Ingen är sin diagnos
Publicerat: oktober 26, 2020 Sparat under: Bemötande, Caroline Nilsson, Diagnos 1 kommentar
Jag funderar emellanåt på vad ens diagnos gör med en. Själv har jag Aspergers syndrom, en lindrig form av autism. Jag är helt säker på att jag fått rätt diagnos.
Jag upplever att det kan vara lätt att identifiera sig med diagnosen och intala sig att man inte kan vissa saker, och att man låter diagnosen begränsa en. Givetvis är det så att man får en diagnos för att man har svårigheter med vissa saker. Man får den efter att ha genomgått samtal, tester och eventuellt anhörigsamtal hos ett speciellt team efter remiss från primärsjukvården. Det är viktigt att acceptera sin diagnos, men man är inte sin diagnos, man har den.
I det stora hela är jag glad och lättad över att jag fick min diagnos för då förstår jag varför jag ibland inte klarar av det som de flesta andra gör. Jag har också rätt att få extra hjälp från vissa instanser i samhället, och i arbetslivet, vid behov.
Tyvärr har jag till viss del låtit min diagnos begränsa mig och i vissa fall även låtit andra människor göra det, inte minst på arbetsplatser. Okunskapen kring diagnosen är tyvärr stor, inte minst i arbetslivet och många verkar tro att man är mindre vetande. Det är så fel det kan bli.
Personer med Aspergers syndrom är intelligenta, inte sällan mer intelligenta än gemene man, men har ofta svårt att förstå sociala koder. Därmed har man vissa problem att umgås i sociala sammanhang, vissa av oss är ”nördiga” och grottar ner oss i ett specialintresse och kan ha svårt att se helheter. Vissa har svårighet med ögonkontakt, men är oerhört duktiga på att se detaljer.
Aspergers syndrom är en komplex diagnos som inte är helt lätt att förstå sig på, särskilt inte om det är första gången man möter den. En sak som människor ofta gör med okända saker är att tro sig förstå istället för att våga vara oförstående och fråga, eller sluter sig istället för att visa öppenhet. Det finns tyvärr många som inte är så bra på att tänka utanför boxen. Att våga fråga är viktigt och jag blir glad om man frågar!
Det värsta scenariot är när exkludering sker – jag blir utestängd, vilket många gånger handlar om rädsla för det okända.
Ibland sker etikettering – jag räknas som min diagnos. Omgivningen kan ibland se individen som ett med sin diagnos, vilket är felaktigt, menar jag. Jag är först och främst en unik individ och har min egen personlighet. Utöver det har jag en diagnos precis som en del människor har en sjukdom eller skada eller inget av det.
Okunskap skapar rädsla och ibland missförstånd. Därför är det bra med kunskap och information generellt, men minst lika viktigt med anpassning på individnivå för vi är individer och unika precis som alla andra. Ofta hjälper kunskap, men min erfarenhet säger att det också kan bli fel.
Vissa saker är bra att INTE berätta och ibland fungerar ”less is more”, och att berätta lite i taget kan nog också fungera. Det är en svår balansgång, där erfarenhet och tid är viktiga parametrar.
Själv är jag noggrann med för vem jag berättar, hur mycket jag berättar och när. Jag har erfarenhet av att det lätt blir fel och jag vill skydda mig själv. Det är svårt att återta det sagda vad det än gäller. En annan viktig lärdom jag gjort är att det är bra att berätta ibland för då kan man (lättare) få rätt hjälp. När jag precis fått diagnosen ville jag nästan att ingen skulle få veta. Idag vet jag att om jag berättar i vissa sammanhang får jag ökad förståelse och hjälp – och genom att blogga når jag ut till många.
När det gäller jobbsökande ”måste” jag berätta. Arbetsförmedlingen ger då extra stöd och det finns visst stöd till arbetsgivare, bland annat ekonomiskt.
Ibland när jag har berättat på min arbetsplats så har det ändå inte blivit bra. Man har trott att jag är mindre vetande. Därför tror jag på att berätta så lite som möjligt i början och sedan våga visa att man kan. Här kommer problematiken in för min del. Jag vågar inte fullt ut visa vad jag kan. Troligtvis av rädsla för att kollegor och chefer inte ska tro att jag verkligen har en diagnos.
De som förstår och har erfarenhet av diagnoser och psykisk ohälsa eller har vana av att jobba med personer med diagnoser/psykisk ohälsa och/eller tänker utanför boxen har inga problem att se att komplex diagnos som innebär stora variationer i det kognitiva, men aldrig bristande intelligens. Tyvärr är de bara en liten klick. Kunskap om Aspergers syndrom behöver komma ut mycket mer i samhället.
Det pratas idag mycket om ADHD och inget fel i det, men det känns som att Aspergers syndrom kommer lite i skymundan. Båda två är neuropspykiatriska diagnoser och har vissa likheter, men också skillnader. NPF är som ett paraply där diagnoserna ADHD, autism, med flera diagnoser ingår. Aspergers syndrom är en lindrig form av autism.
Aspergers syndrom försvann som diagnos 2015 och lyder numera under autismspektrumtillstånd tillsammans med autism och autismliknande tillstånd, men vi som diagnostiserats innan 2015 behåller namnet Aspergers syndrom. Symtomen är desamma, det är benämningen som ändrats.
Våga fråga. Lär mer om NPF och Aspergers syndrom. Ha ett öppet sinne. Glöm inte att ingen är sin diagnos, sjukdom, etcetera. Man har den.
Ta hand om dig!
/Caroline Nilsson
Jag tror att kunskap förändrar världen
Publicerat: augusti 23, 2020 Sparat under: Anhöriga, Bemötande, Det är vi som bloggar!, familj, Nathalie Molenda Kommentarer inaktiverade för Jag tror att kunskap förändrar världen
Jag tror att kunskap förändrar världen och kan skapa nya synsätt, utveckla och avveckla fördomar, de där skrämmande giftiga som äter sig in i cellerna och skapar obalanser mellan tanke och handling. När vi lär oss om varandra och av varandra kan samhället minska fördomar, stigmatisering, utanförskap – för har vi någonsin bestämt vad som är normalt? Vi fastnar i effekterna av fördomar, okunskap och den ensamma förlusten av sorgen det innebär att inte tillhöra samhällets alla delar och normen. De oförutsedda som aldrig skrivits (kanske hörts) men som är normalt är för människor med psykisk ohälsa, ur ett anhörigperspektiv med psykisk sjukdom är att: alla drabbas.
Ibland hör jag att människor nämner och förtalar, berättar om den skrikande alkoholisten i vårsolen. Glömmer av den finstilta och fördolda i lyx – han eller hon, hen – som dricker alkohol fast det inte syns. Att fördöma. Inte kunna är farligt och att vara tyst om, att inte nämna att det finns fler sjukdomar än de som syns utanpå skapar ogynnsamma förutsättningar och mänskligt lidande för alla. Som anhörig syns det inte om du är mamman. Syskonet. Man eller fru till tystnadens alla supar. Kanske kusin till personen på parkbänken.
Men om kunskap förändrar världen måste kommunikation oss emellan nå nya nivåer. Samhället måste få kunskapen att mötas därefter. Jag vill hylla olikheterna och den enskilda unika personlighet varje människa besitter. Det brinner jag för. Och hur vi kan slopa fördomar, minska den omedvetna exkluderingen som dagligen sker – som inte ger människor mer än socialt utanförskap. Som kostar samhället ekonomiska resurser årligen, i värsta fall liv. Att uppmuntra inkluderande förhållningssätt utan att exkludera är önskvärt men svårt att uppnå. Som mamma till två barn med funktionsnedsättning har jag lärt mig mer om det som mamma än genom de akademiska meriter jag fått betyg i. Men också från livets erfarenheter. Att få rätt förutsättningar i skolan, hur viktigt det är. Att få finnas på lika villkor i ett sammanhang. För att minska ohälsa och förebygga risker för socialt utanförskap.
I jobbet har jag flera goda exempel där jag vunnit förtroende med rätt bemötande och kommunicerat med ett klientperspektiv. Jag har lämnat de akademiska orden och rollen åt sidan i mötet, förklarat lagen och praxis på den nivån klienten förstår för att uppnå delaktighet och lika villkor för alla. Effekten av det är slående och oslagbar. Tacksamheten hos de jag mött och lyckats med är motorn i de lilla extra jag får lägga ner med att tänka och hitta rätt metod för rätt klient. Som mamma till två barn med autism och övrig psykisk ohälsa vet jag så väl att vad som fungerar för en – fungerar inte för den andra.
Ansvaret att tillämpa flexibilitet för att uppnå delaktighet och aktivt deltagande i samhällslivet, att upprätta samt vidmakthålla varje människas egna resurser börjar när vi reflekterar över tanken på människan och varför våra vägar möttes – som handläggare och klient. Hoppas du tycker om vad du läser ❤
/Nathalie Molenda
Alla som ser ut som kvinnor är inte det – jag är framför allt Paulina
Publicerat: mars 8, 2020 Sparat under: Ångest, Återhämtning, Övergrepp, Barn, Bemötande, Biologiskt synsätt, brukarinflytande, Diskriminering, Paulina Tarabczynska, Självskadebeteende, vikt Kommentarer inaktiverade för Alla som ser ut som kvinnor är inte det – jag är framför allt Paulina
Idag är det den internationella kvinnodagen och jag skulle vilja dela med mig lite av mina tankar.
Jag vill börja med att skriva att jag inte representerar en grupp, jag pratar inte för en grupp, det enda jag gör i mitt blogginlägg är dela med mig av min resa, mina erfarenheter och tankar. Som hbtq+ är det viktigt att poängtera detta då vi alla har våra resor och ta och egna slutsatser att komma fram till. Det jag skriver i detta blogginlägg ska inte användas som någon mall för hur alla känner, hur alla tänker. Detta är hur jag känner, hur jag tänker och hur jag väljer att komma ut till världen.
Jag har berättat för dom absolut närmaste om vem jag är med detta är den absolut första gången jag väljer att komma ut helt offentligt. Jag väljer att dela detta med er för att idag älskar jag mig själv. Idag förstår jag mig själv lite bättre och för att visa att oavsett vilket fack man väljer sätta sig själv i så räcker det att vara exakt sån som man är.
Jag föddes som kvinna, eller det är det könet jag fick vid födseln. Mitt namn blev Paulina och jag växte upp och förväntades att göra allt det där flickor skall göra. Jag älskade att leka med dockor, men bara om det betydde att jag fick kapa av deras huvuden och ben och armar. Mina vänner lärde sig snabbt att det kanske inte var så bra ide att leka dockor med mig.
Jag sprang runt och lekte med jord, bråkade med killarna i skolan och brukade komma hem med blåmärken och repor. Dessa märken symboliserade att jag valde att leka med killarna på rasterna för det kändes som vi hade mycket mer gemensamt. I alla fall stundvis. Ju äldre jag blev desto mer började mitt avvikande beteende synas. Fram tills en viss punkt kunde man bortförklara det mesta då jag var ett barn. Men jag växte upp i en liten by i Polen där alla kände alla och där katolicismen var och är en dominant religion. Alla hade speciella mallar och allt hade en ordning och en plats, jag passade inte in i den ordningen. Mamma blev kallad till möten hos rektorn på skolan, hos prästen i kyrkan och det tog egentligen aldrig slut. Mitt inre kompas visste klart och tydligt redan sedan jag var mycket liten vad som var okej och inte. Och jag utmanade auktoriteter så långt tillbaka jag kan minnas. När en elev i skolan fick bättre betyg i bild än jag för att hennes familj var rik blev jag förbannad och frågade läraren varför, hon kunde ju inte måla. Eller när prästen slog oss med linjaler på fingrarna för att han kände för det. En gång tog jag den där linjalen och slog tillbaka medan jag skrek: ”Hur känns detta då! Inte så skönt eller hur?” Ni kan ju bara ana vad min mamma har fått stå ut med.
Men i och med att jag är uppvuxen i ett katolskt land och dessa värderingar följde med min familj till Sverige började min kris födas. Jag levde som vanligt men fortfarande förväntades det att jag skulle stöpas in i en mall som passade, helt ärligt så var jag för ung för att ens förstå varför jag hamnade i sån fruktansvärd depression, eller varför jag blev så extremt psykiskt sjuk. Idag inser jag att den krisen och molnet av diagnoser och psykisk ohälsa lyckades dölja något som har följt med mig ända sen jag var liten. Det finns och fanns visa saker som jag grubblade över så långt tillbaka jag kan minnas.
Ett tag band jag mina bröst och klädde mig som en man. Detta var i 8:an till 1:an i gymnasiet. Jag har aldrig reflekterat över varför jag gjorde det, inte heller hade jag egentligen ork eller tid att reflektera över varför jag aldrig ville ha mina bröst. Varför allt kändes fel varenda gång jag tittade i spegeln, jag brukade skämta att jag skulle ta en kniv och skära av dom.
Jag hatade tonåren, min pubertet kom mycket tidigare än för resten av mina vänner i skolan. Mina bröst blev stora snabbt och i takt med att dom växte så började killarna kolla på mig annorlunda. De ville inte längre leka med mig på samma sätt, jag blev nu glodd på och visslad åt och pillad på. Jag brukade gå hem och hata att se dem i spegeln, jag var självklart för liten för att förstå men omedvetet kändes något fel. Jag ville inte att de skulle bete sig så, så jag började äta massa mat för att gå upp i vikt. Dels för jag ville inte vara attraktiv, dels för att jag mådde så dåligt. Mamma hade blivit tillkallad till skolan och en plan var uppgjord om hur man skulle försöka få mig att gå ner i vikt. Vi försökte alla hålla oss till den planen men en dag brast det i mig och jag gav upp. Jag började smyga ner i kylskåpet på nätterna och äta massor. Hela min uppväxt är fylld av smärta och lidande, mycket inläggningar på slutenpsykiatrin och bollandes som en jojo fram och tillbaka mellan avdelningar. Den är präglad av ätstörningar och sexuella övergrepp. Trauman och massvis med självskadebeteende och självmordsförsök. En extremt stor del av mitt liv har gjort ont. Det har gjort ont att leva så länge och så mycket att mitt i detta inferno tappade jag bort mig själv. Jag borde ha förstått redan då. Att allt mitt självförakt och hat, min dåliga självkänsla och känsla av att inte passa in och höra ihop, hade att göra med vem jag var. Men hur kunde jag ens veta det? Jag växte upp i en katolsk familj och innebörden av ordet gay blev inte ens introducerat för mig förrän i gymnasiet. Jag har sprungit i hela mitt liv för att komma ikapp en sanning jag inte förstod, jag har försökt lösa en gåta som gapat som ett tomt hål i mig. Jag försökte hantera tomheten och smärtan på alla sätt jag kunde, men allt blev fel. Jag visste ju aldrig vad problemet var, därför kunde jag aldrig lösa det.
Jag har levt majoriteten av mitt liv som kvinna. Och jag är fullt medveten om vad det innebär. Jag kommer väl för alltid vara kvinna i vissa människors ögon, oavsett vad jag gör, men idag har jag sprungit ikapp det som alltid varit utom synhåll. När jag började få ordning på mitt liv och när mitt mående började bli bättre började andra typer av tankar födas, tankar jag alltid avfärdat för att jag inte förstod dem eller för att jag inte vågat tänka på dem för att jag hade så mycket andra problem omkring mig. Jag har alltid blivit satt åt sidan, jag har aldrig egentligen funnits, inte förrän nu. Inte förrän jag kunde stilla mina tankar och mitt sinne började jag inse varför jag hatade min spegelbild, varför jag band mina bröst. Jag började inse varför jag betedde mig på ett visst sätt och varför jag hade vissa tankar. Nu förstod jag varför jag försökte skära av mig mina bröst en gång.
Men min resa till självinsikt har inte varit enkel, den är inte heller klar. Jag lär mig fortfarande att förstå och idag sliter jag med att acceptera att det är okej att inte vara säker. Det är okej att inte vilja sätta sig i ett fack. Det är okej att acceptera att mitt kön varierar, det är helt okej att inte förstå det helt.
Idag om jag måste sätta mig in i ett fack skulle jag vilja säga att jag är trans, ickebinär, genderfluid person. Det är komplicerat, och det är okej om du inte förstår, jag är förvirrad ibland med. Vissa dagar vaknar jag och känner mig extremt maskulin, andra feminin. Vissa dagar är jag definitivt inget av dem, någon blandning av alla men det som jag alltid är säker på är att jag är Paulina varendaste dag. Jag trodde ett tag att bara för jag inte var en kvinna så skulle jag vara en man, att jag var trans och skulle byta kön. Det tog mig många år att inse att det är inte så enkelt, inte för mig i alla fall. Jag ska inte ljuga, det finns en sak i mitt utseende som jag önskar förändra och det är mina bröst. De har alltid varit en måltavla och ett objekt för hat. De hör inte hemma på min kropp, men förutom det så finns det inget större behov för förändring just nu vad det gäller min kropp. Däremot skulle jag vilja att folk respekterade mig mer. Som jag skrev innan – det är okej att inte förstå, det är okej att vara rädd eller känna avsky, det är okej att vara osäker och förvirrad. Men istället för att diskriminera, förtrycka, felköna eller förneka ens existens – fråga istället! Fråga mig vad mitt pronomen är, låt oss diskutera och byta tankar. Jag vill inte höra: ”Men Paulina du ser så feminin ut” om och om igen. För mig är det inte så superviktigt om man kallar mig för hon, han eller den eller hen. Jag föredrar att bli kallad för Paulina då det känns bäst och det är den jag är. Detta varierar väldigt från person till person därför påpekade jag från första början att jag inte representerar alla hbtq-personer. Jag representerar mig.
Jag önskar att jag vågade raka mitt hår och kunde se en platt bröstkorg när jag tittade i spegeln. Det skulle göra det mycket enklare för mig att kunna gå på rätt toalett, eller byta om i rätt omklädningsrum. Jag kan ibland bli ledsen när jag tänker på det. Vi skapar våra egna burar och så går vi runt och vaktar och håller hårt i varandras nycklar. Vi skulle kunna vara fria, vi skulle kunna vara exakt vem vi vill vara, men istället vill vi trycka in oss i olika mallar och former. Vi går till och med så långt att vi tycker varandra in i dem, låser buren och vaktar nycklarna. Tänk om vi valde att släppa varandra fria? Om vi slängde alla nycklarna. En sådan värld vill jag leva i.
Mina utmaningar och hinder har varit många på vägen. Mitt liv är präglat av osäkerhet, psykisk ohälsa och en konstant jakt efter något som alltid tycktes befinna sig några få steg före och precis utanför mitt räckhåll. Idag har jag sprungit ikapp det jag aldrig sprang ifrån, även om det kändes så stundvis, utan det jag alltid sprungit mot i hela mitt liv. Omedveten men målbeslutet, jag ryser när jag bara skriver detta här och nu. För aldrig någonsin har något känts så rätt i hela mitt liv som det faktum att nu är det min tur att tillåta mig själv att utforska vad det innebär att vara Paulina.
Så idag när det är den internationella kvinnodagen skulle jag vilja dela med mig min berättelse om vad priset av att vara en kvinna har varit för mig och samtidigt påminna oss alla om att det finns olika typer av kvinnor där ute. Alla kvinnor du möter kommer inte se ut exakt så som du föreställer dig en kvinna ska göra men det gör dem inte mindre till kvinnor för det. Idag på den internationella kvinnodagen väljer jag att synliggöra en grupp som än idag kämpar för att bli accepterad och respekterad, att bli bekräftad och bara få finnas på sina egna villkor.
/Paulina Tarabczynska
Psykiatrireformen fyller 25 år
Publicerat: januari 26, 2020 Sparat under: Barbro Hejdenberg Ronsten, Bemötande, Boende, Frivillig vård, Läkemedelsbolag, Medicin, Psykiatri, Resurser inom psykiatrin, RSMH, socialpsykiatri, Terapi Kommentarer inaktiverade för Psykiatrireformen fyller 25 år
När jag tänker tillbaka på den första januari 1995 när psykiatrireformen genomfördes, tänker jag på alla de personer som setts som kroniskt sjuka men som nu fick en annan position och ett friare liv. Människor hade varit helt institutionaliserade under förnedrande omständigheter på Beckomberga och Säter så reformen var ett gigantiskt steg till det bättre. Det var en revolution, även om det gick lite väl hastigt.
RSMH hade en viktig roll för reformen och såg positivt på denna, men jag tror ingen visste att det skulle gå så snabbt som det gjorde. Kommunerna saknade ofta expertis och resurser för den snabba övergången. Jag vet exempelvis att efter stängningen av Lillhagen i Göteborg så fanns det ingen bra socialpsykiatri som kunde backa upp de tidigare patienterna som det var tänkt. Det var ett enormt steg att gå från att ha varit hospitaliserad under 40 års tid och ha levt upp till åtta personer på ett rum till plötslig hemgång. Kontrasten blev ibland ofattbar när en person gick från att levt helt utanför det sociala livet och endast gått till närmsta kiosk i sällskap av en vårdare till att ha ett eget boende. Vissa tidigare patienter fortsatte att ta bussen tillbaka till den tomma, stängda vårdavdelningen på Lillhagen varje natt och sov där för att det fortsatte att kännas som hemma. Men för många innebar det såklart en enorm frihet.
Reformen innebar också ett helt nytt synsätt i samhället, man gick från att ha sett människor som mentalsjuka till att börja prata om psykisk ohälsa och till att hjälpa individer till ett värdigt liv. Det var nytt att se hela människan och att alla skulle ha en självklar plats som samhällsmedborgare.
Skillnaden mot tidigare blev också en modern psykiatrisk vård som såg hela människan på ett annat sätt och att uppbyggnaden av socialpsykiatrin började då. Parallellt skedde även en farmakologisk upprustning som innebar att läkemedelsbolagen började ta fram andra mediciner som gjorde att människor kunde vistas ute på ett annat sätt än med tidigare mediciner som hibernal.
Men idag finns behov av en ny psykiatrireform för att ingen ska falla mellan stolarna och det krävs en helhetssyn.
En reform skulle innehålla en utbyggnad av boendestödet. Det är ett problem att nära hälften av de som arbetar som boendestödjare idag har ringa eller ingen utbildning trots att det rör sig om ett avancerat yrke och vi skulle behöva bygga ut specialistutbildningen för sjuksköterskor i psykiatri. Allmänläkarna behöver också få en bättre utbildning. I och med att läkarutbildningen görs om 2022 försvinner det obligatoriska halvåret inom psykiatrin, detta är mycket problematiskt och behöver ändras på.
Sett i backspegeln har pendeln verkligen svängt och idag finns för få slutenvårdsplatser och framförallt finns alldeles för sällan möjligheten till självinläggelse. Jag skulle också vilja se att alla större orter har psykiatriambulanser så att dessa finns som en möjlighet istället för poliseskort. En annan fråga är att vi borde minska förbrukningen av psykofarmaka och istället öka människors möjlighet att få tillgång till KBT och andra terapiformer.
/Barbro Hejdenberg Ronsten
Ta vara på de små glädjeämnena
Publicerat: januari 19, 2020 Sparat under: Bemötande, brukare, Khai Chau Kommentarer inaktiverade för Ta vara på de små glädjeämnena
”Just idag mår jag ganska bra, kanske t.o.m. mycket bra, men fråga mig inte varför!”, kan man få höra ibland, av någon som brukar må dåligt.
Det kan bero på ”rätt” omsättning av signalsubstansen i hjärnan, någonting extra roligt som hänt den personen o.s.v.…. men ibland, så finns den där plötsligt, den här befriande känslan av att ”må bra” – och ingen vet varför.
Kvar återstår då väl bara att acceptera situationen OCH försöka bevara denna känsla så länge man kan, och även UPPREPA den. Jag tror det är jätteviktigt att man ”vänjer” hjärnan vid positiva tankar, för att motsätta att det negativa ska sätta sina spår. Och det måste man kanske göra med UPPREPNING, alltså ofta, lite i taget.
(Är det inte också ett grundläggande trick i reklambranschen, alltså upprepning, för att påverka folks attityd?)
Ska man gå och vänta på någonting stort enbart, ett mirakel, ja, då får man vänta länge – kanske t.o.m. förgäves. Men små, små glädjeämnen varje dag, det är det som gör susen. DET är i alla fall ett säkert kort!
Eller ”Många bäckar små…” för att använda ett gammalt ordspråk.
Härda ut en minut till – livet kan bli bättre
Publicerat: januari 1, 2020 Sparat under: Ångest, Bemötande, Depression, ekonomi, fattigdom, Fredrik Gothnier, Psykiatri, självmord, socialpsykiatri Kommentarer inaktiverade för Härda ut en minut till – livet kan bli bättre
På nyårsdagen begås flest självmord under året. Till er som tänker på självmordsförsök vill jag med bestämdhet säga: Gör det inte! Livet kan vända till det bättre, även om det inte känns så nu. Jag talar utifrån egen erfarenhet, skriver Fredrik Gothnier, aktiv i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH i en debattartikel på Expressen Debatt som publiceras idag på nyårsdagen.
Under en period på 15 år försökte jag ta mitt liv i snitt en gång om året. Jag hade ingen ekonomi, inga vänner, inget jobb. Jag hade inte heller någon förhoppning om att få vänner, bättre ekonomi eller något jobb som kändes meningsfullt. Efter en psykos 1999 fick jag svårigheter med minnet och blev mer trögtänkt, vilket ledde till att jag klandrade mig själv ännu mer.
Jag vårdades i den psykiatriska slutenvården under längre perioder, som längst två år i sträck. Sedan hamnade jag på ett stödboende, eftersom jag annars riskerade att bli hemlös. Läkarna var rent sagt fördjävliga emot mig, liksom folk i allmänhet, bortsett från viss personal och andra i boendet där jag bodde.
Särskilt jul och nyår var pest. Jag blev påmind om att alla andra hade vänner och familj. 1992 firade jag nyårsafton inlagd i den psykiatriska slutenvården, men det gjorde mig bara glad eftersom jag då slapp att vara ensam.
Hela min existens kändes meningslös, och det gjorde fruktansvärt ont inuti. Jag ville bli av med smärtan, och såg självmordet som enda utvägen. Men det vände. 2007 var sista gången jag gjorde ett självmordsförsök och nu vill jag aldrig göra det igen.
Det går inte att peka ut någon enskild avgörande händelse utan snarare en rad tillfälligheter som tillsammans ledde till återhämtning. En av dessa var att jag av en slump träffade Ulrika Fritz, som jobbade som personligt ombud med att stötta personer med psykiska funktionsnedsättningar. Hon såg något mer hos mig än bara det negativa, bemötte mig på ett bra sätt och såg mina styrkor. Det var också hon som tipsade mig om att söka mig till Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH, eftersom hon förstod att jag ville förbättra psykiatrin. Där fick jag ett socialt liv. Jag mötte människor som delade samma värderingar som jag, vi gjorde saker som var kul och strävade mot ett gemensamt mål. Äntligen kunde jag göra något bra av mina dåliga erfarenheter och kämpa för att ingen skulle bli utsatt för det jag hade blivit utsatt för.
Ulrika Fritz, det personliga ombudet, hjälpte mig också att få praktikplats som brukarinflytandesamordnare, BISAM. Det ledde till att jag senare fick flera jobb som berörde brukar- och patientinflytande.
Allt detta betydde mycket, men det som nog haft den allra största effekten på min psykiska hälsa är min flickvän. Jag trodde aldrig att jag kunde träffa någon, men för två år sedan vågade Elisabet stöta på mig och jag föll. Hon har haft en enorm påverkan på mitt liv. Hon gör vardagen så uppfylld av lyckliga stunder att jag kan hantera svackorna. De kommer fortfarande, men mer sällan och de går över. Jag har fått någon att älska och bry mig om. En person som jag vill dela hela livet med och åldras med.
Det här kan lika gärna hända dig. Jag förstår att det kanske inte känns så nu, men de flesta människor som överlever ett självmordsförsök vill faktiskt leva vidare. Du vet inte hur framtiden kommer att bli. Det som ser mörkt, stereotypt och beständigt ut kommer inte alltid vara så. Livet förändras ständigt. Härda därför ut en minut, en timme, en dag till. När du får positiva upplevelser börjar livet se annorlunda ut. Förändringen kommer. Och när den är här är du nog rätt glad att du är vid liv.
/Fredrik Gothnier
Aktiv i Riksförbundet för Social och Mental Hälsa och RSMH:s representant i regeringens patientråd.
Läs fler av våra debattartiklar här.
Min terapihund är tre kilo kärlek
Publicerat: november 8, 2019 Sparat under: Återhämtning, Bemötande, djur, myter om psykisk ohälsa, Pebbles Karlsson Ambrose, Stöd Kommentarer inaktiverade för Min terapihund är tre kilo kärlek
”Men ska du verkligen ha en hund nu också? Du som mår så dåligt? Kan du verkligen ta hand om den? Klarar du av det?”
Jag har läst mycket om djur som används i terapi. Det är hästar som före detta missbrukare får lära sig att ta hand om. Det är terapihundar som kommer på besök till slutenvårdsavdelningar inom psykiatrin och allehanda djur som hälsar på gamla människor som bor på äldreboenden. Många gamla människor har ett husdjur på sin ålders höst för att lindra ensamheten. Och många barn vänder sig till sin kanin, katt eller hund när de är ledsna och gråter i pälsen när allt är orättvist eller mycket svårt.
Mitt allra första husdjur var en kattunge som hette Ceasar, en angorakatt. Ursöt och fluffig. Den kom hem till oss en sen kväll och la sig på min huvudkudde. Jag vågade knappt andas av förtjusning och låg hela natten bredvid kudden för att inte störa detta mirakel som flyttat hem till oss. Sedan började jag klä på den kläder och köra den i barnvagn och då slutade den spinna och blev arg på mig en period.
Jag har haft två katter till under årens lopp, när jag var ung, som jag tyvärr senare fick avliva för att ingen annan kunde ta hand om dem. Det var tungt och ett misslyckande. Men jag har under hela mitt liv identifierat mig som en kattmänniska, en sådan som gillar egensinniga djur.
Många år senare kom min dotter hem med en vattensköldpadda som heter Baloo. En granne hade ledsnat på den en gång lilla gröna varelsen. Nu var den stor och behövde ett mycket större akvarium. Jag förbarmade mig över den och nu har den bott här i över tio år. Det är jag glad över nu. Den har varit med i vått och torrt, den kryper runt i lägenheten och skramlar lite hemtrevligt bland sina stenar.
För två år sedan skaffade min dotter en liten rescue dog (adoptivhund). Den blev sjuk och jag fick ta hand om den. Det visade sig att den inte hade någon försäkring och såklart blev det jättedyra veterinärräkningar. En insamling på Facebook ledde till att hon fick alla sina tänder fixade (tack alla mina snälla vänner!), lilla Sami behövde sövas och 12 700 kronor fattigare blev vi hemskickade med en påse med åtta tänder i. Sedan hade hon en knöl på magen som måste opereras bort och sedan var det vaccinationer och ny mat och gud vet allt. Hela min värld har snurrat kring detta lilla djur i månader.
Från början tog jag hand om hunden eftersom min dotter inte kunde vara hemma hela dagarna. Nu har det gått två år och jag tycker att hunden är min. Hon har hunnit bli 11 år, lilla Sami.
Jag tänker på en terapihund jag träffade när jag låg inlagd på Ytterö, här i Stockholm. Lugn som en filbunke. Min lilla chihuahua-korsning är mycket mer stressad och liten i jämförelse. Hon är på sin vakt hela tiden och skäller mycket, inte högt men alltid på nya människor. Men jag har blivit lugn.
Vi går ut flera gånger per dag, det ska badas och duttas och gullas och matas. Min lilla terapihund är tre kilo kärlek. Jag har aldrig förut förstått den djupa relation som människor har haft med dessa fyrfota djur, människans bästa vän. Men nu vet jag hur mycket det betyder. Så ibland blir jag verkligen ledsen när människor ser så anklagande på mig på grund av min diagnos.
”Ska du verkligen ha en hund? Som du mår?”
/Pebbles Karlsson Ambrose
Våga släppa din fånge loss. Våga ta emot…
Publicerat: oktober 6, 2019 Sparat under: Ångest, Återhämtning, Bemötande, Gemenskap, Stöd 1 kommentar
Jag vill kräkas ur mig obehaget som bosatt sig i min kropp. Känslan är långt ifrån främmande. Jag vill skrika men det liksom går inte. Det kittlar i kroppen, bröstet trycks ihop och ett hårt draget spännband sitter runt huvudet. Det susar i öronen. Det svindlar. På insidan styr kroppen över sina sammandragningar och hulkningar så diskret att den som står och pratar med mig inte ens märker krusningarna på ytan. Jag har en kropp av gelé. Jag kan inte falla ihop, vad skulle andra säga? Det värsta är ju att se någon bli orolig. Skulle det hända krävs ett stryptag om den där slingriga ångestormen för att lyckas brotta ner den. Sedan krävs att jag plockar upp den tyngsta av masker att dölja det blödande såret som blottades för en stund.
Just den där masken, den tyngsta, gör något med själen. Med tilliten och rädslan att överhuvudtaget visa sig sårbar igen. Tvivlet som slår ut en rot till. Vem skulle ändå förstå?
Det är det där också att jag inte vet vad den där ormen kan få för sig om den som vill hjälpa gör på ett annat sätt än det som krävs just då. Rädslan för att det ska hända ligger också där och väser när någon sträcker fram en hjälpande hand. Redo att hugga. Redo att försvara den lilla trygghet som finns kvar.
När jag tittar tillbaka minns jag en modig vän, ett par kära släktingar och en föreläsare som berättade hur han hade mött sin dotters ångest när hon var inlagd. De klarade det. Det finns människor som vågar möta ormen, smärtan och det där blödande såret.
Jag kommer inte ihåg vad som utlöste det den där gången. Jag minns bara att plötsligt kunde jag inte stå emot och att jag kände mig inträngd i ett hörn och trodde att jag skulle explodera ut inälvorna medan han, en vän, såg på. Kroppen vred sig i ångestspasmer för att försöka hålla kvar smärtan och gråten i kroppen men den här gången gick det bara inte. Jag vet att det tog tid när allt till slut vällde ut. För mot slutet hann jag tänka att jag inte ville spara på något. Han höll modigt om mig tills varje tår var utgråten.
Jag övertalade honom att inte ringa efter hjälp när oron smög sig in för en stund. När jag var trygg i hans närhet och med ett löfte om att jag inte skulle hamna på psyket, släpptes ormen fri. Inbäddad i en kärleksfull famn som aldrig gav vika befriades många nedbrottade ångestattacker. Att bli sedd och hållen när jag var som mest sårbar och inför mig själv som fulast, eller till och med skrämmande, var mer läkande än något annat jag känt.
En annan gång var jag på trav med min underbara gammalfaster och hennes man. Relationen hade redan då hunnit bli unik och speciell efter flera års brevväxling om allt vad som hände i livet hos en tonåring respektive en nybliven pensionär. När ett undanstoppat minne väcktes upp av en alkohollukt bredvid travbanan började världen först att snurra men sedan fick jag precis det jag behövde. Jag blev tagen på allvar och jag verkade inte skrämma någon.
Min gammalfasters man är en av de finaste människor jag träffat och tryggheten till honom byggdes upp tidigt. Eftersom jag aldrig varit bekväm med att blotta min sårbarhet hann jag så klart tveka när min gammalfaster såg min galopperande ångest och pekade på sin man. ”Ställ dig här och låt Åke hålla om dig. Han har en stor och trygg famn, stå där tills det känns bättre.” Jag blev omsluten. Gammalfaster Irma visste där och då vad den famnen betytt för henne och att den även skulle kunna hjälpa mig. Sen rann tårarna av både smärtan för minnet och förvirringen i stunden. Jag skämdes för att jag tyckte att jag förstört en rolig och planerad aktivitet för oss. Egentligen ville jag fly men jag upptäckte att jag försvann i den där stora och trygga famnen som kändes så skyddande runt mig. Det pratades på som vanligt utanför min skyddsmur och jag eller situationen verkade inte konstig i deras ögon. Skammen lättade lite. Jag fick bara stå där och möta det som behövde komma ur mig. Värmen och lugnet i hans mullrande röst sökte sig in till mina muskler och fick mig att slappna av och bara låta tårarna rinna tills det hade lugnat sig. Skammen slog till igen när jag skulle försöka signalera att jag var klar och samtidigt inte hade koll på var min mascara hade hamnat, men till och med det löste sig smidigt.
Jag fick det bekräftat att det ibland på samma gång kan vara just så svårt och så enkelt att våga möta ens inre demoner. En föreläsare och före detta lärare som jag haft, berättade gripande om hur han med sin famn och sitt lugn lyckats hjälpa sin dotter i stunden.
Om vi bara kunde tillåta varandra att få känna alla känslor och att vi kunde se oss för allt det vi är. Att fulgråt, ångestormar, inre demoner och blödande sår egentligen är sunda reaktioner på något smärtsamt som drabbat oss. Jag önskar att skammen för att visa oss sårbara kunde minska bland oss. Vår historia har präntat in att det kan vara farligt men jag vill tro att vi vet mer idag. Vi behöver ge vår egen tillåtelse att vara de människor som vi egentligen är.
/Linda Fändriks
Vägs ände – lidandet för stort för psykiatrisk vård
Publicerat: september 29, 2019 Sparat under: Övergrepp, Bemötande, Psykiatri, Tvångsvård, Ulrika Westerberg, upprättelse, Vård 3 kommentarer
Jag ger upp. Viljan att be om hjälp när jag behöver den har försvunnit. Två dygn i mitt liv på två slutenvårdsavdelningar plågar mig. En av mitt livs värsta upplevelser. Försöken att få svar av chefer, verksamhetsledning, Patientnämnden och Inspektionen för vård och omsorg (IVO), har nått vägs ände. Uteblivna svar och avsaknad av dialog är plågsamt och jag har svårt att komma vidare. Upplevelserna har förföljt mig i 20 månader. Skadan av att inte få komma till tals och hitta en lösning har lagts till ovanpå slutenvårdsvistelserna.
18 månader har passerat sedan min anmälan och varje gång jag tänker på händelserna uppstår lätt inre panik med ökad hjärtrytm, svettiga handflator och oro som tvingar till rörelse för att känslorna inte ska ta över och orsaka ilska, uppgivenhet och oro. Det enda försök en chef gjort är att be mig komma till en av avdelningarna jag vistades på, som jag upplever som en brottsplats där jag utsattes för brott. Att be mig komma dit är som att inleda dialog med förövaren utan domare och advokat vid min sida.
Det mesta jag skrivit de senaste åren har berört negativa erfarenheter av den psykiatriska vården – som jag till en början inte förstod och dessutom beskyllde mig själv för. Min största önskan är att vända psykiatrin ryggen för att jag inte ska bli bitter och fastna i tankar på det som inte fungerar. Istället vill jag fokusera på något psykiatrin inte är i närheten av att ha, nämligen helhetsperspektiv och att vara nyfiken på att finna lösningar till orsakerna istället för att behandla symtom.
Jag har fått ett kortfattat standardbrev med några rader om ena händelsen som brevskrivaren besvarat med att han ”djupt beklagar det inträffade”. Ett brev. Ingen dialog. Inget konsekvenstänk på hur mina erfarenheter lett till att jag kan ha fått svårt att söka hjälp igen. Det genmäle jag gavs utrymme att skriva efter uppmaning från Patientnämnden har inte heller besvarats.
Jag är en patient som vet vart jag kan vända mig för att lyfta problem, klagomål och visa på galenskaperna som sker men det har bara lett till för mig som drabbad ointressant statistik hos Patientnämnden och IVO. Sedan årsskiftet har en handläggare ringt mig en gång per månad och hört om jag fått svar. Patientnämndens uppdrag är endast att medla och föra statistik men inte mer. Patientnämnden har inte befogenheter att stå på individens sida utan är bara en tandlös medlare.
Ingen driver patientens rätt till meningsfullt svar som leder till återupprättat förtroende eller en alternativ lösning. Patientnämndens påtryckningar är lama när responsen och svaren uteblir eftersom uppdraget är så inskränkt. IVO tar inte ställning till om arton månader är en rimlig tid för uteblivna svar utan har bara skickat kritiken till förövarnas sjukhusledning. IVO arbetar för ökad patientsäkerhet och personals framtida beteende generellt, men skiter i individuella upplevelser och berör inte problematiken i att jag har förlorat tilliten vid eventuell framtida vård och aldrig kommer att be om hjälp igen. Hellre dör jag än att be om den hjälpen igen.
Det finns ingen vård för personer som triggas av att bli inlåsta och utlämnade till tomma korridorer, som har tröttnat på doktorernas låsning i att fokusera på diagnoser istället för att ha ett helhetsperspektiv, på klinisk observation som inte inkluderar dialog med patienten samt på verkningslösa mediciner och som ogillar en passiv miljö där starka reaktioner under dåligt mående bestraffas med hot om bältesläggning. Därutöver sker vården med minst tjugo andra patienter i kris på en fullpackad avdelning som delas i detalj mellan många patienter. Med min beskrivning av slutenvården undrar jag vem som blir bättre av att vistas i den, för att på sikt tillfriskna och inte bli ett evigt projekt för offentlig vård.
/Ulrika Westerberg
Bättre vård med mer brukarinflytande
Publicerat: september 22, 2019 Sparat under: Återhämtning, Bemötande, brukare, brukarinflytande, Delat beslutsfatttande, Det är vi som bloggar!, Jimmie Trevett, Kvalitet, Psykiatri, RSMH, Samverkan Kommentarer inaktiverade för Bättre vård med mer brukarinflytande
Brukarinflytandet måste öka i den psykiatriska vården. Forskningen är entydig – resultaten av all vård och behandling blir bättre när patienten är med och beslutar om sin egen vård. Patienter som har inflytande och känner sig delaktiga får en ökad känsla av sammanhang och blir fortare friska. Den erfarenhetsbaserade kunskapen är det viktigaste vi har och den behöver bättre tas tillvara.
Detta har varit tydligt på flera av den senaste tidens möten som jag deltagit i. Längst har frågan kanske kommit i IVO, Inspektionen för vård och omsorg, där jag sedan 2013 är med i IVO:s insynsråd.
Där har vi drivit på från RSMH:s sida om vikten av brukarinflytande och fått medhåll från de andra i rådet, vilket gett resultat i form av ett riksdagsbeslut: Beslutet innebär att i varje inspektion som IVO gör så ska någon person vara involverad som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa när det gäller den typen av verksamhet som ska granskas.
IVO arbetar nu med att ta fram en modell för hur detta ska genomföras i praktiken. Det kan handla om att en person med egen erfarenhet följer med ut på inspektioner eller det kan vara att vederbörande sitter med vid olika analyser som ska göras.
Brukarinflytande som tema var också uppe på senaste nätverksträffen för chefsöverläkare inom psykiatrin i regionerna med flera. Hur fortsätter vi att utveckla brukarinflytandet regionalt och lokalt i hela landet? Där behövs tydligare planer och mål för arbetet, framhåller vi från Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, RSMH och Nationell samverkan för psykisk hälsa, NSPH.
Slutligen besökte jag nyligen en kickoff som Sveriges kommuner och landsting, SKL, ordnade på temat psykisk hälsa. Där medverkade kända personligheter som Carolina Klüft och Klas Bergling, Aviciis pappa, och företrädare från riksdagens socialutskott. Det handlade om psykisk hälsa i ett bredare samhällsperspektiv och även i det sammanhanget kan vi från brukarhåll påminna om att den egna erfarenhetsbaserade kunskapen är den viktigaste möjligheten till positiv förändring.
/Jimmie Trevett
ledamot i RSMH:s förbundsstyrelse
RSMH-bloggen 
Du måste vara inloggad för att kunna skicka en kommentar.