Vi patienter är inte hjälplösa, vi är tillgångar i samhället
Publicerat: januari 2, 2024 Sparat under: brukare, brukarinflytande, makt, Maria Nilsson, Vård 2 kommentarer
Jag vill förklara varför patientperspektivet behövs och varför vi patienter behövs i vårdens jobb och i samhället. Varför vi patienter behövs i debatten och varför vi behöver bli tillfrågade. Varför vi inte ska vara avundsjuka på den som orkar ta sig igenom, på att andra med funktionshinder kanske blir lyssnad på, eller för att en del kan klara sej bra inom vård och/eller samhälle trots att de har funktionshinder.
Jag vet inte hur det är med er, men livet är inte som att glida fram på en räkmacka direkt. Har man funktionshinder känns det stundtals mer som att gå på taggtråd. Men det kanske bara är jag? I alla fall jag är med om, eller hör talas om funkofobi och blir behandlad märkligt på grund av mitt funktionshinder varje vecka. Patientperspektivet och det egenupplevda perspektivet behövs! Men det kanske bara är jag?
Patientperspektivet behövs:
- Så länge det finns läkare som tar beslut att barn med funktionshinder lider i sin grunddiagnos och därför väljer att inte sätta in behandling när barnet kommit in på sjukhus vid infektion eller annan skada. Risken är att barnet avlider och därför behövs patientperspektivet och vår kompetens
- När människor som har funktionshinder inte får jobb som handläggare inom socialtjänsten med motiveringen att det skulle inte gå med tanke på funktionshindret. Då behövs funktionsperspektivet!
- När personal inom skolan tror att man får stöd från Socialtjänsten bara man ansöker om det och inte vet att det är en kamp och överklaganden ända upp i rätten att få igenom ansökningar. Då behövs brukarperspektivet och vi som visar på bristerna. För att det ska kunna bli någon förändring?
- När patienter får som kommentar från läkare att du är ju ändå inte ute i arbetslivet, så dej behöver vi inte behandla. Då behövs brukarperspektivet och vi som påminner om att vi ska räknas med!
- När förutsättningarna för att kunna jobba efter sjukskrivning är som att gå vilse i en snårig skog när man har med Försäkringskassan och vården att göra så behövs vår kompetens och våra erfarenheter!
Så låt oss se verkligheten för vad den är, som en påminnelse till oss. Det finns ett helt hav med funkofobi och särbehandling där ute som vi behöver kämpa för att förändra och det räcker för oss alla! Låt vår levda kompetens och vår vilja att ha ett socialt hållbart samhälle. Gör så att vi går från att vara en grupp stackars funktionshindrade till människor bakom funktionshinder som har både bra och dåliga sidor, men vi är inte hjälplösa miffon! Vi är tillgångar! Det är bara att kavla upp ärmarna och börja!
/Maria Nilsson
Civilsamhället har mycket att bidra med i kampen mot suicid
Publicerat: december 21, 2023 Sparat under: ensamhet, fattigdom, Jimmie Trevett, självmord, suicid, Vård Kommentarer inaktiverade för Civilsamhället har mycket att bidra med i kampen mot suicid
Emma Henriksson (KD) utsågs i februari av regeringen till särskild utredare för översyn av vissa frågor inom det suicidpreventiva området. Det innebär att hon ska analysera och föreslå en så kallad haverikommission när det värsta redan har hänt, det vill säga att någon har tagit sitt liv.
Hon ska också analysera det suicidpreventiva arbetet, bland annat inom hälso- och sjukvården.
Eftersom jag är styrelseledamot i Funktionsrätt Sverige fick jag möjlighet till ett möte med Emma Henriksson. Med på mötet var också en person som förlorat en anhörig i suicid.
Jag valde bland annat att tala om vad vi inom civilsamhället kan bidra med. Vi kan till exempel vara ett stöd för efterlevande på längre sikt. Visserligen går det att få en del stöd från samhället direkt efter en kris, men föreningarna finns där även när en längre tid har gått.
Vi talade också om Lex Sarah och Lex Maria-anmälningar. Jag menar att man bör prioritera att analysera de suicidfall där det har funnits uppenbara brister hos exempelvis vården. Det ger bäst effekt. Det är dessvärre vanligt att människor har varit i kontakt med vården, ofta den somatiska (kroppsliga), kort innan de avlidit i suicid.
Till sist underströk jag vikten av förebyggande arbete. Ofrivillig ensamhet och ekonomisk utsatthet är välkända orsaker till psykisk ohälsa. Det visar till exempel en rapport som Socialstyrelsen publicerade i september 2023, och som heter “Högre risk för psykisk ohälsa och suicid bland mottagare av ekonomiskt bistånd”.
RSMH gör just nu en stor satsning på att förhindra ofrivillig ensamhet eftersom det kan vara extra svårt att vara ensam under jul- och nyårshelgen. Läs mer på vår hemsida.
/Jimmie Trevett
Vård som tvång och straff måste avskaffas
Publicerat: november 6, 2023 Sparat under: Hannes Qvarfordt, Psykiatri, Tvångsvård, Vård Kommentarer inaktiverade för Vård som tvång och straff måste avskaffas
Med anledning av Revansch temanummer om rättspsykiatri (nr 2, 2023).
Som intressepolitiskt ombud för dåvarande RSMH-Livet i Göteborg, och som ledamot i förbundets intressepolitiska utskott (IPU), medverkade jag i en referensgrupp för Psykiatrilagsutredningen (SOU 2012:17). Jag framförde då RSMH-Livets och mina synpunkter på tvångsvård och rättspsykiatrisk vård, och dessa synpunkter ska jag kortfattat gå igenom nedan.
1. Tvång och vård är oförenligt
Tvång omöjliggör en förtroendefull relation mellan vårdgivare och vårdtagare, och eftersom god vård förutsätter en sådan relation – i synnerhet vid psykiatriska tillstånd! – kan vård inte ges under tvång. Som två tidigare förbundskongresser beslutade (2007 och 2011), på RSMH-Livets initiativ, bör begreppet ”tvångsvård” delas upp i de två begreppen ”tvångsomhändertagande” och ”tvångsbehandling”. Ett tillfälligt tvångsomhändertagande, med betoning på tillfälligt, kan accepteras när en person på grund av psykisk ohälsa är en fara för sig själv eller andra. Däremot måste tvångsbehandling av kommunicerbara människor förbjudas helt. Det gäller i synnerhet kroppsinvasiva behandlingar, som exempelvis läkemedel eller ECT. Att påtvinga människor sådana behandlingar, som dessutom är vetenskapligt djupt diskutabla, kan inte betraktas som något annat än en grov kränkning av mänskliga rättigheter. Rätten till kroppslig integritet är en av våra mest grundläggande rättigheter, och den är därför också stadgad i grundlagen.
2. Vård som brottspåföljd måste avskaffas
Eftersom även brottspåföljder är påtvingade, måste psykiatrisk vård som brottspåföljd avskaffas. I varje brottmål bör utgångspunkten vara, att den åtalade är ansvarig för sina handlingar. Den utdömda påföljden bör följa brottsbalkens normala straffskala, med eventuellt avdrag för nedsatt ansvarsförmåga som förmildrande omständighet. Vid behov av psykiatrisk vård ska sådan erbjudas den dömde i samband med fängelsevistelse eller vid särskilda, rättspsykiatriska vårdenheter. Vård måste alltid vara ett erbjudande, och den ska aldrig ges på andra än medicinska grunder.
Frågan om internering som samhällsskyddsåtgärd lämnar jag därhän i den här genomgången.
/Hannes Qvarfordt
Vad kan vi göra för att du ska må bättre? Del 2
Publicerat: juli 7, 2023 Sparat under: Fredrik Gothnier, Psykiatri, Samverkan, socialpsykiatri, Tvångsvård, Vård 1 kommentar
Detta är del 2 av 2 i Fredrik Gothniers betraktelse över svensk psykiatri och samhälle. Åsikterna grundar sig på läst forskning, kontakt med personal inom vård och Haninge kommun, kontakter med politiker, samtal med brukare, egenupplevda erfarenheter och egna tankar om samhälle och psykiatri. Läs del 1 här.
Om jag minns rätt ville Socialdemokraterna på 1930-,1940- och 1950-talen att staten skulle ta en del av ansvaret för att vårda sjuka och gamla människor. Äldre och sjuka flyttades från sina hem till boenden och institutioner för att avlasta familjen. Utvecklingen har gått mot att vi svenskar allt oftare anser att blir man dålig eller äldre ska staten ta över ansvaret. Vården av sjuka flyttas till boenden och vårdinrättningar (där besöken från anhöriga kan vara mer sällsynta). Vi har störst andel ensamhushåll i världen. Vi ska klara oss själva.
Nu följer några exempel på där mina åsikter skiljer sig från psykiatrimodellens.
En brukare bor ensam i sitt boende. Umgås inte mycket med andra. Tar medicin, är isolerad i hemmet och får hjälp med städ, disk och handling. Personen åker då och då in på heldygnsvården på LPT (tvångsvård). Har tidigare haft humörsvängningar men dessa har medicinerats bort. Psykiatrin anser det vara en framgång då symptom på psykisk ohälsa är få och det basala fungerar. Då personen är isolerad erbjuds stödsamtal av psykiatrin en gång i veckan. I mitt liv har jag träffat på många liknande fall och det anses som normalt och god behandling och personen anses ha det bra.
Min syn
Då personen intas på LPT på slutenvården och tvångsmedicineras är det naturligt att bli arg. Det är också naturligt att ha svängningar i humöret. Men inom psykiatrin anses ofta humörsvängningar som symptom på psykisk ohälsa. Att bli arg på slutenvården rekommenderas verkligen inte utan det kan resultera i ökade medicindoser. Blir man en känslomässigt död zombie eller sitter och bara stirrar men är lugn anses detta av psykiatrin som en förbättring då symptomen försvinner.
Att bli arg ibland över sådant här är adekvata reaktioner på en hård verklighet. Det är inget fel. Och att ha känslor är också naturligt. Medicinerar man mot känslor försvinner ofta inte bara oönskade känslor utan alla. Att medicinera mot psykos och ångest och annat kan också resultera i försvunnet känsloliv. Det är bara det att man är oförmögen att reagera på det. För alla normala personer – vilket val skulle ni göra? Att bli av med alla känslor eller ha kvar symptom på psykisk ohälsa? Är man inte farlig för sig själv eller andra kan det vara att föredra att ha symptom på psykisk ohälsa.
Jag vet att innan mediciner introducerades gav sig patienter inom psykiatrin på varandra och efter medicinernas intåg spelade de volleyboll tillsammans istället. Det är dock också så att ungefär lika många återhämtar sig från svår psykisk ohälsa före medicinernas intåg som efteråt. Och mediciner kan orsaka metabola syndrom och för tidig död. Långtidseffekter av medicinering undersöks för lite. Att medicinera mot alla möjliga symptom med symptom som enda variabel oavsett konsekvenser borde inte anses acceptabelt enligt min åsikt. De måste finnas utrymme för mänskliga behov och livskvalité måste beaktas.
Social kontakt är viktigt
Vidare erbjuds personen stödsamtal. Det är bra. Men varför har personen inga vänner? Det funderas det inte alls över. Om personen hade vänner som umgicks med denne bara för att de så önskade och inte var deras jobb så hade personen haft ett fungerande socialt liv. Lika viktigt som att samtala och få stöd är att kunna ge något tillbaka. Att bli uppskattad för den man är. Uppnås ett sådant liv så minskar inläggningar på grund av ensamhet. Att bli erbjuden social kontakt av psykiatrin enbart för att man saknar socialt liv är inte en ok livssituation. Att få möjlighet till en partner, att känna sig älskad och uppskattad, ha en, familj och fysisk samvaro eller sexliv borde ingå i konceptet hur man kan leva ett bättre liv. Att få insatser som substitut visar att det tänks fel.
Min flickvän Elisabet påpekade något för mig som också är relevant. Många samtal om personen i detta exempel kretsar kring mediciner, socialtjänst, Försäkringskassa och mående. En person som inte tillhör psykiatrin talar normalt om intressen, idéer, händelser och personer. För att personen i vårt exempel ska kunna umgås på liknande sätt krävs social träning (om man talar om sin livssituation och händelser i livet och dessa är inskränkta till psykiatri är det svårt att finna någon som är intresserad av att lyssna) och steget att hitta en kompis utanför psykiatrin betyder att perspektivet på samtalsämnen måste vidgas.
Jag tror att gå på träfflokal kan ge ett socialt liv, där samtalsämnena kan vara sådana som personen är van vid och en drös nya. Om träfflokaler stängs kan personer få svårt att hitta någon att tala med, då samtalsämnena kan vara så olika för vår person och personer utanför psykiatrin. Det behövs träning för att samtala om annat.
Personer med psykisk ohälsa som blivit LPT:ade (tvångsvårdade) några gånger, och bor på boende, är ofta i behov av att få känna att deras åsikt räknas igen och att de får självbestämmandet tillbaka. En bra boendestödjare i en sådan situation frågar ”Vad vill du göra idag?˚ och anpassar insatsen efter svaret. Samtidigt som stödet som behövs utförs. Att själv få vara med och få kontroll över insatser och bestämma vad som ska göras – även roliga saker – samt diskutera drömmar, få möjlighet att använda sina styrkor och förmågor, är viktigt för att bli en person som trivs med sig själv och sitt liv. Boendestödjare bör tänka på om de tycker att brukaren ska få fatta beslut även om denne fattar dåliga beslut.
Ta hänsyn till mänskliga behov
Enligt min syn på psykiatri ska frågan som ska styra psykiatrin vara: ”Vad kan vi göra för att du ska få det lite bättre?”
Här måste man ta hänsyn till mänskliga behov såsom behov av kärlek, sex, omtanke, mat, bostad och något meningsfullt att göra på dagarna. Det kan inkludera studier, arbete, sysselsättning eller endast fritidsintressen. Och att få en ekonomi som fungerar. Att ständigt behöva oroa sig för att få ekonomin att gå ihop gynnar inte den psykiska hälsan.
Det är OK att ta mediciner och att psykiatrin är en del av ens liv. Men det är också viktigt att få ett liv utanför psykiatrin och att psykiatri inte blir hela ens liv och livsåskådning. Det är OK att bo i boende, ha sysselsättning och vänner. Men personen måste uppleva att det känns bra, att personen har livskvalité och ett meningsfullt liv.
Människor har behov av kärlek, omtanke, närhet till andra och något meningsfullt att göra som inte skadar andra människor. Har man stöd och hjälpbehov ska man få dessa tillgodosedda. Krävs mediciner för att det som gör ont inuti en själv ska försvinna eller hållas på en acceptabel nivå ska man få det. Behövs samtal med psykolog eller psykoterapi eller DBT eller traumabehandling eller annat ska människan få det. Det sägs att psykologbehandlings evidens är svår att mäta med vardagsförnuftet säger en att det hjälper att prata med någon. Det hjälper förhoppningsvis mer om personen man talar med är utbildad. För psykoterapier har jag läst någonstans att det är relationen mellan psykoanalytiker och patient som gör det hjälpande. Detta spelar större roll än vilken psykoterapi som används. Nog om det.
Se till att människor får livskvalité
Allt ovan ska vara en hjälp i livet. Inte hela ens liv. Människan bör inte tas ur samhället och parkeras på någon bakgata utan även om hjälp fås vara en del av samhället och kunna ta del av dess utbud. Behovet av social kontakt och umgänge bör tillgodoses av vänner, partners, familj, barn och kamrater utanför psykiatrin. Meningsfull sysselsättning bör innefatta intressen eller studier och arbete eller volontärarbete. Inkomsten bör vara god, ha täckning för mat och hyra mm. Och vara tillräcklig för att kunna få göra det lilla extra varje månad och få lite pengar över.
Insatser från kommun och region samt lagstiftning bör vara inriktade på att tillhandahålla tjänster som hjälper människan att vara en del av samhället (om människan själv vill det). Att denne får sina behov tillgodosedda. Man bör ta en helhetsbild på psykiatri och samhälle. Och se till att människor får livskvalité.
Det är också så att bemötandet är en del av behandlingen i möten med människor som mår dåligt. Forskning om slutenvård visar att patienten upplever minskat tvång (och mår bättre, min anteckning) när denne känner att personal och läkare menar väl. Och mer tvång om inte så är fallet. Det finns också de läkare som får bättre resultat med placebo än de som använder riktiga mediciner om de har ett bra bemötande.
/Fredrik Gothnier
Vad kan vi göra för att du ska må bättre? Del 1
Publicerat: juli 3, 2023 Sparat under: Fredrik Gothnier, Psykiatri, Resurser inom psykiatrin, Terapi, Vård 1 kommentarDetta är del 1 av 2 i Fredrik Gothniers betraktelse över svensk psykiatri och samhälle. Åsikterna grundar sig på läst forskning, kontakt med personal inom vård och Haninge kommun, kontakter med politiker, samtal med brukare, egenupplevda erfarenheter och egna tankar om samhälle och psykiatri.
Psykiatrin i Sverige utgår från symptombehandling och olika former av behandlingar utifrån det. Läkaren bestämmer om insatsen är rätt utifrån evidensbaserad behandling. Fokus på symptombehandling gör enligt min mening att psykiatrin förlorar fokus på sitt uppdrag som borde handla om hur man får människor att må bättre. Min åsikt är att det är en dålig idé att försöka göra om psykiatrin så att den byggs utifrån en modell som somatisk vård. Dels för att alla patienter reagerar olika på samma medicin och dels för att expertkunskaper inte finns inom psykiatrin i Sverige. Det finns bara vissa behandlingar och terapier. Det är kunskap som alla psykiater kan skaffa. Och ingen terapi är typisk för schizofreni eller andra diagnoser med något undantag. Det svåra med en annan modell är att det är svårt att hålla vårdprogram för fler diagnoser i huvudet.
Individanpassa åtgärder!
Min syn är att psykiatrin borde utgå från frågan ”Vad hjälper den här personen att må bättre?”. Och sedan individanpassa åtgärder utifrån detta. Enligt min syn utgår psykiatrin I Sverige från en stuprörsmodell att all behandling skall ges på samma sätt till alla och utgår från en inlärd syn på att patienten är sina symptom. Denna bild lärs ut på läkarlinjen och utgår ifrån svårigheter i patientens liv. Sedan behandlas symptom (i allmänhet med mediciner) och med minskade symptom lyckas behandlingen. Minskar inte symptomen ökas medicindosen och/ eller ny medicin provas ut. Hjälper inte medicinen tas den inte bort utan har all medicinering provats, inget hjälper, kvarstår medicineringen i något syfte som för mig är obekant. Ibland kombinerat med andra metoder.
Enligt min åsikt är synen på psykiatripatienten som något avvikande och fel föråldrad. Jag läste om synen på psykiatri och patient på 1700- och 1800-talet. Där var läkarens roll att lära ”dåren” hur man uppför sig och beter sig. Senare var rollen ofta densamma men att det tillsköts behandlingsinsatser. Jag fick berättat för mig att det cirka 2016 kom studier som visade att de med psykisk sjukdom har samma behov av kärlek, omtanke och sex som alla andra. För mig är detta självklart, men synen på psykiatripatienten hos många inom psykiatrin är ändå att det i bemötandet kan finnas uppfostringsinslag. Patienten ska tillsägas eller med höjda röster ifrån personalen tvingas att rätta in sig i ledet snarare än att denne ska pratas tillrätta. Att fråga en läkare ”Har ni bra vård här?”, och få svaret ja. Att sedan fråga ”Vad tycker patienten?”, och få höra det vet jag inte, dem har jag inte tillfrågat förekommer fortfarande.
Se patienter som medmänniskor
Psykiatrin borde vara en lärandeorganisation där synen på patienten är som medmänniskor som man vill hjälpa få det bättre. I varje enskilt fall borde man fråga ”Hur?”, för att sedan diskutera vad man kan göra som kan ge patienten ett bättre liv. Den frågan är för mig självklar. Det finns personal som borde utbildas dels i människosyn och dels bemötande, och psykiatripatienter bör ses som människor i behov av hjälp. De är inte sina diagnoser.
Och patientens syn på behandling spelar störst roll. Den lärande organisationen borde sedan utbyta erfarenheter i av hur kan vi hjälpa på bästa sätt. Det finns olika sätt att lära och uppfostra. Dels att lära ut genom att skrämma och/ eller pressa (genom auktoritet) och genom att tala med den man ska uppfostra. Samtal kan få patienten att göra något för att den tycker det är rätt. Den första modellen (skrämma/pressa) används skrämmande ofta inom psykiatrin.
Enligt mig erbjuder psykiatrin idag bara specifika behandlingar för specifika grupper. Och möjlighet att få justering (individanpassning) är inte möjligt. (Likformiga insatser är galenskap då alla psykiatripatienter reagerar olika på samma medicin. När det gäller evidens ska även brukares kunskap och åsikter beaktas. Det görs för lite i den svenska psykiatrimodellen och de ifrågasätter inte om de gör rätt saker. I det innefattas om andra insatser borde bedrivas. Och frågan om livskvalité diskutera överhuvudtaget inte inom psykiatrin.
Avstår från att studera och arbeta
Vi har dessutom ett bidragssystem som ger personer med svårare psykisk ohälsa väldigt låga inkomster (läs: de blir fattiga) och de får inte studera, ofta inte arbeta (i praktiken finns risken att inkomsten inte räcker till om patienter studerar eller arbetar och då avstår många från detta för att få bidrag). När tillvaron inte går ihop hänvisas de ofta till kommunen. Kommunen erbjuder möjligheten att besöka träfflokaler och det går att ansöka om boendestöd och särskilda boenden.
Brukarens vardag består ofta av mediciner, möten med Försäkringskassan, socialtjänsten, psykiatrin, och samtal kring insatser, mediciner och mående. Det samtalas ofta om mediciner och mående.
Inte alla har familj, sexliv eller partner. Och på grund av dålig ekonomi, inte få studera, att inte få arbete eller sysselsättning har de svårt att bryta spiralen och kan bli isolerade.
I nästa del (publiceras på fredag 7 juli) ska jag ge några förtydligande exempel på vad jag menar.
/Fredrik Gothnier
Tror ni region Skånes tjänstemän och politiker svarar på detta?
Publicerat: mars 27, 2023 Sparat under: Maria Nilsson, Psykiatri, Resurser inom psykiatrin, Samsjuklighet, Vård Kommentarer inaktiverade för Tror ni region Skånes tjänstemän och politiker svarar på detta?Jag förstår inte hur man tänker när man lägger ner specialistpsykiatri för döva och hörselskadade i Skåne! För att förklara det närmare för er och för er som inte visste vad specialistpsykiatri för döva och hörselskadade var. Jag vill bara säga att just att ni ska tycka synd om mig är jag inte ute efter. Det tjänar jag inte på. Vill bara skapa en förståelse!
Det finns specialistpsykiatri för döva och hörselskadade i Stockholm, Göteborg och Örebro. Tills nyligen fanns det i även i Skåne, närmare bestämt Lund, och det har funnits en specialistmottagning i Härnösand som har tagit emot patienter från Norrland. Men den är nedlagd sedan några år. Det är mottagningar som har haft större upptagningsområde än sin egen region och även grannregionerna. Med tanke på hur tekniken med digitala möten fick en rejäl knuff framåt i och med Corona så borde distanssamtal med teckenpatient och samtalskontakt inte vara några problem.
En stor del av att specialistpsykiatri för döva och hörselskadade finns av flera orsaker. Dels är det personal som kan tecken. Det är liksom med tal att det finns nyanser i det som sägs även i när man använder teckenspråk. Till den vanliga psykiatrin kan man komma och ha med sig tolk. Men hur blir det om tolken är glad och trevlig men patienten är deprimerad och kanske inte vill leva längre? Då blir det rätt svårt för samtalskontakten att läsa in det om den inte kan tecken utan lyssnar på tolkens sakliga men trevliga tonfall. Då kan det ju inte vara så farligt.
Dels finns det en dövkultur bland döva och gravt hörselskadade som är en del av deras identitet lika väl som talad svenskar har en viss kultur som följer med svenska språket. Sedan är det svårt för en person som inte är insatt att förstå i hur mycket en hörselskada påverkar ens sociala ork. Som hörselskadad kan man bli trött av att bara höra. Man är inte dum i huvudet för att man hör dåligt. Så mycket av en hörselskadad persons kognitiva förmåga har gått åt till att höra och få ihop något begripligt av det lilla som hjärnan uppfattar med sitt hörselorgan. Det som för andra går automatiskt. Så när man sedan ska bearbeta och processa, sätta det som sagt i ett sammanhang och får en helhetsbild så har man inte så mycket ork kvar till det! En vanlig psykiatrimottagning har inte den kompetensen och den kunskapen. I HRFs tidning finns det en artikel En vanlig psykologkontakt vet inte vad örontrött så in i bängen innebär! En vanlig psykiatrimottagning har ännu mindre kompetens vad det gäller psykisk ohälsa, hörselskada och ytterligare diagnoser och hur de påverkar varandra. Det inte alls ovanligt att människor med hörselskada jobbar deltid för att heltid blir en för stor ansträngning för en hjärna som måste överkompensera och lappa ihop och få något begripligt av det de rumphuggna delar som hörs hela tiden.
Jag har haft kontakt med kurator på den mottagningen som ligger nere i Lund. Vi har under en tid haft samtal via Teams en dag i veckan. Men nu finns det ett redan fattat beslut om att den mottagningen ska läggas ner. Jag är lite osäker på om kontakterna i Skåne finns kvar men övriga regioner kopplas bort. Vart ska mottagningens patienter i andra regionerna vända sej? Man tänker sej väl att att den vanliga psykiatrin ska kunna ha detta kontakter i dessa regioner och kunna använda teckenspråkstolk om så behövs. Men nej, man missar nyanser och tonfall i tecknandet om man har en tolk som översätter.
Specialpedagogiska skolmyndigheten ser att det finns ett behov av specialskolor för döva och hörselskadade barn runt om i landet. Vi har tillochmed har ett riksgymnasium för döva och hörselskadade barn i Örebro. Kan det bero på att “vanliga” skolan inte har den kompetens som behövs för att undervisa döva och hörselskadade barn? Varför skulle då till exempel psykiatrin ha kompetens och kunskap om dövkultur, teckenspråk och den tillhörigheten personer med hörselskada får kämpa med extra mycket för att kunna hänga med? Vem undervisar och berättar för psykiatrin som nu får ta över kontakterna om hur de ska bemöta, vad de behöver tänka på och hur mycket av kulturen handlar om att höra till?!
Jag har lite försynt frågat specialistpsykiatrin för döva och hörselskadade i Stockholm om de ska läggas ner. Men några sådana planer finns inte. Det är i alla fall inget de vet om. De har nu mer riksintag så man kan söka dit från hela landet. Är det dit jag ska söka mig? Orkar jag ta den vändan med?
I mina vildaste fantasier ser jag fram mot ett svar från de politiker och tjänstemän i region Skåne som tyckte det var en bra ide att lägga ner specialistpsykiatrin för döva och hörselskadade i Lund! Tror ni att jag får det?
I radioprogrammet Funk i P1 finns det ett avsnitt som heter “Döv och kriminell”. Jag tycker att det talar sin tydliga språk om varför det behövs psykiatr,i men också missbruksvård för personer som är döva och hörselskadade. Avsnittet finns på den här länken.
Dövas Riksförbunds tidning gjorde för några år sedan en koll på dövpsykiatrin i landet. En bitvis sorglig läsning. Att det är svårt att få teckenspråkig personal är inget argument att lägga ner! Snarare sagt att rusta och använda resurser rätt.
Läs artikeln här.
Även denna länk är bra.
Man skulle kunna sammanfatta med det Maria i artikeln säger:
“skulle önska att det skapades en nationell kunskapsbank med de anpassningar som enskilda psykologer gör för teckenspråk av arbetsmaterial och arbetsmetoder.
– Det finns behov av att utveckla materialet så att det blir gemensamt och går att utvärdera effekten av KBT på teckenspråk.
– Det är inte meningen att vi ska ge någon annan behandling än den som hörande får, men vi behöver anpassa behandlingen för att nå fram med olika strategier.”
/Maria Nilsson
Därför tycker jag att SIP är jättebra
Publicerat: februari 27, 2023 Sparat under: Diagnos, familj, Lindha Holmqvist, Psykiatri, Stöd, Vård Kommentarer inaktiverade för Därför tycker jag att SIP är jättebra
Jag gillar när det är ordning och reda i vardagen. SIP, som betyder samordnad individuell planering, är något jag förespråkar. Jag som har barn med npf-diagnoser tycker SIP är jättebra. Då samlas alla i nätverket på ett möte och alla får samma information. Saker bestäms och alla vet tydligt vem som gör vad.
Som förälder väljer jag vilka som ska delta på mötet och det är viktigt att ha ett tydligt syfte med mötet. När det gäller vuxna så bestämmer brukaren vilka som ska delta på mötet.
SIP används inom vård, omsorg och skola.
Vi hade nyligen en SIP kring äldsta sonen som går i sjuan. Det har varit tufft för honom med skolan och att inhämta kunskap. Skolan ställer krav som är svåra att hantera när man som han har adhd och autism. Tyvärr ligger mycket fokus på det som inte fungerar och han får ofta höra allt som blir fel.
På gårdagens möte tryckte jag mycket på att skifta fokus till det som fungerar och att berömma även små framsteg. Det vi tar som självklart att en sjundeklassare ska kunna är inte det för alla.
Skolan skulle även se över resursfördelningen och kolla om min son kan få mer vuxenstöd, då han verkar jobba bättre och mer fokuserat när någon vuxen är nära honom.
Både BUP och Hab (Habiliteringen) var på samma linje som mig.
I slutet på mötet sammanfattar alltid varje instans det de tar med sig. Skolans rektor hade verkligen förstått kärnan och det gör mig oerhört lycklig i mammahjärtat.
/Lindha Holmqvist
Satsa på att vården får ökad kompetens om psykisk hälsa
Publicerat: februari 13, 2023 Sparat under: Jimmie Trevett, Nationella Hjälplinjen, Samsjuklighet, sjukdom, Socialförsäkringen, utbildning, Vård Kommentarer inaktiverade för Satsa på att vården får ökad kompetens om psykisk hälsa
Öppet brev till sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson
Många lider i onödan när de möter vårdpersonal som saknar tillräcklig kunskap om hur psykiska besvär och sucidala tankar kan yttra sig. Därför vill jag uppmana sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) och regeringen: Gör en nationell satsning på kompetenshöjning om psykisk hälsa hos dem som jobbar inom kroppssjukvården!
Acko Ankarberg Johansson är en av dem som länge har förespråkat ett återupprättande av den nationella hjälplinjen för människor i kris. När linjen lades ner var Ankarberg Johansson ordförande för Socialutskottet och lyfte bland annat att hjälplinjen gav tillbaka 17 gånger per investerad krona (information hämtad från Suicide Zeros debattinlägg). Därför hoppas jag att ministern kommer att följa min uppmaning om en kompetenshöjning hos vårdpersonalen.
För ett otränat öga kan det ibland vara svårt att se tecken på psykiska besvär och sjukdomar. Det är inte ovanligt att psykiskt lidande yttrar sig i smärtor eller andra fysiska åkommor.
Det finns också flera sorgliga exempel på det motsatta, det vill säga att att personer med långvarig psykisk ohälsa som sökt vård för fysiska besvär har blivit avfärdade med att det bara är psykisk ohälsa. Sedan har det visat sig att vården har missat allvarliga kroppsliga sjukdomar.
Den sortens felaktiga bedömningar kostar i slutändan mycket pengar och orsakar onödigt lidande. Utredningen God och nära vård (SOU 2020:19) förespråkar att hälso- och sjukvården ställs om så att primärvården är navet i vården och samspelar med annan hälso- och sjukvård och med socialtjänsten. Kompetenshöjning är en av de ingredienser som bör ingå i god och nära vård. Kunnig personal kan lättare ställa rätt frågor.
//Jimmie Trevett
Ännu en gång granskas psykvården med skrämmande resultat
Publicerat: januari 9, 2023 Sparat under: Bältesläggning, Gästbloggare, Psykiatri, Resurser inom psykiatrin, Vård Kommentarer inaktiverade för Ännu en gång granskas psykvården med skrämmande resultat
Detta är ett gästinlägg från RSMH-medlemmen Jenny Wetterling. Den har tidigare publicerats på Voxvigor.se.
Vi är många som sett Uppdrag Gransknings program ”Äta, bältas eller dö” den senaste tiden och blivit starkt berörda. Här skildras det oerhörda lidande som en svår psykisk ohälsa kan orsaka på ett hudlöst sätt som kommer en ytterst nära.
Programmet ger några unga människors utsatthet, maktlöshet och lidande ett ansikte och det gör ont, men det gör ännu mer ont därför att vården som i detta fall blivit den sista utposten som ska garantera expertkunskap, hjälp, stöd, säkerhet och trygghet inte förmår förvalta och möta upp detta lidande utan tillför ytterligare skada.
Jag är helt med på att en svår ätstörning innebär en utmaning. Vi trevar fortfarande kring hur vi på bästa sätt kan bidra till att lindra lidandet och stödja och hjälpa de som drabbas mot återhämtning och återfunnen hälsa. Jag kan förstå vårdpersonals maktlöshet och vilsenhet i en ytterst svår situation där livet står på spel men jag vill inte och kan inte acceptera att man i sin desperation tar till förenklade och högst tillfälliga lösningar, använder våld, gör sig skyldiga till lagbrott, uppenbart missbrukar sin makt och i efterspelet dessutom undandrar sig sitt ansvar. Detta är ett svek och behöver granskas i ljuset av det.
Här måste ett ansvarstagande för situationen inträda. Här måste en kraftsamling ske där all kunskap på området tillvaratas, där ett genomarbetat och långsiktigt hållbart förhållningssätt intas med de ungas bästa i självklart fokus. Det finns framgångsrika vägar att gå där den unika människans värdighet förvaltas, integritet respekteras, lidande lindras och där medmänsklighet är fundamentet.
Det duger inte att fortsätta traumatisera patienter och gömma sig bakom att man bara vill väl. Vården måste kunna bättre.
Varför går vårdens representanter i försvar?
Det som så vasst skaver i mig i allt detta är det gamla vanliga beteendet att vårdens representanter genast går i försvar. Hur kan det komma sig att de alltid intar denna position trots att det är så uppenbart att man kommit till korta. Att exempelvis i en vårdplan formulera att bältning på rutin ska genomföras för sondmatning är för det första alldeles uppenbart olagligt och för det andra grundat i oförståelse och okunnighet kring hur man bedriver framgångsrik vård för denna patientgrupp.
Hur skulle det se ut om man för en gångs skull kunde stå rakryggade och ta sitt ansvar, att bara stillsamt bekräfta patienternas upplevelser och framföra en ärlig ursäkt för att de tyvärr inte förvaltat dessa unga människors förtroende, att man tyvärr misslyckats. Man behöver inte i detta läge gå in i att diskutera skuldfrågan utan bara ge det alldeles legitima utrymmet för förlåtelsen att verka. Om de ansvariga bara för en gångs skull kunde backa, kunde lyssna, kunde bekräfta, kunde beklaga det inträffade och faktiskt trovärdigt kunde be om ursäkt.
”Tänk om de kunde säga förlåt”
Ansvar ska utkrävas men den enskilda skuldfrågan är inte nödvändigtvis det primära att belägga utan det viktiga är att en kraftsamling sker för att tillse att förbättringar omedelbart kommer till stånd. Det är hög tid att vården axlar sitt ansvar, att man inte fortsätter att bara fila på sina bortförklaringar, vägrar fortsätta att utvecklas och förbättras i takt med att kunskaper genereras och att man inte frånsäger sig den smärta man emellanåt orsakar. Tänk om de kunde säga ett förlåt, här nådde vi tyvärr inte hela vägen fram men hur kan vi tillsammans gå vidare och förbättras för att undvika att det ska hända igen. För det är ju det som gång på gång händer inom verksamheten att man vägrar att ta ansvaret för att det inträffar att man emellanåt begår fel. Hade den ödmjukheten och det lärandeperspektivet funnits inom psykiatrin kanske den kunnat växa ifatt med sina brister och tillkortakommande.
Psykiatrisk verksamhet har ett mycket komplext och utmanande uppdrag att utföra och det bör i sammanhanget betonas att det parallellt med tillkortakommanden även existerar mycket god psykiatrisk vård. Denna goda vård behöver även den uppmärksammas och få spridning.
I allt detta bär jag med mig att vi alla måste hjälpas åt att hålla etiken levande i diskussioner och i arbetet kring den psykiatriska vårdens utformning. De egenerfarnas röster är oerhört värdefulla och viktiga i detta arbete.
//Jenny Wetterling
Foto: Pixabay
Välfärden har fokus på annat än patienterna
Publicerat: januari 2, 2023 Sparat under: Forskning, Maria Nilsson, Sysselsättning, utbildning, Vård Kommentarer inaktiverade för Välfärden har fokus på annat än patienternaDetta är Maria Nilssons första inlägg på RSMH-bloggen. Läs en presentation av henne här (scrolla ner till N).
Det finns mycket jag vill skriva om! Bland annat för att jag ser så mycket som kunde vara bättre för människor med funktionshinder i samhället! Många gånger har välfärden fokus på allt annat än personer som har behov av hjälp, stöd och vård. Det var i relativ närtid det fanns bestämmelser att personer med kroniska diagnoser inte skulle vårdas av sjukhus.
Jag gick högskolekursen “patientperspektivet och egen förmåga”, 25 procent på distans på högskolan i Lund. Men jag var tvungen att hoppa av en bit in i den för det blev för mycket när jag försökte läsa en annan kurs på halvtid, samtidigt som jag lever med kronisk huvudvärk och har ett barn med en hoper diagnoser.
Det var en bra kurs som alla som jobbar inom vården borde läsa. Även patienter inom vården borde läsa den. Kursen var inriktad på cancer och cancervård, men oavsett diagnos kan man gå den för hela sjukvårdsapparaten fungerar på samma sätt, och den ger en något även om man har annan diagnos. Jag minns (fritt ur minnet) när vi i ett av forumen på kursplattformen skrev om cancerveckan som pågick då! En deltagare hade suttit och lyssnat nästan hela dagen på föreläsningar och seminarium och reagerade bland annat på detta genom att säga att år 2021 borde väl patientdelaktighet vara något självklart i vården. Jag refererade till en etnolog jag har kontakt med. Hans forskning handlar om patientdelaktighet och att lyssna på brukare och patienter. Han har forskat om detta på olika sätt i rätt många år och har genom åren hört rätt många historier från patienter och brukare som kommer i kläm och inte blir lyssnade på. Han börjar bli trött på att man i så många år pratat om patientdelaktighet och brukarmedverkan men vi är fortfarande inte där! När jag skrev om detta som svar på en tidigare kurskamrats inlägg, svarade kursledaren med ett inlägg. Jag kommer inte ihåg ordagrant men något om att hon är rätt trött på dessa fina ord om patientmedverkan och brukarinflytande. För så länge standarder, ekonomiska kalkyler och behandlingsprogram, med mera, anses vara viktigare kommer det aldrig bli någon patientmedverkan fullt ut. Och brukarinflytande kommer inte bli viktigt fullt ut när olika kalkyler för avdelningens arbete blir viktigast. Då är det mer ärligt och rätt att säga att vi jobbar med patientdelaktighet och brukarinflytande utifrån att vi har standarder, behandlingsprogram, ekonomiska kalkyler att förhålla oss till och det är de villkoren vi har att förhålla oss till. Det tycker jag var rätt klokt ärligt och tänkvärt.
Utifrån detta tänkte jag nu berätta att jag är med i ett projekt som stöds av europeiska socialfonden. Coompanion är huvudprojektledare och Funktionsrätt i Kalmar län är delprojektledare för projektet som håller på att avslutas men ska gå över i någon annan form av verksamhet, för vi behövs och fyller ett viktigt syfte. Projektet går under namnet “Alla har något att berätta” och har sin bas i Kalmar län. Vi har en hemsida, https://minaberattelser.se/ och har även konton på Facebook och Instagram. Vi är människor med olika diagnoser och funktionshinder som har utbildats i retorik och storytelling och som håller föreläsningar om att leva med olika funktionshinder och diagnoser. Allt för att krossa fördomar, bidra till ett socialt hållbart samhälle och jobba för en normbrytande värld . Det ligger ju i tiden med brukarmedverkan och patientdelaktighet.
Naturligtvis kan vi även har föreläsningar digitalt på distans också, det lärde vi oss under Coronapandemin. Följ gärna våra konton på Facebook och Instagram.
//Maria Nilsson
RSMH-bloggen 
Du måste vara inloggad för att kunna skicka en kommentar.