsfull. Inte som det är nu att man bara sitter och gör ingenting eller bara kollar på teven. Vem mår bra av det i längden? Inte jag i alla fall, det kan jag säga. Det är precis som man slutar leva och tänka friska tankar när man är inne. Under vistelsen på sluten avdelning har man för mycket tid att leva sig in i sitt dåliga mående, det känner jag och många andra.
Vad anser ni själva om detta ämne?
/ Jonas Andersson
Livet händer – och jag är för alltid förföljd
Publicerat: oktober 5, 2020 Sparat under: Det är vi som bloggar! 1 kommentar
Jag har valt att skriva lite om PTSD den här gången. Posttraumatiskt stressyndrom. Jag har själv diagnosen komplex PTSD. När psykologen berättade om den här diagnosen för mej så föll många bitar på plats i mitt inre. Jag kunde förstå många av mina reaktioner och olika beteenden som jag kallat för ”knäppa” eller gjort mycket för att dölja tidigare.
Det har hänt mej en hel del tråkiga saker i livet. Jag har varit livrädd och det har påverkat mej massor. Men jag har inte vetat att jag kunnat få hjälp med allt. Jag har nog tänkt att ”livet händer”, ”nu kör vi” eller något liknande. Jag vet inte.
Jag har ju i och för sig en historia av blandmissbruk i bagaget, många år av självmedicinering för att glömma, för att våga, att kunna och så vidare. Jag har dränkt mina sorger och skaffat ett förvrängt självförtroende.
När psykologen sa att jag har PTSD kunde jag inte låta bli att känna en liten bitterhet mot, eller ett litet svek från, tidigare behandlare som aldrig nämnt detta för mej. Det borde ju ha varit uppenbart!
Min son väcker mej tidigt en söndagsmorgon. Telefonen ligger och blinkar på sängbordet. Ett sms med koordinater om en plats. Den platsen som barnen i området kallar pundarparken. En karta och en pil för exakt plats.
Min bästa vän är tydligen i fara på exakt den plats där jag för många år sedan blivit svårt misshandlad. Då med tillhygge, en plastpåse med glasflaskor i.
Jag tvekar inte att gå till platsen klockan 04:30. Men kartan ger mej kalla kårar.
Jag mår illa. Jag får flashbacks. Korta bildfrekvenser av det jag var med om där spelas upp för mitt inre. Jag hör på avstånd mycket vagt hur det lät då. Känner värmen och solens strålar. Jag blir alltmer sammanbiten ju närmre jag kommer. Sorgsen till sinnet.
Ledsen för min egen skull.
Illamåendet växer.
Ser suddigt.
Får en blodsmak i munnen.
Skärpning! Det som hände mej är tjugo år sen! Det är över nu. Det är min vän jag söker. Men jag är rädd på alla möjliga vis och hjärtat rusar, det slår lock för öronen.
Jag fingranskar området men min vän är inte där. Det enda som finns är skräp och tomburkar kvar från kvällen innan. Den finaste delen av parken med en källa, planteringar och en liten bro.
Jag vet mycket om platsen. En minderårig flicka blev utsatt för grov våldtäkt här för ett halvår sen, en kvinna slagen med tillhygge för någon vecka sen… Där poliserna kör nåt extra varv ibland. Där jag slogs sönder av en okänd man en gång för många år sedan…
Jag kände hans närvaro när jag letade efter min vän den här morgonen. Kände mej hotad till livet. Precis som då.
Den här platsen är nära min bostad. Det händer då och då att jag plötsligt på fullaste allvar tror/känner på mej att – ”Det är han”. Jag har ingen aning om hur han ser ut eller vem han är…så alla kan vara han.
Det var en misshandel där gärningsmannen kom undan. Mitt på dagen. Det var fullt med människor i parken. Sol och klarblå himmel. Men ingen såg något. Ingen sa något.
Jag såg absolut ingenting i alla fall då mitt ansikte var ihopsvullet av skadorna… Jag såg ingenting. Men jag tänkte. Nu dör jag.
Men jag dog inte.
Det här är en händelse bland många som påverkar min vardag och tillvaro än idag. Som sätter hinder för mej.
Det är så PTSD funkar… Kroppen minns. Knoppen minns. Och det finns triggers överallt som slår igång utan att jag är förberedd. Lukter, färger, ljud… Så mycket som kan relatera till en händelse.
Den här tidiga morgonen gav mej ett enormt påslag av rädsla. Omsorg för min vän blandat med skräckbilder ur mej själv.
Känslor i ett galet rusande blodomlopp. Öm i hela min kropp.
Min vän var i trygghet.
Jag gick hem till min vrå.
Den dagen fick börja så.
/Ylva Kristina Larsson
Bra bemötande och brukarinflytande går hand i hand
Publicerat: september 28, 2020 Sparat under: Det är vi som bloggar! Kommentarer inaktiverade för Bra bemötande och brukarinflytande går hand i handNär jag arbetade som brukarinflytandesamordnare på ett boende för alla åldrar så märkte jag att det var väldigt dåligt inflytande för brukarna. Det gjorde mig arg.
Jag och min dåvarande chef kämpade mycket för att ta med inflytande över vården för brukarna. Vi fick ingen sponsring för det vi gjorde, så det slutade med att vi sa upp oss, båda två. För mig var det tydligt att de som bestämde absolut inte ville få in nya friska arbetssätt i vården.
Jag vet själv hur viktigt det är att jag få vara med och besluta om min vård så fort som jag är kapabel till det. Fast jag inte är kapabel från början så ska jag ändå få bli informerad om vad som händer med min vård.
Min erfarenhet är att vården för den enskilde blir mycket lättare att utföra om man nu har brukaren med i planeringarna av sin egen vård. Det gäller både vård och medicinering. Jag arbetade mycket med brukarråd och studiecirklar men även med att försöka få personalen att komma in i det nya tankesättet. De yngre som arbetade där hade lättare att tänka om än de äldre. Det handlade inte bara om att få personalen att tänka rätt, det gällde även att göra verksamheten mottaglig med nya stadgar med mera.
Jag känner att min vård har blivit 100 procent bättre sen jag fick vara med i min egen vårdplanering. Jag har skrivit egna vårdplaner med psykiatrin men även med mina boendestödjare och det fungerar väldigt bra för nu vet alla hur jag vill ha det. Inom psykiatrin handlar det mycket om vilka mediciner som jag ska ha men även hur länge min inläggning ska vara mm. Sen handlar det mycket om att planera hur jag vill ha det och att förebygga inläggning. Det arbetar jag mycket med, tillsammans med min boendestödjare, min psykiatrisjuksköterska och även med min läkare.
Ett bra bemötande blir oftast resultatet av att man får ett bra inflytande i sin egen vård och det är väldigt viktigt anser jag. Ibland så sitter olika instanser och pratar över huvudet på en. Man själv sitter där i rummet och det är så hemskt att de inte frågar personen i frågan vad hen tycker skulle passa hen.
Jag fattar inte varför olika instanser är så rädda för att släppa in oss brukare i planerna som handla om oss. För det är oftast vi själva som vet hur vi själva känner och vad vi behöver för att må bättre. Jag anser att det inte finns någon annan som känner mig så bra som jag själv gör. Jag tro att personalen blir oroliga över att vi nu vet mer än vad de gör för jag kan känna att vi brukare tar reda på mer fakta om ämnet än vad vi gjorde innan. Då gjorde vi bara som läkaren sa och levde med det.
Sen är det viktigt att alla instanser samarbetar och går samma väg och det är brukaren som går först och visar vägen. Jag har suttit i behandlingsmöte där alla sitter och pratar om hur jag vill ha det istället för att fråga mig. Det fick mig att må sämre. Det tog lång tid innan jag kunde vara med på de här mötena igen.
Jag kan tycka att bra bemötande och brukarinflytande går i hand i hand. Finns inte de två sakerna så blir det väldigt svårt att återhämta sig tror jag. Jag förstår fortfarande inte varför personalen är så rädda för med att släppa in brukarna.
Det handlar om att brukaren får komma in i sitt eget liv. De som vägrar detta skulle få betala skadestånd till brukaren, kan jag tycka.
/Jonas Andersson
Den som skriker högst får mest vård
Publicerat: september 20, 2020 Sparat under: Caroline Nilsson, Psykiatri, Vård Kommentarer inaktiverade för Den som skriker högst får mest vårdFör ungefär en månad sedan läste jag i nyheterna på internet vid två tillfällen att personer som sökt psykiatrisk vård inte fått det eftersom de prioriterats bort, bland annat på grund av hög arbetsbelastning. Båda fallen fick ett sorgligt slut.
Det sparas för mycket både på psykvården och annan vård. Den som behöver hjälp blir tyvärr ofta bara en i mängden, anser jag. Vårdpersonalen gör sitt yttersta, vilket visats sig ännu tydligare nu i Coronatider, men när det sparas är det svårt att göra något. Det glädjer mig att läsa att regeringen satsar 12,5 miljoner kronor på att ta fram en ny strategi för att motverka psykisk ohälsa och förhindra självmord. Det är ett steg i rätt riktning!
Att pengar saknas i vården tror jag många gånger beror på felberäkning samtidigt som det kan vara svårt att förutse en del kostnader. Samtidigt som många i toppen får för höga ersättningar, enligt mig. Frågan är om det inte är lite för tätt med chefer i toppen ibland? Vi vet också att det fattas vårdpersonal på golvet och att de som jobbar där inte har alltför bra betalt.
En annan sak som är svår inom sjukvården och även på en del andra områden i det svenska samhället är att det är så krångliga system och svårt att få komma till, vilket jag själv har viss erfarenhet av. Man skickas fram och tillbaka och remisser behövs ibland.
I Region Skåne som jag bor i får man bara ett visst antal terapisamtal. Sedan är det karens på minst tolv månader innan man kan få det igen när det gäller remisser. Det kan kosta både människoliv och pengar. I och med karensen har man inte heller lika stor möjlighet att välja vårdgivare under karensperioden.
Tyvärr känns det också som att de som skriker högst får hjälp. De behöver säkert hjälp, men de som inte orkar kämpa behöver säkert hjälp minst lika mycket och lika snabbt.
En tredje sak som är ett problem inom hela sjukvården är att man inte alltid får träffa samma läkare varje gång. och Inte minst för den som mår psykiskt dåligt kan det vara oerhört jobbigt. Tilliten och tryggheten får sig en törn och man måste upprepa samma sak om och om igen och dessutom under en kort period.
I dag pratas det mer om psykisk ohälsa än förut, vilket är jättebra, men vi har en lång väg att vandra tills det blir lika accepterat som fysiska sjukdomar och problem. Förståelsen är större idag, men mycket finns att göra och information om psykisk ohälsa behöver nå ut. Att inte införa nya sparbeting är A och O, inte minst eftersom vi råkat ut för Coronakrisen.
Jag tror trycket på psykvården kommer bli betydligt högre när krisen orsakad av pandemin planat ut. Folk kommer våga sig dit igen när smittan är över, men mår dåligt på grund av att de suttit isolerade, förlorat sitt jobb, etcetera.
Något av det positiva är att det idag finns mycket på internet – information, diskussionsforum, med mera. Alla med erfarenhet som vill, orkar och vågar dela med sig gör en mycket viktig insats. Det finns ljuspunkter, men vi måste orka fortsätta kämpa tillsammans för en ännu bättre tillvaro för oss som lider av psykisk ohälsa.
Ta hand om varandra!
/Caroline Nilsson
Läkemedelsindustrin utnyttjar diffusa sjukdomsbegrepp
Publicerat: september 13, 2020 Sparat under: Det är vi som bloggar!, Läkemedelsbolag, Medicin, Psykiatri 2 kommentarer
Det faktum att man i psykiatrin egentligen inte vet vad man behandlar, och de mycket subjektiva och diffusa sjukdomsbegrepp som är en direkt följd av det, utnyttjas av läkemedelsindustrin för att öka användningen och försäljningen av deras produkter. Följdverkningar av själva den medicinska behandlingen beskrivs gärna som sjukdomssymptom, vilket ger argument för att sätta in högre doser eller ytterligare mediciner.
En klassiker i psykiatrin är att patienter rapporterar obehagliga effekter vid insättning av medicin, varpå psykiatrikern bedömer detta som tillstötande symptom (enligt läkemedelsbolagens sjukdomsbeskrivningar) och höjer dosen eller förskriver ytterligare preparat. Slutresultatet blir en gravt neddrogad patient, som har fått försämrad funktionalitet i flera avseenden. En mycket vanlig sådan biverkan är det som brukar kallas för ”kognitiv funktionsnedsättning”. I ett akut skede är den kognitiva förmågan, framförallt koncentrationsförmågan, ofta nedsatt vid flertalet psykiska ohälsotillstånd, men denna nedsättning brukar efterhand klinga av när tillståndet stabiliseras eller förbättras. Om psykofarmaka sätts in tenderar dock nedsättningen att bestå, och den betraktas då ofta som ett karaktäristiskt symptom på ”sjukdomen”.
Studier i bland annat USA (Harrow M., Psychological Medicine, 2014) har visat, att psykotiska symtom, rent generellt, klingar av efter tre-fyra år hos den som inte medicinerar med antipsykotika, medan de består i decennier hos den som löpande tar sådana preparat. Medicinerna både bidrar med symptom och konserverar det ursprungliga ohälsotillståndet. Jag har själv upplevt samma fenomen vid användning av antidepressiva. När depressiva symptom inte är akuta, försämrar preparaten helt enkelt tankeförmågan och gör det svårare att fullfölja en tankeprocess från A till Ö.
Jag skrev ovan att medicinering konserverar det ursprungliga ohälsotillståndet. Det sker på flera sätt. Det kanske viktigaste är att behandlingen bedövar och lägger lock på känslolivet, så att det omöjliggör en psykoterapeutisk eller motsvarande bearbetning av bakomliggande trauman eller andra känslomässiga otillfredsställelser från det förgångna. När medicinerna sätts ut framträder det traumatiserade känslolivet igen, vilket av psykiatrin tolkas som att ”sjukdomen kommer tillbaka”. Än värre är det faktum, att kroppen ofta försöker anpassa sig till och motverka effekten av medicineringen. Det innebär i praktiken att det psykiska ohälsotillståndet förvärras, dolt under den medicinska bedövningen. När läkemedlen sätts ut kan då det psykiska tillståndet ha blivit allvarligare och plågsammare, än det var när de en gång sattes in. På det här sättet skapar själva medicineringen kroniska ”sjukdoms”-tillstånd, som kräver fortsatt och ofta förhöjd medicinering, om inte processen kan brytas med helt andra behandlingsinsatser, till exempel psykoterapi.
RSMH och vi alla har anledning att ifrågasätta den medicinska behandlingen inom psykiatrin. Den saknar vetenskaplig förankring – man vet i grunden inte vad man behandlar – och den tillför allvarliga biverkningar, som på grund av vetenskapligt grundlösa, subjektiva och oklara sjukdomsbegrepp gärna i sig tolkas som sjukdomssymptom. Medicinsk behandling tenderar att permanenta i stället för att avhjälpa den psykiska ohälsa den förskrivs för.
/Hannes Qvarfordt
Öppna dörrar med bruten fot
Publicerat: september 6, 2020 Sparat under: Elin Engström, familj Kommentarer inaktiverade för Öppna dörrar med bruten fot
Inte på länge har jag känt mig så upprymd som sedan jag bröt foten för drygt en vecka sedan. Det var på måndagskvällen och jag spelade badminton en kort stund med min dotter. Vi var hemma på vår gata och jag hade inte rätt skor. Det var lågskor, i och för sig foträta, men inga träningsskor och jag trampade snett förmodligen i rännstenen som går i en cirkel mellan huskropparna. Vi hade så roligt och hon slog svåra bollar och jag kastade mig hit och dit för att försöka ta dem. Och så låg jag plötsligt där i min allt för korta och tunna klänning och kom inte upp för egen hand. Dottern såg hur jag hade hållit på att svimma men när jag talade med 1177 Vårdguiden en stund senare sa sköterskan att om jag hade brutit foten så hade jag aldrig kunnat prata på det där sättet. Men senare visade röntgen ändå att det var en fraktur på femte metatarsalebenet, alltså det yttersta av fem mellanfotsben som går upp till tårna. Jag tänkte att jag nog har inneboende smärtstillande medel som skickas runt i kroppen naturligt i sådana situationer.
Jag fick skadan omlindad. Gips behövdes inte och prognoserna är goda att skadan ska läka helt inom fyra till sex veckor. Jag fick låna kryckor och nu efter en vecka använder jag dem knappt längre, utan linkar fram på hälen.
Och efter att jag bröt foten bara skrattar jag. Jag sitter ensam hemma och arbetar, som jag gjort sedan mitten av mars, jag tar lunch och haltar ut i köket. Då bubblar skrattet upp i mig. Framför filtallriken med havregott och äpplebitar. Det måste ha sett så tokigt ut när jag låg där. Grannar kom springande från olika håll. Jag skämdes för att jag visade benen för grannarna, som är muslimer, men det var pappan och brorsan i den familjen som skjutsade mig till närakuten och hämtade en rullstol och drog in mig där och väntade med mig. Kvar hemma var hans fru och de andra syskonen och hos dem kunde mina egna barn stanna hela kvällen.
Och så kommer en bild upp för mig, en bild jag minns från 1980-talet och som jag visade min psykiskt sjuka mamma under en period när jag försökte övertyga henne om att allt är möjligt. ”Tänk positivt” är rubriken, och så står en man med foten klämd i dörröppningen. ”Foten i kläm?” frågar en förbipasserande, varpå mannen med ett brett leende svarar ”Jajamensan!”. Och så skrattar jag högt igen.
Den där konstiga upprymdheten, jag tror den beror på att här finns nu ett objektivt fynd, en röntgenbild, som tydligt visar ett brutet fotben. Plötsligt går allt så fort. I ett och ett halvt år innan den här fotolyckan hände har jag försökt förklara för myndigheterna att jag är rädd att jag ska kollapsa, jag orkar inte längre ensam med hela ansvaret för mitt barn med svåra funktionsnedsättningar och epilepsianfall som inte upphör fast minuterna går och går. Jag knäcks av oron, och under förra året också av att min mamma fick cancer och tynade bort och dog inom loppet av några månader. Jag får hysteriska utbrott hemma framför barnen och gråter så att snoret rinner. Deras pappa är snäll men träffar dem bara en kort stund på söndagarna. Jag orkar inte mer, snälla hjälp mig. Det blir mycket mer kostsamt för samhället om jag hamnar på psyket och ni måste hitta jourhem åt båda barnen. Det blev avslag när jag sökte utökad hjälp enligt LSS-lagstiftningen förra sommaren.
Under en lång tid har jag försökt förmedla till LSS-handläggare, habilitering, skola, fritids, läkare, sjuksköterskor, Försäkringskassan och socialtjänstens utredare att jag inte mäktar mer, min ork håller på att ta slut, jag är rädd för att jag ska klappa ihop. Hur ska de då kunna hjälpa båda mina barn? Jag får skuldkänslor och till slut tankar på att det finns inget mer att göra, barnen skulle få det bättre om jag inte fanns.
Sedan blev i och för sig en del beslut fattade redan före min fotolycka, men nu händer allt på en gång. Skolskjuts för sonen beviljas och verkställs från ena dagen till den andra. Två personliga assistenter till sonen intervjuas, kommer och hälsar på oss och är nu anställda. Pappan och dottern hjälper till mer än de någonsin gjort tidigare. En fraktur i foten öppnade alla dörrar. Och jag tänker att det är så mycket svårare att få rätt hjälp när det är själen som är bruten.
/Elin Engström
Samsjuklighet – missbruk och psykisk ohälsa
Publicerat: augusti 30, 2020 Sparat under: Ångest, Frivillig vård, Medicin, Missbruk, Ylva Kristina Larsson Kommentarer inaktiverade för Samsjuklighet – missbruk och psykisk ohälsaDet är inte ovanligt att många med psykisk ohälsa även har ett missbruk. Tvärtom. Men det är ovanligt att man pratar om det och det är tystnaden som gör att skammen över det ekar så högt att få ens överväger att söka vård för det. Vi talar inte om våra dryckesvanor och absolut inte om andra substanser som lugnande eller smärtlindrande eller droger. Men självmedicinering är långt ifrån ovanligt. Varför har vi sådan liten tillit till varandra? Sådan liten tro till oss själva…
Vi dömer ut oss själva och tar för givet att andra redan gjort innan de ens fått chansen att uttala sig för så stark är stigmatisering kring missbruk.
Varför?
En människa som dricker för mycket ses som en dålig och svag människa.
En människa som tar lugnande upplevs som konstig.
En knarkare ses ju dessutom farlig. Och smutsig. Är det inte så…?
Nej så är det inte fast det är den bilden de flesta fått av situationen ändå märkligt nog. Återigen en stigmatisering och fördom byggd på okunskap. En grupp som skiljer sig från den så kallade normen och därmed betraktas med misstro och behandlas som fel och annorlunda från övriga i samhället. Men ingen har ens brytt sig om att kolla läget med den aktuella personen utan på förhand dömt ut denna människa på grund av ett beteende, ett agerande. Precis som personer med psykisk ohälsa alltför länge fanns i det tysta och dolda under vårt välfärdssamhälles yta.
Många av oss med dessa problem skäms. Men det är den motsatta gruppen som egentligen borde skämmas. De som inte släpper in alla individer i samhället att få finnas som de är. Det är inte omöjligt att anpassa samhället efter människors olika behov. Vi kan ju börja med att se efter behoven. Börja med att erkänna att de finns. Acceptera allas variationer och hjälpas åt.
Jag dolde mitt eget missbruk för mej själv länge innan jag tog sanningen till mej …
Självstigmatiseringen i sig är ett hinder. Att erkänna för mej själv att jag inte bara har psykiatriska diagnoser utan ett missbruk dessutom. Alla kommer typ: ”det visste vi väl” eller ”skyll dej själv” eller… ”ja så blir det”. Jag var livrädd för alla kommentarer jag skulle behöva bemöta så jag teg ett tag till. Jag höll på att tiga ihjäl mej till slut men då plötsligt brast det bara och jag hörde mej själv säga till min läkare på psykiatrin att jag nog hade lite alkoholproblem.
Jag har i alla mina många och långa år inom psykiatrin behandlats till och från med Antabus för just alkoholproblem och jag har fått lämna drogtester med jämna mellanrum och även varit på behandlingshem för samsjuklighet utan att få ordning på det.
Nu bad jag om hjälpen själv.
Och jag fick den.
Igen. På beroendemedicinska mottagningen.
På det följde en mycket turbulent tid för mej. 2014 startade behandlingen där och jag är kvar än med goda framsteg. Men det har då svängt under åren.
Jag förstår att folk inte vågar söka hjälp. Man blir ju en registrerad och dokumenterad missbrukare liksom… Har man barn kopplas socialtjänsten in som inte alls är kunniga på psykiatri men som besitter makten att ta beslutet över ditt liv … helt fel enligt mej.
Det ställs krav och ultimatum.
Det finns en del att förlora i det här om man inte orkar igenom en behandling.
Men det finns allt att vinna om man klarar det, hur vet man det innan då?
Vad finns det för garantier?
Det finns inga.
Det är ett lotteri.
Alltihop.
Återfall.
Sjukdomsskov.
Yttre faktorer.
Händelser i privatlivet.
Ändrade arbetsförhållanden.
Livet händer varenda dag.
Det tar inte semester för en helvetesbehandling av kropp och själ samt en tids avgiftning av någon substans ur systemet…
Tillvaron tar inte alltid hänsyn till det och det blir en stor prövning på alla vis att gå igenom sitt livs troligtvis största prövning.
Vem vågar pröva?
Vilka söker hjälp själva?
Hur kan vi hjälpa att hjälpa …?
Jag tror på att kommunicera mera och kunskap!
Beroende är en sjukdom.
Sjukdomar kräver behandling.
Behandling utförs av sjukvårdskunniga.
Psykisk ohälsa är ett sjukdomstillstånd.
Sjukdomstillstånd som kräver behandling.
Även dessa utförs av sjukvårdspersonal.
Att ha både ett beroende/missbruk och en psykisk ohälsa samtidigt är en samsjuklighet och båda tillstånden är allvarliga och kräver sin egen vård för sitt ändamål kontinuerligt för att hållas i styr.
En samsjuklighet kräver enligt mina erfarenheter en tätare sjukvårdskontakt.
Ett fast vårdteam.
Trygghet.
En tydlig vårdplan och tät uppföljning.
Men främst och först av allt – en person med samsjuklighet måste få kunna acceptera sig själv, tro på sig själv och vilja vara sig själv.
Och det är en stor hjälp om omgivningen lär sig mer om vad samsjuklighet är och inte dömer dessa människor.
En alkoholist är ingen sämre variant än någon annan människa!
Den som äter lugnande har förmodligen en ångestproblematik i grunden och den som tar droger har självmedicinerat så länge att alkoholen inte räcker till att lindra den starka smärtan inuti …
Beroende leder till ökad tolerans och till slut nås en maxad dos och preparat byts ut för önskad effekt, för att döva ångest.
Substanser ersätter substanser.
Ett beroende blir fort fler.
Blandmissbruk.
Varför väljer någon att missbruka då?
Ja… ingen vill väl må dåligt.
Vården har brister.
Det är långa köer.
Och det är långt ifrån alla som ens söker för att helst ska man ju klara sig själv här i jämmerdalen.
Att gå till psykakuten gör bara de svaga.
Dessa normer vi satt upp …
Är de inte egentligen snaror och krokben för oss själva mer än goda riktlinjer?
Vi är människor.
Tro på människan nu.
På oss.
Tillsammans.
Samsjuklighet – missbruk och psykisk ohälsa.
Tänk jag har levt i ett helvete på jorden så att jag kan uppskatta varje andetag.
Livskraft.
Och jag andas med frihet idag.
/ Ylva Kristina Larsson
Jag tror att kunskap förändrar världen
Publicerat: augusti 23, 2020 Sparat under: Anhöriga, Bemötande, Det är vi som bloggar!, familj, Nathalie Molenda Kommentarer inaktiverade för Jag tror att kunskap förändrar världen
Jag tror att kunskap förändrar världen och kan skapa nya synsätt, utveckla och avveckla fördomar, de där skrämmande giftiga som äter sig in i cellerna och skapar obalanser mellan tanke och handling. När vi lär oss om varandra och av varandra kan samhället minska fördomar, stigmatisering, utanförskap – för har vi någonsin bestämt vad som är normalt? Vi fastnar i effekterna av fördomar, okunskap och den ensamma förlusten av sorgen det innebär att inte tillhöra samhällets alla delar och normen. De oförutsedda som aldrig skrivits (kanske hörts) men som är normalt är för människor med psykisk ohälsa, ur ett anhörigperspektiv med psykisk sjukdom är att: alla drabbas.
Ibland hör jag att människor nämner och förtalar, berättar om den skrikande alkoholisten i vårsolen. Glömmer av den finstilta och fördolda i lyx – han eller hon, hen – som dricker alkohol fast det inte syns. Att fördöma. Inte kunna är farligt och att vara tyst om, att inte nämna att det finns fler sjukdomar än de som syns utanpå skapar ogynnsamma förutsättningar och mänskligt lidande för alla. Som anhörig syns det inte om du är mamman. Syskonet. Man eller fru till tystnadens alla supar. Kanske kusin till personen på parkbänken.
Men om kunskap förändrar världen måste kommunikation oss emellan nå nya nivåer. Samhället måste få kunskapen att mötas därefter. Jag vill hylla olikheterna och den enskilda unika personlighet varje människa besitter. Det brinner jag för. Och hur vi kan slopa fördomar, minska den omedvetna exkluderingen som dagligen sker – som inte ger människor mer än socialt utanförskap. Som kostar samhället ekonomiska resurser årligen, i värsta fall liv. Att uppmuntra inkluderande förhållningssätt utan att exkludera är önskvärt men svårt att uppnå. Som mamma till två barn med funktionsnedsättning har jag lärt mig mer om det som mamma än genom de akademiska meriter jag fått betyg i. Men också från livets erfarenheter. Att få rätt förutsättningar i skolan, hur viktigt det är. Att få finnas på lika villkor i ett sammanhang. För att minska ohälsa och förebygga risker för socialt utanförskap.
I jobbet har jag flera goda exempel där jag vunnit förtroende med rätt bemötande och kommunicerat med ett klientperspektiv. Jag har lämnat de akademiska orden och rollen åt sidan i mötet, förklarat lagen och praxis på den nivån klienten förstår för att uppnå delaktighet och lika villkor för alla. Effekten av det är slående och oslagbar. Tacksamheten hos de jag mött och lyckats med är motorn i de lilla extra jag får lägga ner med att tänka och hitta rätt metod för rätt klient. Som mamma till två barn med autism och övrig psykisk ohälsa vet jag så väl att vad som fungerar för en – fungerar inte för den andra.
Ansvaret att tillämpa flexibilitet för att uppnå delaktighet och aktivt deltagande i samhällslivet, att upprätta samt vidmakthålla varje människas egna resurser börjar när vi reflekterar över tanken på människan och varför våra vägar möttes – som handläggare och klient. Hoppas du tycker om vad du läser ❤
/Nathalie Molenda
Hur har du haft det i sommar?
Publicerat: augusti 16, 2020 Sparat under: Anne-Sofie Höij, Depression, fattigdom, Psykos Kommentarer inaktiverade för Hur har du haft det i sommar?
Själv har jag delvis varit isolerad i mitt hem. Jag har valt att göra det i coronatider. Jag har inte varit på musikfest, nästan inte träffat några vänner, vare sig i hemmet eller ute. Jag har suttit på min uteplats, när vädret och hälsan tillåtit, njutit av min kaffekopp och min katts sällskap. Pratat med grannarna lite på avstånd, när de har gått förbi.
Det här är inget ovanligt beteende för mig. Min budget tillåter inga festivaler, att gå på krogen eller sådant. Jag är låginkomstpensionär efter ett liv som låginkomsttagare och mycket förtidspensionering. Ekonomiskt har jag det trots allt bättre än hemmafruarna och kan unna mig grönsaker, frukt och näringsrik mat som diabetiker.
Att det nästan varit som vanligt denna sommar beror också på att jag ofta isolerar mig på grund av ångest och psykos. Deprimerad är jag nästan aldrig på sommaren, men under vinterhalvåret. Med åren har jag lärt mig att inte ha dåligt samvete för att jag inte är social med andra och att inte förakta mig själv för att jag är annorlunda – det blir det inget bättre av utan tvärtom sämre.
Som ålderspensionär är det därtill normalt att vara hemma. Det var det däremot inte när jag var 32 år och fick sjukbidrag efter många års sjukskrivning. Jag känner mig inte så annorlunda längre, även om var och en utav oss är unik.
Jag försöker att hitta det i vardagen som är bra till exempel en god kopp kaffe, en smörgås eller en tallrik gröt. Jag hoppas också på en framtid när jag kan hitta det som är bra lättare i form av ett vänligt ord, ett leende från någon eller en kelen katt.
Det här sommaren har utan tvekan varit tuff. Jag har legat på sjukhus i nästan en och en halv månad, isolerad på grund av fysiska orsaker. Jag hoppas att du har haft en bättre sommar än jag, även om det periodvis varit underbart. Vi får, det valet har vi, att göra det bästa av den stund och dag som är och förstora det för då blir livet bättre och det blir lättare att hålla den psykiska ohälsan i schack. Det är en daglig kamp, men det är värt.
Jag mår nu mentalt bättre så jag orkar vistas bland folk. Igår var jag och handlade fysiskt för första gången sedan den sjätte mars. Det var en stor frihetskänsla. Jag hade handsprit och munskydd och åt en härlig surdegsräkmacka i sällskap av min bästa kompis.
Kramar på avstånd
/Ann Sofie Höij
RSMH-bloggen 
Du måste vara inloggad för att kunna skicka en kommentar.