Kvalitetsregister – för vem?
Publicerat: september 17, 2013 Sparat under: Hannes Qvarfordt, Kvalitet, kvalitetsregister, Sekretess 8 kommentarer
Som ett led i arbetet för att förbättra kvaliteten i vården införs nu på bred front, i Sveriges kommuners och landstings (SKL) regi, så kallade kvalitetsregister på lokal, regional och nationell nivå. Avsikten med dessa register är givetvis god, men de för också med sig flera allvarliga risker och alldeles särskilt då inom den psykiatriska vården. Jag nöjer mig med att uppmärksamma tre av de viktigaste.
Integritetskänsliga uppgifter
De uppgifter som samlas in rör diagnoser, insatta behandlingar, skattade eller uppmätta behandlingseffekter och mycket, mycket annat. Registreringen sker på individnivå, vilket betyder att uppgifterna blir oerhört integritetskänsliga, i synnerhet för patienter inom psykiatrin. Riskerna handlar inte bara om att känsliga uppgifter kan hamna i fel händer, exempelvis hos arbetsgivare, försäkringsbolag och liknande, utan också att de kan missbrukas av enskilda myndighetsanställda eller andra myndigheter, som begär ut dem. Vad som skulle kunna hända i ett politiskt skymningsläge i landet vågar man knappt tänka på. Det räcker att minnas situationen i Tyskland under trettiotalet.
Vad händer med det omätbara?
Kvalitetsregistren förutsätter att de uppgifter som samlas in kan generaliseras, standardiseras och mätas på ett eller annat sätt. Det låter sig ofta göras i den kroppsliga sjukvården, men svårigheterna är mångfaldigt större i psykiatrisk vård, där både ohälsan i sig och effekterna av behandlingsinsatserna är mer eller mindre omätbara. Som exempel är det omöjligt att betrakta psykoterapi som en standardiserad metod, eftersom behandlingseffekten – kanske till och med i första hand – är beroende av den unika relationen mellan terapeut och patient. Om det då inrapporteras blandade resultat av psykoterapi till ett kvalitetsregister, kan terapin bli bedömd som en otillförlitlig eller till och med dålig metod, trots att den med en god terapeut och terapirelation kanske är den bästa insatsen för en enskild patient. På samma sätt riskerar de viktiga relationerna mellan patient och avdelningspersonal att bli osynliga i det standardiserade kvalitetsregistret.
Brukarens inflytande kan minska
Som en direkt följd av att det unika och individuella faller mellan maskorna i kvalitetsregistren, riskerar den enskilda brukarens inflytande över sin vård att minska. Registren sorterar fram de behandlingar som i någon mening kan mätas och som därför kommer att betraktas som ”evidensbaserade”. Andra behandlingar rensas ut som skadliga eller undermåliga. Vården schabloniseras och brukarens valmöjligheter minskar. En sådan utveckling kan naturligtvis inte beskrivas vara till patientens bästa.
Som patient har du rätt att säga nej till registrering i kvalitetsregister, och du kan också begära att alla personuppgifter om dig raderas. Det finns goda skäl för oss brukare att fundera både en och två gånger på den möjligheten!
/Hannes Qvarfordt
RSMH-bloggen 
Vi måste göra allt vi kan. Även kvalitets register. Hur ska annars brukarna samverka med proffisionen?
Hej, Henrik!
Det är den enskilde brukaren som skall ges makt över sin situation. Vårt inflytande på organisationsnivå skall sträva efter just det, inte efter införande av standardiserade behandlingar.
Du säger att den enskilde brukaren skall ges makt över sin situation. Makt är inget som ges. Makt tar man. Man tar makt över sin egen situation när man är redo. Jag tror rent av att det kan vara skadligt att brukaren ska vara delaktig i sin egen vård till varje pris. Att proffessionen gör sitt jobb utifrån sin egen analys, bedömning och med hela ansvaret är nödvändigt ibland. Delaktihet i sin egen vård vid t.ex. självsakadebeteende eller självmedicinering är tveksamt
Jag tycker att kvalitetsregister skall vara lätttillgängliga och offentliga. Som ett kundforum där man kan gå in och läsa vad andra tyckte om en behandling. Vi brukare är ju ändå konsumenter av vården. Och konsumentmakt bygger på att konsumentarna kommunicerar med varandra
Hej igen, Henrik!
Ditt första, nya svar kan jag inte alls instämma i. Psykiatrisk vård skall definitivt inte vara en maktkamp mellan vårdgivare och vårdtagare, i synnerhet som vårdtagaren befinner sig i en mycket svag och utsatt position. Vården handlar om brukarens eget liv, och självfallet skall han/hon inte bara vara delaktig, utan normalt ha självbestämmande över den. Det är i grunden en fråga om mänskliga rättigheter! Det innebär givetvis inte att omvärlden behöver stå och se på, om någon skadar sig själv, men det finns ett stort spektrum av förhållningssätt mellan likgiltig passivitet och ohörsamma tvångsingripanden.
När det gäller kvalitetsregistren kan vi naturligtvis drömma om hur VI skulle vilja ha dessa utformade. Samtidigt har vi att ta ställning till hur de faktiskt, i verkligheten, är utformade. De är individbaserade och därför inte offentliga. De är inte avsedda för allmänheten och registrerar inte i första hand vad den enskilde patienten tycker om sin vård, utan i vilken utsträckning de så kallat ”evidensbaserade” behandlingsmetoderna används och vilken effekt professionen anser att de har. Tanken är bl.a. att de skall ligga till grund för att rensa bort behandlingar, som inte ger mätbart positiva effekter. Det låter naturligtvis bra, men problemet med det tankesättet är att huvuddelen av de insatser som görs i psykiatrin inte låter sig mätas på något vetenskapligt hållbart sätt. Risken är då att till slut bara de behandlingar blir kvar, som man TROR att man kan mäta positiva effekter av, medan de behandlingar som brukare ”subjektivt” upplever som positiva rensas bort.
Svar till Marika Hård af Segerstad, Hela Gotland
Hej, Marika!
Först som sist: I RSMH-bloggen skriver var och en som enskild skribent, om det inte framgår av underskriften att man representerar förbundet.
Din kritik mot mig – och tilltro till kvalitetsregistren – förutsätter att psykisk ohälsa och dess behandling är mätbara på samma sätt som ”vilka sjukdomar som helst”. Så är inte fallet. Psykisk ohälsa är mångfasetterade tillstånd, som innefattar biologiska, psykologiska, känslomässiga, relationella, kulturella, socioekonomiska och många fler påverkansfaktorer. Det finns inga sätt att, med blodprov eller annat, mäta eller definiera dessa tillstånd, och det finns heller inga hållbara sätt att mäta behandlingseffekter. Varje människa med psykisk ohälsa, varje behandling och varje behandlingsrelation(!) är unik. Försöker man ta fram generella och standardiserade mått på psykisk ohälsa och dess behandling, så går den enskilda patientens unika situation och behov förlorade.
Kvalitetsregistren samlar i huvudsak bara uppgifter om i vilken utsträckning verksamheterna följer de generaliserade och standardiserade, ”evidensbaserade” behandlingsmetoderna. De kan inte göra något annat, eftersom det är omöjligt att skapa statistik över det unikt individuella. Det innebär att vården gradvis kommer att schabloniseras – ”one size fits all” – och i motsvarande grad minskar den enskilda patientens möjligheter att forma sin egen vård. Det är definitivt inte en förbättring!
Beträffande integritetsproblematiken kan vi konstatera, att de elektroniska journalerna redan nu missbrukas på ett mycket påtagligt sätt. Obehöriga inom vården tittar på det de tycker är intressant, och känsliga uppgifter kan få mycket skadlig spridning. Inget talar för att riskerna kommer att bli mindre i de nationella kvalitetsregistren.
Med vänliga hälsningar
/Hannes Q
Som jag ser det beror iden om kvalitetsregister på hur de används av professionen. Ett register där behandling dokumenteras och där även brukarens åsikt om behandlingen skrivs ned gör det lättare för brukaren att få adekvat behandling. Står det t ex i registret att man med denna medicin kan arbeta 50% istället för som förut 25% och att man blivit mer aktiv och piggare och fått lättare att läsa så blir det lättare att få adekvat behandling. Gamla behandlingsmetoder som också har dokumenteerats av såväl brukare som proffession gör det lättare att välja nya behandlingsmetoder i framtiden och med stafettläkare se vad som inte fungerat eller fungerat i det förflutna gör det lättare för läkaren att göra en bra bedömnng om behandling. Som jag ser det kan ett kvalitetsregister vara en bra idé. Men registret måste användas individuellt och inte som ”one size fits them all.” Kvalitetsregistert blir vad man gör av det. Det är för tidigt att yttra sig om det nu men om det kommer att användas på ett sådant sätt att brukaren får större inflytande över behandlingen så är det en bra idé-
Hej, Fredrik!
Registren ser inte ut så som du beskriver dem. I mycket liten omfattning dokumenteras den enskilda brukarens egna uppfattningar om behandlingarna. Det handlar i stället om på vilket sätt ”evidensbaserade” behandlingar används och behandlarnas uppfattningar om effekten. Det blir också grovt förenklat att beskriva t.ex. en ökad arbetsförmåga som en direkt effekt av en medicinering, eftersom det är omöjligt att fastställa att det är just medicineringen som ligger bakom. Exakt den typen av bedömningar är det jag vänder mig mot, eftersom de riskerar att schablonisera vården och minska den enskilda brukarens inflytande.