Stort behov av säker vård

Komplementär och alternativ medicin och vård (KAM och KAV) är utan tvekan ett både komplext och stort område. KAM och KAV organiserar många yrkesgrupper i Sverige, såsom massageterapeuter, homeopater, antroposofer och samtalsterapeuter. Den gemensamma definitionen är att KAM och KAV är hälso- och sjukvårdsrelaterade metoder och andra åtgärder som tillämpas utanför hälso- och sjukvården.

Nu finns ett lagförslag som innebär att det ska vara förbjudet att behandla allvarliga sjukdomar med komplementär och alternativ medicin och vård. Tidigare har det funnits ett förbud vid cancer, diabetes och epilepsi, men inte vid exempelvis allvarlig psykisk ohälsa som svår personlighetsstörning, svår bipolär sjukdom eller schizofreni.

RSMH stödjer med viss försiktighet utredningens förslag, vars inriktning är att inte särskilja mellan psykisk och somatisk sjukdom i denna fråga. Är det något RSMH skulle önska genom sådan ny lagstiftning är det att ingen människa ska kunna luras till, ibland väldigt kostsamma, behandlingar inom KAM och KAV som inte är verksamma.

Bland RSMH:s medlemmar finns de som vill prova komplementär och alternativ medicin och vård (KAM och KAV), och också de som är hjälpta av dem. RSMH tycker att det är viktigt att brukarinflytandet ökar, det vill säga att patienter får bättre möjligheter att välja den vård och behandling som de själva känner att de blir bättre av.

Därför är det självklart att det fortsatt ska vara fullt möjligt med smärtlindrande åtgärder genom KAM och KAV vid allvarliga sjukdomar. Och vid lättare sjukdomar införs inga hinder mot behandling genom KAM och KAV.

Men det finns ett stort behov av kvalitetssäkrad information om de komplementära och alternativa vård- och behandlingsmetoderna. Många olika yrkestitlar används idag av utövarna, och ibland helt felaktigt. Den skyddade yrkestiteln psykolog har till exempel inte hindrat personer från att titulera sig ”kbt-psykologer”, ”utbildningspsykologer” eller ”stresspsykologer” trots att de inte alls varit legitimerade psykologer. Det kan verka förvirrande för vem som helst.

Det är också allvarligt när människor uppfattar att de befinner sig inom hälso- och sjukvården, därför att utövare framställt sin verksamhet som psykoterapi och fått avtal med landsting och regioner utan att utövarna varit legitimerade psykologer eller psykoterapeuter.

Samtidigt är missförhållandena för våra medlemsgrupper minst lika stora inom den reguljära psykiatrin som utanför. Patientlagen säger att patienter ska få information om sitt hälsotillstånd, information om vilka metoder som finns för undersökning, vård, behandling, vilka hjälpmedel som finns för personer med funktionsnedsättning, risker för biverkningar och även metoder för att förebygga sjukdom eller skada.

När det finns flera behandlingsalternativ som överensstämmer med vetenskap och beprövad erfarenhet så ska patienten få möjlighet att välja det alternativ som hen föredrar. Detta så länge det kan anses befogat med hänsyn till den aktuella ohälsan och till kostnaderna. Här är bristerna tyvärr stora. Många av våra medlemmar får endast ett behandlingsalternativ, ofta läkemedel, och om de tackar nej till detta så finns ingenting. Inom hälso- och sjukvårdens psykiatri finns otaliga exempel på att patienter råkat illa ut. Det är förmodligen ett ännu större problem än inom området KAM och KAV.

/Jimmie Trevett


Vårdmonopol kräver odiskutabel vetenskaplighet

Hannes 4Den statliga utredningen Komplementär och alternativ medicin och vård (SOU 2019:28) lämnade i maj i år sitt slutbetänkande, där man föreslår ett förbud för andra än hälso- och sjukvårdspersonal att behandla allvarlig sjukdom. För barn under 15 år och gravida ska förbudet gälla behandling av all sjukdom. Det ska dock vara tillåtet för andra än sjukvårdspersonal att utföra symtomlindrande åtgärder (som inte närmare definieras). Utredningen föreslår att förbudet ska omfatta ”både somatiska och psykiska sjukdomar”, det vill säga man jämställer psykisk ohälsa med kroppslig sjukdom. Förslaget är djupt problematiskt av flera skäl.

1. Den bristfälliga vetenskapligheten

I de fall man inte känner till och behandlar själva orsaken till en kroppslig sjukdom (exempelvis en infektion), finns det oftast tydliga, biologiska markörer och samband att utgå från. Den somatiska sjukvården har på det sättet en stark medicinsk-vetenskaplig förankring. Något motsvarande existerar inte inom psykiatrin och vården av psykisk ohälsa. Diagnostik och behandling baseras helt på subjektivt bedömda symptom och behandlingseffekter. Utan obestridlig, vetenskaplig förankring går det inte att rättfärdiga ett vårdmonopol.

2. Psykisk ohälsa är inte enbart ett medicinskt problem

Långt mer än hundraåriga, dokumenterade erfarenheter har påvisat att psykisk hälsa och ohälsa påverkas av en rad icke-medicinska faktorer, exempelvis psykosociala, socio-ekonomiska, kulturella och så vidare. Orsakssambanden är betydligt bredare och mer komplexa, än vid flertalet former av kroppslig sjukdom. Ett förbud för andra än sjukvårdspersonal att behandla psykisk ohälsa skulle låsa in både vården och synen på ohälsan i ett snävt, medicinskt perspektiv.

3. Utvecklingen av alternativ vård skulle hämmas

Väldigt många ohälsodrabbade människor har mycket goda erfarenheter av andra alternativ än medicinsk behandling. Det kan handla om kamratstöd inom brukarrörelsen, så kallad ”grön rehabilitering” (till exempel trädgårdsskötsel eller djurskötsel), familjehemsvård med mera. Man kunde faktiskt också här lägga till psykoterapi, eftersom sådan nästintill har försvunnit inom allmänsjukvårdens ram. Med ett behandlingsmonopol för hälso- och sjukvården skulle det bli betydligt svårare att utveckla alternativ av nämnda eller liknande slag.

För att markera vilken vård som understöds av staten borde det räcka att namnskydda vissa yrkestitlar och att legitimera sjukvårdens personal. Ett behandlingsförbud för andra vårdgivare är både grundlöst och missriktat på området psykisk ohälsa och innebär dessutom att man skjuter mygg med kanoner.

/Hannes Qvarfordt


Ingen försökskanin åt psykiatrin

PaulinaOkej, jag har kroniska sömnproblem, och har haft i hela mitt liv. Ibland är det bättre och ibland är det sämre. På sista tiden har det varit värre än någonsin. Det har varit så extremt att jag blev tvungen att ta mig till läkare och be om hjälp.

Min erfarenhet är: När sömnen är störd till en viss gräns hjälper lättare mediciner, som starka allergitabletter eller Cirkadin. När sömnen är extremt störd behöver jag riktiga sömnmediciner en kort tid för att lyckas få någon dygnsrytm och sömn. Detta har hänt två gånger i mitt liv hittills men jag har liksom lärt mig vilka åtgärder som fungerar och inte.

Så jag blev chockad vid mitt förrförra möte med psykiatrikern. Vill bara säga att psykiatrikern jag träffar nu är världens gulligaste! Det jag påpekar har inget med henne att göra utan jag ifrågasätter en mentalitet inom psykiatrin som skrämmer mig. Och det värsta är, jag verkar vara den enda som tycker så här.

För att ni ska förstå måste jag säga det här först: När du går till den somatiska vården och säger att du har till exempel eksem kommer du inte att gå därifrån med ett recept i handen på medicin mot tillfällig diarré. Men inom psykiatrin älskar de att experimentera med människor och skriva ut mediciner som är helt absurda! Speciellt när det inte finns någon som helst forskning som stödjer påhittet att mediciner kan användas i annat syfte. Snarare har läkare provat sig fram till vad de, typ, tycker funkar och ger effekt.

Läkare och psykiatrer har gått utbildning och ska kunna backa upp dina påståenden, så att du är trygg med att medicinen de skriver ut är beprövad och beforskad. Det kallas evidens. Annars kan jag lika gärna gå till en hälsokostbutik och köpa någon rot eller ört för sömnen. Det som skiljer alternativ medicin från skolmedicin är just år av forskning och studier.

Men bara för att ett läkemedel är beforskat och godkänt för vissa diagnoser betyder det inte att den är godkänd för andra syften. Jag är ingen forskningsförsökskanin och om ni inte kan stötta era påståenden med vetenskap vill jag inte ta er medicin. Mina varningsklockor ringer så högt att jag blir döv, varför reagerar ingen mer än jag?

Min fråga är: Hur har vi hamnat i en situation där vårdpersonal vägrar skriva ut mediciner som finns i nuläget för att hjälpa folk med sömn? Hur fan gick det till att jag gick till psykiatern och bad om sömnmediciner och kom ut med antipsykotiska tabletter!?

Vad i hela friden? Vårdens svar var att de inte skriver ut bensodiazepiner för att de är beroendeframkallande. Så istället skriver de ut mediciner som kan skada hjärnan och förändra dess funktion på en hormonell nivå!? Jag vet att all medicin förändrar hjärnan på hormonell nivå men olika mediciner påverkar hjärnan olika. Att behandla patienter inom psykiatrin med tunga mediciner för att avtrubba dem, göra dem dåsiga och icke funktionella måste ändå vara fel!? Har jag fel?! Kan någon förklara för mig!? Jag är förbannad! Jag har läst många rapporter om att psykiatrin allt mer skriver ut psykofarmaka i andra syften än de avsedda, exempelvis i humörstabiliserande syfte. Jag har läst alarmerande rapporter och varningar, som riksdagen tog emot för inte så länge sedan om hur läkare föredrar att skriva ut vissa mediciner till allt yngre människor vilka är farliga för hjärnan!? Detta finns det forskning och studier på. Vi pratar om mediciner som är så farliga att vården inte bör skriva ut dem medan hjärnan fortfarande utvecklas (upp till 23 år) för forskarna har sett hur dessa läkemedel faktiskt kan förändra hjärnan och även försämra ens sjukdom.

Jag har aldrig haft psykoser och tänker inte stoppa sådan tung medicin i min kropp på grund av att jag har sömnproblem, fan heller! Bara glöm det, jag försökte bestrida denna idiotiska tanke om att läkare vägrar skriva ut mediciner med rätt syfte för att de är beroendeframkallande och istället skriver ut mediciner som är så tunga att de förändrar strukturen i hjärnan och förmodligen kan ge hjärnskador i långa loppet. (Nu vill jag påpeka att jag inte är emot antipsykotiska läkemedel, det är viktiga mediciner som behövs för en grupp människor. Men för guds skull jag vill inte ha dem för att kunna sova!)

Alla jag pratar med om detta tycker jag är galen som vill ha mina sömnmediciner. Jag blir ifrågasatt om varför jag så starkt bestrider psykiatrins expertis, kan det vara så att jag har abstinens? I mina journaler står det att jag aldrig har haft problem med missbruk. Sist jag åt psykofarmaka för att få bukt med sömnen var 2011 när jag var inlagd och den hjälpte mig att vända rätt på dygnet.

Men när jag vänder mig till vården för hjälp häpnar jag över hur ignorant den tar avstånd från mediciner som faktiskt kan hjälpa mig. Melatoninet de har skrivit ut är placebomedicin och kommer inte fungera, inte när jag har så stora problem. Den är för människor över 55!

Så tablettasken står på mitt köksbord och jag sneglar på den med ilska varenda gång jag ser den. Den återspeglar någon form av sjukt tankesätt inom psykiatrin. Nej, jag kommer inte ta dem! Jag anser att jag förtjänar mediciner som efter år av forskning och tester har bevisats funka och har ett syfte!

Jag vet att vården kommer bli arg, jag kan förstå till viss del. Vem är jag liksom, bara en psykiskt sjuk patient, vad vet jag jämfört med välutbildade, rutinerade läkare? Men kan vården förstå min oro som patient? Vi pratar liksom inte om vitaminer här, även om de skriver ut den absolut minsta dosen och är försiktiga. Det är oroande för mig som patient att vården inte ens reflekterar över vilka tunga mediciner de skriver ut som substitut för visserligen en medicin som kan vara beroendeframkallande men som inte alls kan kategoriseras som samma typ av tunga mediciner som antipsykotika.

Efter ytterligare ett besök och lite mer övertalande lyckades jag få min psykiater att skriva ut sömnmediciner till mig. Jag kom hem idag lycklig men det var inte lätt att få dessa mediciner. Läkaren markerade tydligt hur farliga dom var och att helst så skulle hon vilja att jag tog något annat. Jag övertalade henne att jag behövde mina mediciner i bara en vecka så till slut gav hon sig.

Jag kommer fortsätta snegla på tablettasken av psykofarmakan och irritera mig över detta märkliga tankesätt psykiatrin har när det gäller mediciner. En sak är säker, jag kommer inte ta Quetiaoine Teva idag, imorgon eller någonsin i något annat syfte än det syftet det är framtaget för!

Jag är ingen försökskanin!

/Paulina Tarabczynska


En absurd situation att inte få rätt medicin

Det är soligt ute, jag hör några barn skratta. Jag sitter inne i lägenheten för att en inlämningsuppgift måste in, men jag var och simmade igår så det är okej. Idag är jag i balans. Jag försöker generellt sett att inte tänka på när nästa episod ska ta sin början, man kan inte leva så.

Jag har bipolär sjukdom med hallucinationer, jag har adhd, jag har pmds (premenstruellt dysforiskt syndrom) och jag är högkänslig. Det är en speciell kombination; som om livet designat min hjärna för att döda mig så snabbt som möjligt. Många gånger har den nästan lyckats, men idag är jag stabil.

Jag har de senaste månaderna varit på gränsen att bli manisk, men det börjar lägga sig nu. Jag har en bra medicinering för både min bipolaritet och min adhd, vilket gör att jag både kan leva och plugga. Min medicin för min adhd, amfetamin, hjälper mitt arbetsminne vilket gör det möjligt för mig att lämna in mina uppgifter i tid. Få vet hur lång tid det kan ta att ta sig igenom kurslitteratur med adhd utan rätt medicin, och amfetamin är bokstavligt talat den enda som har funkat för mig – jag har provat alla utom en. Staten gör det mer och mer besvärligt för läkarna att skriva ut den, men efter mycket kämpande så har jag fått tillbaka den. Efter att ha läst på halvtid i sex år på grund av min bipolaritet och adhd har jag precis fått reda på att jag kommit in på kandidatuppsatsen till hösten – livet är rätt bra.

Ovetandes som jag är där jag sitter, pluggandes och väntandes på ett samtal från en leverantör av en madrass jag beställt, svarar jag glatt i telefonen när det ringer. På andra sidan av luren är en läkare jag inte känner, men jag är inte förvånad. För någon vecka sedan så ringde en ursäktandes sjuksköterska för att meddela mig att min vanliga läkare vägrar skriva ut recept på amfetamin och att de ska ta upp mitt fall på det gemensamma läkarmötet senare, detta trots att jag redan har licens. Detta förvånar mig inte heller, min läkare har en tendens att bli på gränsen till hysterisk när det kommer till narkotikaklassade mediciner. Hon har redan varit nära att sabba min tidigare fullt fungerande medicinering för att exkludera alla mediciner som staten ger henne panik över. Jag hr fått lugna henne flera gånger förut.

Men när jag börjar lyssna på läkarens röst i telefonen får jag en dålig känsla i magen. Han är nervös, ursäktande och jag kan till och med höra skam i hans röst. Detta kommer inte vara bra. Han meddelar mig att SAMTLIGA läkare på hela mottagningen, den största mottagningen i min stad, känner att de saknar kompetens för att skriva ut den enda medicinen som gör mig till en fungerande människa i samhället. Han börjar gå igenom andra alternativ för mig, men jag avbryter honom och säger att jag redan provat alla mediciner utom Ritalin. Jag tar inte Ritalin för jag har blivit avrådd av en av Sveriges främsta läkare när det kommer till medicinering av bipolaritet och adhd, då Ritalin ger ångest och det är grov ångestproblematik jag får av fel adhd-medicin. Han vet vem läkaren är, han säger inte emot.

Jag börjar bli frustrerad. Jag känner (konstigt nog) att läkaren jag pratar med borde veta att jag provat alla förslag han pratar om. Jag avslutade den kampen för bara ett år sedan, det står i min journal. Nej, han säger att han inte känner till det – min vanliga läkare som tvingat mig att prova alla mediciner har inte nämnt detta under mötet. Han säger med skam i rösten att jag kanske borde fundera på att söka mig till en annan mottagning, men verkar ändra sig när han hör hur absurt det låter.

Och liksom hans uttalande så är situationen absurd, att läkare ska behöva bete sig så här. Nu är det upp till mig att hitta en mottagning som kan skriva ut min medicin innan jag får slut på den och innan min adhd sabbar min kandidatuppsats – samtidigt som jag har en students budget. Allt för att staten blev sur på att några idioter har sålt sin medicin på gatan och prioriterar det framför oss människor som faktiskt försöker bidra till samhället. Vi är psykiskt sjuka, vi lever med ett stigma som gör att de kan sätta oss åt sidan och förstöra våra liv – och ingen märker något. Vi får slåss mot vår sjukdom och mot samhället samtidigt. Lord knows att vi är gjorda av det starkaste materialet, men jag tror inte syftet med det var att samhället skulle testa hur mycket vi kan stå emot innan vi brister.

/ Gästbloggare


Psykos behöver inte vara skrämmande

Fredrik-allvarig1-låg1Det är konstigt, annorlunda och kan vara idéer som är helt uppåt väggarna. Psykoser är ett svårt ämne. Hur ökar man andras kunskap? I den här texten använder jag både mina och andras erfarenheter av psykos, och för att inte hänga ut någon säger jag att upplevelserna är mina egna.

Men först ett citat av Elisabet Kvist, Brukarstödjare Stadsledningskontoret (Stockholms kommun), som skrivit följande:
”Psykos har aldrig skrämt mig. Förmodligen eftersom min mamma, då jag var liten, berättade på ett oerhört positivt sätt om en släkting som hade diagnosticerats med schizofreni. Mamma sa att personen ifråga var smart, kunde många språk och att det helt enkelt bara hade ”slagit över”, blivit för mycket för honom. Det kunde jag förstå.

Vad som hade hänt? Jo, vid något tillfälle trodde G att han var Karl den 12:e och badade i en fontän. Men eftersom jag var knappt en meter lång på den tiden och nyligen börjat att utforska världen ”by foot” såg jag bara denna mans ”bus” som hur coolt som helst. G blev cool, och psykos kändes inte läskigt (en uppfattning som fick följa med mig in i vuxenlivet). Idag är jag 31 år gammal. Har arbetat inom landstinget i 3,5 år, samt för kommunen och det har inte förändrat mina tankar om psykos. Mamma lyckades ge mig fin mjukvara inför livet om någonting väldigt viktigt och därför finns en önskan att nå ut till så många som möjligt och berätta att det faktiskt är viktigt vad barn får lära sig. Samt hur. De klarar oftast att höra svåra saker men behöver ett lättsamt sätt som beskriver det.”

Psykoser är en beteckning på vad man idag stämplar som vanföreställningar. Det behöver inte innebära att hela världsuppfattningen består av vanföreställningar utan det kan också röra sig om konstiga idéer på vissa områden. En psykos kan man få en gång och sedan inte uppleva det något mer. Eller flera gånger, eller vara idéer som sitter i hela livet. Ibland går det att medicinera bort psykoser och ibland går det inte.

Ett exempel på psykos är när jag plötsligt fick för mig att det fanns jättespindlar i taket som ville äta upp mig. Som alla förstår är detta inte en behaglig upplevelse som jag skulle tendera att ignorera. Alltså sprang jag ut ur lägenheten och ville inte gå in. Efter ett tag kom det personal inom psykiatrin som skulle dela ut medicin till mig på medicinrundan och såg mig ute. Det var personal som inte hade någon förståelse för psykoser. ”Vad gör du ute?” vrålade de. ”Det är sent – gå in och lägg dig!” Jag, som var helt övertygad om att det fanns jättespindlar i taket hemma var förstås högst ovillig att gå in.. Personalen blev allt mer upprörd då jag inte ville följa deras uppmaning och fortsatte skrikande med sina uppmaningar. Jag blev allt mer övertygad om att de som ville att jag skulle gå in hade en skruv lös, alltså att personalen var heltokig. Det är inte roligt att bli skriken på och när personalen mer handgripligt försökte få mig att gå in tänkte jag att jag likt Sam Gangi, svärdsförsedd och som ska tampas med jättespindlar i ”Sagan om Ringen”, kanske kunde försöka gå in om jag hade någon form av tillhygge att slåss med.

Jag vet inte hur ni kära läsare upplever det, men att bli skriken på av upprörd personal som försöker mota in en och då få för sig att leta efter ett tillhygge, tas normalt inte emot så bra av personalen. ”Du får inte ha något vapen eller tillhygge” skriker de. ”Gå in!”. Jag som ser mig själv som den dödsdömde på väg mot sin avrättning är naturligt nog inte så pigg på det hela. Till slut kommer jag inomhus. Men är livrädd. Nåväl – inga jättespindlar tog död på mig och jag lever än. Med mediciner försvann också tankar och bilder av jättespindlar. Vad jag vill säga är att det hade varit bättre om jag blivit bemött  med förståelse för de tankar jag hade.

Ett annat exempel är att när jag får mina skov så målar jag. Mycket. När jag bodde i boende så blev jag pigg på att måla. En dag vaknade jag tidigt och satte mig för att måla mellan 8.00-8.30. Personal gick till jobbet och såg mig sitta där och måla. Efter en målningspaus på cirka åtta timmar kom lusten över mig att måla igen. Jag satte mig att måla mellan 16.30-17.00. Det var när personalen gick hem. De såg mig sitta där och måla. När detta upprepats i två dagar och personalen såg mig sitta och måla morgon och kväll så beslöt de sig för att jag målat hela dagarna i två dagar och antog att jag var inne i ett skov. De tillkallade läkare och vips blev jag trots mina förklaringar tvångsintagen på heldygnsvård. Jag blev intagen i en månad med medicinförändringar som följd, och som det tog tid att återhämta sig från. I boendet, där vi kunde utsättas för den här typen av beteenden fanns det bland oss boende en viss galghumor som gjorde att vi bara skrattade åt eländet.

/Fredrik Gothnier

 


Öppet brev till min behandlande läkare

regnHej!
Det är en sak jag vill ta upp med dig, och det är vår kommunikation. Hur mycket av ditt arbete gällande mig har jag rätt att ta del av?

1. Vad är motiveringen till varför du ordinerat medicin med ökad dos, från två sisordinol om dagen, som jag hade innan, till tre om dagen.

2. Varför kan inte vi ha en vanlig mejlkommunikation? Vore det inte bra om läkare och klient kommunicerade? Varför måste jag kontakta dig via externpost? Varför är kommunikationen en monolog? Har du inget att säga alls?

3 a). Hur kan behandling med neuroleptika påverka den upplevelse av ett övergrepp på min sexualitet som jag beskrivit för dig som mitt främsta handikapp, (och som omöjliggör ett normalt socialt liv)?
3 b). Hur påverkar neuroleptika självbild och socialt liv?
3 c). Jag tycker behandling med neuroleptika mest gör mig dum och trög.

4. Vore inte psykosocial behandling (träning) för att överkomma känslan av utsatthet och utanförskap ett mer logiskt alternativ?

5. Var snäll att svara på åtminstone mina yrkanden om:
a) sysselsättning (arbetsplats)
b) social träning (arbetsplats)
c) friskvård med integritets-träning (som till exempel massage på remis)

6. (Sista frågan) Hur tänker du hjälpa mig?

/Henrik Larsson

 


RSMH behöver återfinna sin brukarkompass

Hannes 4Jag skall direkt säga, att jag i det här blogginlägget uttrycker mina personliga ståndpunkter, även om jag gör det som, bland annat, ledamot i RSMH:s intressepolitiska utskott.

Det kan knappast ha undgått någon i RSMH-rörelsen, att den befinner sig i både en medlemskris och en ideologisk kris. Vi tappar medlemmar och är på väg att bli nästintill en pensionärsorganisation. Min egen uppfattning är att det beror både på en bristfällig ”marknadsföring” och på att vårt budskap är mycket otydligt. Unga människor – av psykiatrin indoktrinerade med att de lider av specifika psykiska sjukdomar – söker sig hellre till de specialföreningar som motsvarar de diagnoser de har fått. Samtidigt står RSMH inte tydligt för det alternativa, socialpsykiatriska perspektiv, som patienter, kritiska till den rådande biopsykiatrin, skulle känna störst samhörighet med. RSMH-rörelsen hamnar på det sättet i en desorienterad limbo, där ingen riktigt passar in. (Vilket givetvis inte hindrar att den rent kamratstödjande verksamheten ändå kan fungera väl.)

Jag anser att RSMH skall vara en organisation som utgår från brukarnas behov, erfarenheter och önskemål, inga andras. Det är givetvis helt i sin ordning, att vi har både anhöriga och företrädare för professionen som medlemmar, men de måste underordna sig de perspektiv som förs fram av direkt berörda brukare, vars intressen förbundet har till uppgift att bevaka. Vad handlar då brukarintresset om? Det skall jag försöka reda ut.

Den helt dominerande brukarerfarenheten är att ogynnsamma händelser eller livsvillkor har skapat den ohälsa brukaren har drabbats av. Flertalet uttrycker behov av att få prata med någon människa, som lyssnar och bryr sig om den ångest, skamkänsla, sociala rädsla osv., som har slagit livet i spillror. Många vill visserligen ha preparat som dämpar ångestplågan, men ingen upplever – eller kan uppleva – att problemet i grunden handlar om ”obalans i signalsubstanser” eller liknande biokemiska förklaringsmodeller. Det är alltså viktigt att komma ihåg, att psykiatrins biokemiska och andra kroppsinriktade behandlingar inte utgår från brukarerfarenheten, utan från akademins hittills obelagda hypoteser om biologiska orsaker till ohälsan. Det hindrar givetvis inte att sådana behandlingar kan ge tillfälliga eller ibland ganska långvariga lättnader i symptomen, på samma sätt som alkohol och droger också kan ge ångestlindring. Lättnaderna innebär emellertid inte att man därmed har träffat rätt problem eller att de förklarar vad problemet består i. De säger i princip inget annat, än att de psykiska smärtorna har bedövats.

Självfallet bör RSMH ha som utgångspunkt, att varje brukare – helt i enlighet med lagen – skall ha rätt att välja den behandling som hen föredrar, inom ramen för vetenskap och beprövad erfarenhet. Det betyder att den som föredrar psykofarmaka eller ECT skall kunna få det, efter grundligt informerat samtycke. Idag vet vi dock att behandlingarna bara har svag eller kortvarig effekt och att de medför stora risker för allvarliga biverkningar och till och med bestående skador. Det ger goda skäl att på förbundsnivå ta avstånd från dessa farliga behandlingar, till förmån för socialpsykiatriskt inriktade åtgärder. Läkaretikens första bud föreskriver att patienten aldrig skall skadas, och här återkommer jag till RSMH:s uppgift att driva brukarintresset, inget annat.

Jag tror alltså att RSMH tydligt bör välja sida, både för brukarnas skull och för organisationens fortbestånd. RSMH bör vara det socialpsykiatriska alternativet till den snårskog av delvis industrisponsrade diagnosföreningar, som har uppstått efter förbundets tillblivelse 1967. Om RSMH inte väljer den vägen, står nybildade organisationer i portgången för att ta över den positionen inom brukarrörelsen. Sådana organisationer bildas, de facto, redan nu, och risken är stor att RSMH inom kort helt enkelt förlorar sin relevans och förtvinar. Som medlem och aktiv inom rörelsen sedan 1980 tycker jag att det vore djupt olyckligt.

/Hannes Qvarfordt

 


Har samhället råd med våldsverkare?

anne-sofie2FÄRGJag frågar mig vilket pris vill samhället betala för livsnjutarnas (våldsverkarnas) nöjen och njutningar.

Tänker på den man som misshandlade och förföljde Josefin Nilsson, vilket till slut ledde till hennes död.

Det ständiga hotet och rädslan 24 timmar om dygnet är skitjobbigt mentalt och socialt. Josefin, hon och många med oss, fick skador som gav värk resten av livet efter misshandeln, trots operationer och värklindrande. Dessa skador bevisas i domstol och trots att hon opererades flera gånger för att laga skelettet kvarstod skadorna.

Som reumatiker tar  jag ständigt värkmediciner och lugnande piller mot rädslan, för jag är också ett offer. Det ger skador och biverkningar. Vi tar pillren trots riskerna och kunskapen om det är farligt, då vi behöver dem för att stå ut att leva vidare över huvud taget. Vi är många kvinnor och barn som har det så här. Inte för att vi vill. Utan för att vi har haft otur och mött en våldsman. Eller flera.

Vi klandras ofta för att vi inte står till arbetsmarknadens förfogande. Vi har för ont och är för rädda. Vi nedvärderas och kallas tärande. Och lever på sjukpenning, sjukersättning eller försörjningsstöd.

Hur länge har samhället råd med misshandlarnas, våldsverkarnas njutningar? Våldet påverkar inte bara oss som har varit utsatta, så att vi får låga inkomster och svårigheter att fungera i vardagen och på arbetsmarknaden. Det kostar också vården och socialtjänsten.

Rädslan styr oss. Vi tänker – det får inte hända igen. När är jag trygg? När kan jag gå ut genom dörren? Fast dörren är låst – är jag verkligen trygg i mitt hem? Vem kan jag lita på? Kan jag lita på mig själv? Jag valde ju den här förövaren.

De som har gett domarna, utredningarna, straffen  verkar inte tycka att det är så farligt. Varför är det så?

Och varför fortsätter förövaren sitt liv med nya kvinnor och barn, och går trygg i samhället – medan jag lever bakom låst dörr och neddragna persienner? Isolerad i ensamhet.

Var rädda om varandra! Så här borde vi inte ha det någon av oss.
Du är bättre!

/Anne-Sofie Höij


Jag blev bättre utan psykiatrin

Ulrika Westerberg - beskuren störreNyligen lyfte styrelseledamoten för Psykiatrifonden, Urban Pettersson Bargo i Dagens medicin vikten av att möta och följa upp behandlingsresultat för varje enskild patient, genom ökad forskning (1). Socialminister Lena Hallengren fick 7000 namnunderskrifter vid en utfrågning i socialutskottet i slutet av februari från folk som tröttnat på dålig vård för personer med samsjuklighet (2). Metoo-rörelsen med bland annat Föreningen tillsammans lyfter bristen på adekvat vård för sexuellt utsatta samtidigt som Stockholms läns landsting anser att stödet redan finns (3). Det var några axplock om aktuell psykiatri i media. Inte bara jag ser brister och med egen erfarenhet av att vara vårdsökande vill jag belysa det som saknas, med depression som exempel – för dagens psykiatri behöver ett paradigmskifte, ett helt nytt sätt att tänka och arbeta!

Jag är djupt besviken och har stora svårigheter med att acceptera att nästan ett helt decennium har passerat utan hjälp att bli kvitt terapiresistent depression, trots att jag hittat lösningen på egen hand. Jag trodde felaktigt att läkare visste bäst, så när jag mådde som sämst låg all tilltro hos dem på ett okritiskt sätt. När jag inte blev bättre av den behandling jag fick skyllde jag på mig själv och trodde att jag inte hade stark önskan nog att bli frisk. Utan förmågan att tänka utanför psykiatrins otillräckliga box blev jag inte bättre.

Parallellt – i början av min sjukdomstid påbörjades en debatt i USA som starkt ifrågasatte diagnoser och psykiatrins arbetssätt, om att det är för mycket fokus på mediciner och symtomlindring, som i många fall inte räcker för tillfrisknande. Likadan är behandlingen i Sverige uppbyggd med medicinering, symtomlindring och samtal för några.

Att inte satsa på effektiv vård är ekonomiskt vansinne liksom det förlänger lidandet både för anhöriga och drabbade. Det är märkligt att politiker inte tillsammans utanför partigränserna bidrar till förändring med nya omfattande direktiv som kräver resultat med ekonomisk styrning. Å andra sidan roar jag mig ibland med tanken att politikerna redan sett problemet och har valt att passivt låta psykiatrin självdö till den dagen varken personal eller vårdsökande söker sig till den längre. Politiker som Hallengren verkar inte ha hela bilden av psykiatrins tillkortakommanden.

Jag tycker att ekonomiskt stöd borde utdelas först när vården lyckas göra en patient medicinfri. Det är ju först då personen uppenbarligen har blivit frisk.

Psykiatrin behöver tvärvetenskapligt synsätt

Konventionell psykiatri tycks inte uppmärksamma litteratur inom andra vetenskapliga områden för att eliminera psykisk sjukdom. När jag efterfrågade alternativa sätt att bli frisk, fick jag bara till svar att psykiatrin inte arbetar med sådant. Inte heller hänvisade någon mig till komplimenterande vård för att lära mig hur livsstilsfaktorer som vad jag åt kan påverka depression som att ibland krävs en kostomställning för tillfrisknande. Det hade också varit viktigt att få veta att mediciner är påfrestande på kropp och psyke och därför är det viktigt att kompensera den påfrestningen via mat liksom att ta tillskott av vissa vitaminer och mineraler.

Vården missade vad jag behövde för att tillfriskna. Ingen upplyste mig som exempel att blodtester kan vara otillräckliga för att utvärdera vad som händer i kroppen på bland annat cellnivå. Idag är det känt att det kan finnas nutritionsmässiga  förklaringar till depression och att sjukdomen kan vara en inflammatorisk process. Depression uppstod ur min tarmflora och inte i huvudet för att jag tänkte ”fel”. Det har de tester jag fått i privat vård visat, tester som det offentliga inte arbetar med.

Medicinering är som att skjuta med hagelbössa

Vikten av starka bevis med evidens krävs för att kunna tillämpa en metod i vården men hur är det egentligen när det kommer till antidepressiv medicinering? Kanske gissar läkare lika mycket som vi andra när det gäller val av medicinering för depression?! När det kommer till vetenskaplig litteratur för depression finns det ett glapp mellan hypoteser om orsak och medicinerna som utvecklats.

En bekant till mig berättade hur hennes läkare förklarade hur antidepressiv medicinering fungerar med en metafor: att hitta rätt läkemedel till en patient, är som att skjuta en fluga på en vägg med en hagelbössa! Vem vill bli skjuten på det sättet, i hopp om att bli kvitt sitt lidande?

 

Psykiatriska diagnoser är inte objektiva

Diagnoser är också problematiska. Det amerikanska nationella institutet för mental hälsa (NIMH) har bestämt att successivt minska forskningsmedel till DSM-manualen (Diagnostic and Statistical Manual) som används för att ställa psykiatrisk diagnos. NIMH menar att orsaken till mental ohälsa som depression saknas för det saknas nämligen objektiva laboratoriesvar (4). Att enbart ställa diagnos utifrån klinisk observation är inte bra, utan oprecist.

“The weakness of the manual is its lack of validity. Unlike our definition of Lymphoma or AIDS, the DSM diagnoses are based on consensus about clusters of clinical symptoms, not any objective laboratory measures.. Patients with mental disorders deserve better.”

— Dr. Thomas Insel, Director of NIMH

Psyke och kropp ska behandlas som en helhet

Förutom avsaknad av objektiva laboratoriesvar för psykiatrisk diagnos och svag evidens vid antidepressiv medicinering saknas fokus på en individs alla symtom och uppdelningen mellan psyke och kropp blir begränsande för effektiv behandling. De symtom som en individ har förklaras med diagnos men eventuella övriga symtom lämnas utan åtgärd – om inte ett blodtest visar avvikelser eller individen uppenbarligen är medvetslös eller blöder okontrollerat. Även läkarna begränsas av hur vården är uppbyggd och får svårt att ha helhetsperspektivet så länge det finns uppdelning mellan psykiatrisk och somatisk vård. Ett annat exempel på att uppdelningen psyke och kropp är fel är inte det sällan sämre bemötandet en person med psykiatrisk diagnos kan drabbas av i somatiken – som naturligtvis är ett resultat av obildad och ouppdaterad personal.

 

Inhuman vård utan utvärdering och uppföljning vid komplicerade fall

Analysen borde jag ha stått för när depressionen inte försvann trots långvarig medicinering med alla preparatgrupper som finns och lite till – fast under åtta år var jag i för dåligt skick att göra det och ingen i vården hade formellt ansvar att hitta lösningarna. Liksom personer med missbruk och psykiatriska besvär i ett nyligen uppmärksammat fall i tv-programmet Uppdrag granskning, lider patienter stort när ingen i vården har huvudansvaret med uppdraget att tillfriskna eller få en acceptabel vardag. Det gäller nog de flesta patienter som ofta återkommer till vården utan stöd eller de med flera diagnoser och dessutom utan fast förankring i arbetsliv och familj. Att själv ha helhetsperspektivet, läsa på om alternativa diagnoser, förstå hur vård bedrivs och gissa vilka forskningsområden som ännu inte har evidens för vård på bred front men ändå anamma idéerna i praktiken kräver lång erfarenhet av att läsa kritiskt, vara övertygad i att det går att bli frisk och ha en energi nog för att fortsätta leva trots motstånd. Att jag blev bättre är bara ett resultat av slumpen som skedde vid sidan av vården, efter åtta år av heltidssjukskrivning i ett tillstånd som var outhärdligt.

/Ulrika Westerberg

(1) https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2019/02/25/forskningsstodet-till-psykiatrin-behover-oka/

(2) https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/anhoriga-demonstrerade-for-battre-psykvard?fbclid=IwAR237PQHFZ0BqG6UMXXHrrqOkF9fMuh3nt_EP7OHJKFllAH_zeBZhulPlFk

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/stockholm/socialministern-ett-misslyckande-for-hela-samhallet

(3) https://www.svd.se/efter-metoo-ett-stort-svek-nar-det-inte-gar-att-fa-hjalp?fbclid=IwAR2mDOVOlON0CHzs4DBWCLR7zmql_tfn5UBmrS1drHRoDJCyRUIyKnX0J6s

(4) https://www.nimh.nih.gov/about/directors/thomas-insel/blog/2013/transforming-diagnosis.shtml

http://www.apa.org/monitor/2013/07-08/nimh.aspx)


Alla bör ha inflytande över sin medicin!

Fredrik-allvarig1-lågDet talas mycket om brukarinflytande. Men det finns fortfarande människor för vilka brukarinflytande inte är en klar realitet. Det finns patienter som har Öppen tvångsvård och i denna tvingas att ta mediciner. Ofta ser dessa människor rätt glada ut, som så många andra, men i vissa ögon så döljer sig en plågad blick då de egentligen inte har något eget val. Och de vill kanske inte ta mediciner.

Jag lärde mig en gång att om en patient bryter mot kraven de har i Öppen tvångsvård så kan de inte automatiskt  läggas in i heldygnsvården enligt Lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT. Utan ett krav är att de måste också uppvisa en förändring i måendet som visar att de är farliga för sig själva eller andra. Att det är så visar till och med domar i Högsta förvaltningsdomstolen, där patienter som överförts till tvångsvård i heldygnsvården för att de har vägrat ta sina mediciner, har överklagat psykiatrins beslut och fått rätt. Det händer dock att chefsöverläkare inte kan lagstiftningen. Men då gäller det att överklaga!

Att välja att inte ta mediciner är en form av brukarinflytande. Jag har också hört av personer inom organisationen RFHL att Försäkringskassan ibland har nekat personer att få ersättning om de inte vill ta mediciner, för att det uppfattas som att denna inte vill ta emot vård. Som jag förstår det måste dessa personer hitta en egen försörjning då de inte anses som sjuka eller uppfattas som motståndare till behandling.

Jag förstår att alla inte fattar bra beslut om sig själva och att inte alla gör väl mot andra. Är det så bör de kanske inte bestämma allting själva.

Men det finns patienter som inte blir hjälpta av mediciner och som, enligt mig, därför inte bör behöva ta dem. Jag känner från min tid i stödboende till flera personer som till exempel hör röster och därför har fått mediciner utskrivna i 20-30 år. Men som aldrig har blivit av med rösterna. Så varför ska de tvingas ta mediciner? I många fall har det gått på ren slentrian.

Jag anser att det borde gå att få medicinfri behandling. Speciellt som det finns forskare som hävdar att det inte är fler som återhämtar sig från allvarlig psykisk ohälsa än före det kom mediciner på marknaden (Se till exempel Richard Warners bok ”Recovery from schizophrenia” från 1985).

Jag vet att jag själv behöver mediciner för att inte uppleva en försämring av koncentrationsförmågan. Men alla är inte som jag. Jag har bland annat haft bekanta som har medicinerats i onödan då mediciner anses allenarådande som behandling.

Jag vet inte exakt hur medicinfri behandling ser ut exempelvis i Norge. Men det finns också fall där mediciners biverkningar upplevs som värre än själva åkomman. Självklart borde det gå att få alternativ till mediciner!!

När ska brukarinflytandet nå den här gruppen människor? Är det verkligen försvarbart att medicinera personer med till exempel Öppen psykiatrisk tvångsvård i 20-30 år om de själva inte vill det? Och vem ska bestämma det? Jo, brukaren.

Brukarinflytande bör gälla för alla!

/Fredrik Gothnier